溝通 | Communication tips for dementia

腦退化症對患者的溝通能力會構成重大影響，對患者及其親友來說，也是十分令人苦惱和沮喪的問題。
本資料單張為你提供有關腦退化症和溝通的資訊，包括：

• 概述腦退化症
• 溝通的重要性及我們如何彼此溝通
• 腦退化症如何影響溝通
• 其他可能影響溝通能力的因素
• 提供有關策略，確保可以透過以人為本的方法來溝通
• 幫助患者無論病情好壞均能有效地溝通的各項提示和策略

什麽是腦退化症？

腦退化症是一個總稱，泛指影響大腦的疾病所引起的一系列症狀。這些症狀可能包括記憶力衰退，以及在思考、解決問題或語言方面出現困難，嚴重程度足以減弱患者進行日常活動的能力。腦退化症患者的情緒或行為也可能發生改變。這些腦退化症的症狀是不可逆轉的，表示患者一旦失去某些能力，將不能恢復 過來。

腦退化症並不是一種特定的疾病，而是由多種疾病所引起的，包括阿茲海默症、血管性腦退化症、路易氏體腦退化症、額顳葉型腦退化症和克雅氏綜合症，患者表現出來的症狀可能十分相似和互相重叠的。

目前腦退化症是無法根治的，但我們可選擇適合的治療方法和改變生活方式，便可能有助減慢病情的惡化。研究人員正不斷尋求方法以預防或停止腦退化症，以及改善腦退化症患者的護理和生活質素。

我們如何彼此溝通？

溝通是我們生活的重要組成部分，幫助我們表達自己的身份，讓我們可以互相交流。當我們溝通時，我們就彼此的需要、意見、看法、信念、感受、情緒、經驗和價值觀等各方面交換訊息。溝通不單只是說話和聆聽，更包含了明白和理解。

溝通可以透過多個渠道進行，包括:

• 語言的溝通：我們使用的詞彙（7%)
• 非語言的溝通：身體語言（ 面部表情、姿態和手勢（55%）
• 類似語言的溝通：我們聲音的語氣、速度和音量（38%）

(這些數字和信息來自 Mehrabian, Albert (1981) Silent Messages: Implicit Communication of Emotions and Attitudes（沉默信息：情緒和態度的含蓄溝通） 2nd ed. Belmont, CA: Wadsworth)

由此可見，非語言的溝通是非常重要的，負面的身體語言（例如一邊談話一邊看手機），對方很容易會感受到，並覺得不受尊重。

腦退化症如何影響溝通？

腦退化症對患者的語言能力會有重大的影響，我們稱這種語言能力的退化為失語症 (aphasia)。失語症的患者會難以：

• 表達自己
• 找到適合的詞彙
• 明白口語
• 閲讀和書寫

患病的初期、中期和晚期，腦退化症患者將喪失某些特定的溝通能力。隨著病情逐步惡化，非語言的溝通將變得日益重要。但我們必須謹記一點，就是即使患者的溝通能力出現變化，無論患者的病情正處於那一期，仍然可以與人溝通。

隨著病情逐步惡化，腦退化症患者可能會：

• 創作新的詞彙，以代替忘記了的詞彙
• 重覆或停頓在某一個詞彙或句子之上（持續重複的行為）
• 咒駡或使用其他無禮的話語
• 回到最初學習的語言
• 比正常少了說話
• 難以跟隨涉及多個步驟的指令
• 更常無法維持自己的思路
• 喪失了說話令人明白的能力。雖然患者可能間中仍會說話，但其他人卻未必會明白患者的意思
• 在一些情況下完全沉默不言

腦退化症患者也可能難以：

• 找到一個詞彙
• 理解面部表情（例如眨眼或點頭）
• 完成句子
• 解釋或明白抽象的概念（例如：「我感到憂鬱」）
• 了解與他人的對話
• 保持討論同一話題
• 把詞彙組成為有意義的句子
• 明白幽默、笑話和騙人的說話

對腦退化症患者及其身邊的人來說，這些轉變都會令人困擾和沮喪的。無論腦退化症患者的病情屬於那一期，你也可以從這份資料單張學習到所需的策略，保持與患者的溝通。

面對溝通問題時，你可考慮向語言治療師求助。語言治療師是溝通問題的專家，能助腦退化症患者診斷和治療語言問題，也可以教導不同的策略，幫助患者與人交流。

確診為原發漸進性失語症的人士將會逐漸失去溝通能力，所以對患者來説，語言治療師的支援尤其重要。請登入這個網址www.sac-oac.ca/find-speech-language-pathologist-or-audiologist-service，尋找你家附近的語言治療師，也可請醫生為你轉介。

還有哪些因素可導致溝通困難？

其他可能導致溝通困難的因素包括感官受損，例如失去聽覺和視力。因此腦退化症患者必須每年接受聽覺和視力的檢查，也必須按其需要佩戴助聽器、眼鏡等輔助設備，這是非常重要的。

什麽是以個人為本的方法來溝通？

這份單張所提供的資料，是基於採取以個人為本的方法來進行溝通。以個人為本的理念是把腦退化症患者看成首位和最重要的個人，有其獨一無二的特質、個人價值觀和人生歷史。

採取以下策略，將有助以個人為本的方法來溝通：

學習有關腦退化症的知識、病情的發展及這個疾病如何影響個人

學習有關腦退化症的知識，可助你對患者在不同病期的溝通能力有實際的預算。鼓勵患者在其能力以内，盡量與家人和朋友分享自己的感覺和經歷，同時也要讓其他人明白腦退化症患者可能需要較多的時間來表達自己。

相信溝通仍是可能的，患者的行為全都有含義

無論患者的病情到了那一個階段，仍然可以溝通。雖然我們可能不容易明白患者想要溝通的内容，但請緊記患者所用的詞彙和動作都是有含義的。從下列的例子，Nadia 母親的行為是她的溝通方法，想要告訴Nadia 她不想聽鄉村音樂:

Nadia 駕車送母親去出席家庭慶祝會，車内的收音機正在播放鄉村音樂。突然，Nadia 的母親用 拳頭大力拍打車前的儀表板，並發出激動的聲音。Nadia 不明白母親在說什麽，因為母親的説 話混淆不清，毫無意義。Nadia 在想母親到底 告訴她什麽，為什麽突然這麽不高興？ Nadia 記起了母親向來都不愛聽鄉村音樂，所以把收音機轉了台，改聽母親喜歡的音樂，並對她說：「這個好一點，我也不愛聽鄉村音樂。」母親靠向椅背坐，似乎平靜下來，也不再大力拍打拳頭和高聲叫喊。Nadia 把手放在母親膝上，一邊微笑，一邊輕拍母親安慰她。

把重點放在患者的能力和專長，而非不足之處

雖然腦退化症會影響患者的某些能力，但患者仍然需要有人陪伴，生活有目的和有歸屬感。如果患者的說話變得難以明白，嘗試根據你對患者的了解，去感覺患者可能想說些什麽，從而幫助你去理解對方的說話。你也可考慮幫助腦退化症患者發掘其他的表達方式，如透過藝術、音樂或園藝來保持和加強溝通。從以下這個例子，可見把重點放在Maria 的能力和她享受擺好餐桌，能有助避免Maria 的反應性行為:

Maria 從前照顧家庭，撫養五個孩子。每天當夜幕開始低垂時，Maria 就會坐立不安，打開抽屜和櫥櫃找來找去，表現得越來越焦慮。她的家人和照顧者記起Maria 過去每晚都為家人準備豐富的晚餐，並一直對此感到十分自豪。於是，家人給Maria 一個籃子，内有餐墊、餐巾和餐具，並由照顧者幫她準備好七個人的餐桌。Maria 一邊擺設，一邊哼著小曲，非常享受這項家庭活動。

站在患者的位置上溝通，接受患者新認知的現實世界

隨著病情日漸惡化，患者對現實世界的認知可能變得混亂。然而，這是患者的現實世界。嘗試去接受患者的現實世界，並站在其所處的位置上溝通。避免反駁或說服患者其相信的現實世界是假的或錯的。如果妄圖把患者帶進你的現實世界或反對其看法，徒令患者感到沮喪，把事情弄得更糟。如果患者說了一些你知道是錯的事，應想辦法去避開問題所在，而不是作出負面的回應。在以下的例子，Ben 看見一條狗，可能令他回想往事，以為自己回到集中營，因而感到痛苦和焦慮不安。為免再發生這種情況，義工應該帶另一種狗來探訪住客:

Ben 住在長期護理院。每個星期五的下午，有一位義工都會帶著她的德國牧羊犬來探望住客。狗很乖，靜靜地坐著讓住客撫摸，許多住客也會分享從前撫養寵物的樂趣。但當Ben 看見這條狗，突然非常焦躁不安，拼命地推動自己的輪椅離開大堂。院舍職員知道在第二次世界大戰期間Ben 在歐洲，但不清楚他的詳細經歷。後來從Ben 兒子的口中，他們知道Ben 被囚在集中營一年，期間由德國牧羊犬看守。

幻覺問題

隨著病情日漸惡化，幻覺（稱為妄想型信念或虛假指控）便可能出現。腦退化症患者經常會相信自己的食物被下了毒或財物被人偷了，有些更可能相信有人在暗中監視或想傷害自己。這些懷疑或指控的成因，可能是患者記憶力的衰退或無法明白身邊正在發生什麽事情。雖然這些指控令人十分痛心，但請記住它們都是腦退化症引起的。千萬不要與腦退化症患者爭論，也不要意圖說服患者其對現實世界的認知是錯誤的。誰對誰錯其實並不重要，重要的是我們尊重和明白患者的感覺。幻覺也可能是身體問題（例如尿道感染）所致，所以當出現幻覺，必須去看醫生以確定是否因為身體有毛病。

預先計劃未來

認識腦退化症和了解日後會出現的問題，可助你較為安心。隨著病情日漸惡化，患者有時將無法傳遞自己的想法和意願。必須確保有可信任的人，當有必要時在法律上有權為患者作出財務和醫護方面的決定。應鼓勵腦退化症患者在其力有所及時，向可信賴的朋友和家人說出自己對未來的意願。諮詢律師及/ 或理財顧問的意見也可能有幫助。

看醫生

看醫生時，盡量預約較長的時間，以免腦退化症患者覺得被人催促。預先寫下患者的病徵和你想查詢的問題，或者你想集中討論上一次見醫生之後發生的變化。

考慮由朋友或家人陪同患者一起去見醫生，幫助患者溝通和澄清資料。如需更改對腦退化症患者的看顧，可要求醫生把指示寫下來，方便參考。

非語言溝通將越來越重要

隨著病情日漸惡化，你將需依賴更多的非語言溝通。腦退化症患者可能會用笑聲來向他人表示自己很輕鬆自在。留意患者行為的轉變、身體語言和非語言的示意，因為患者可能借助它們來表達自己的感覺或身體的不適。如果你懷疑患者有疼痛或不適，須聯絡醫生。

用感官來溝通

當患者接近臨終時，可能會喪失了語言溝通的能力，而只會透過自己的感官來接觸這個世界。設法透過感官來保持與患者的聯繫。

• 觸摸：握著患者的手，輕輕地按摩雙手、腿部或脚部。
• 氣味：患者可能享受聞一聞心愛香水、花朵或食物的氣味，因可為自己帶來愉快的回憶。
• 視像：影片有助患者放鬆，特別是顯示自然景色和播放柔和聲音的，更為有效。
• 聆聽：為患者閲讀，即使對方不明内容，也會感到很舒服。你聲音的音調和節奏會起安撫的作用，比起閲讀的内容，你閲讀的方式更為重要。輕輕的帶有感情地閲讀，你的聲調可以幫助患者感到安全和放鬆。讀一段喜愛的故事或詩句，也可透過音樂這種世界性的語言來促進大家的身心健康，一起唱歌，彈奏音樂，特別是患者一直以來都喜愛的音樂，效果會更好。

考慮到戶外走走，可促進身心愉快！

有助溝通的提示和策略 檢查清單

• 減少分散注意力：與患者溝通時，最好避免有其他事情同時發生，例如，如果電視機或收音機令患者分心，需把它們關上。
• 介紹自己：談話之前，先介紹你自己，告訴對方你的名字和與患者的關係，例如，「我叫Andrea，是你的護士，來幫你做好準備。」
• 一對一地談話：與較多人一起談話，患者可能難以了解說話的内容。盡可能一對一地談話或較少人一起聊。
• 爭取注意：面向患者，說話時四目相投，會幫助對方集中注意力。
• 留意你的聲調和身體語言：保持平靜，用輕鬆的聲調說話，可讓患者感到放鬆自在。突然或急忙的動作、尖聲或高聲談話，或會令患者感到不適。
• 交流而不是改錯：不要批評和糾正錯處，不要理會做錯的事情，記得要對患者表示支持、態度正面和鼓勵對方。
• 清晰簡潔：慢慢、清楚地說話，使用簡短的句子，避免提出開放式的問題，用簡單直接的問題，讓對方可以回答「是」或「否」，或讓對方可以選擇，例如：你想喝咖啡或茶嗎？避免用可以照字面理解的短句，例如：「水浸眼眉」或會令患者十分困惑，不明所以。
• 尊重對方：和患者打招呼時，用對方喜歡的名字。不要用恩賜的態度或以上對下的口吻來講話，避免使用幼稚或「長者式」的說話，或任何有損尊嚴的言語。切勿當患者不在現場而隨便談論患者和有關問題，雖然患者不能用說話來表達心中的想法，但仍可能明白你們討論的事情。
• 小心聆聽：小心聆聽患者說的話，觀察語言和非語言的溝通。即使你認為自己明白患者在說什麽，也盡量不要打斷對方。如果患者難以找到適合的詞彙，而對方似乎想要點幫忙，你可以給一些提示。
• 耐心等候：患者可能需要較多時間來理解信息，請耐心等候，並予以肯定。如果對方覺得你沒耐性或焦急，可能會感到受壓或沮喪。
• 鼓勵交流：確保你們的溝通是雙向的，讓腦退化症患者可以參與對話。如果你不明白患者的說話，避免假設，應該再問以確定你明白對方的意思。
• 示範和談話：同時使用動作和說話來溝通，例如，如果到時候去散步，可以指著大門或拿起患者的外套來表示你想說什麽。
• 鼓勵幽默和笑語，尊重悲傷：幽默是治療的良方，能令你們更加親近，更可舒緩壓力；大家一起大笑，也有助緩解錯處或誤解。如果患者看來好傷心，鼓勵對方表達其感覺，並表示你是明白的。
• 必須留意聽力或視力問題！如有需要，應確保患者佩戴按處方訂製的合適助聽器及/ 或清晰的眼鏡。定期安排患者接受檢查，留意對方能力和行為上的轉變。