Ce que les jeunes adultes doivent savoir si un parent vit avec un trouble neurocognitif à début précoce

À l’heure actuelle, 28 000 personnes au Canada vivent avec un trouble neurocognitif à début précoce.

Et plusieurs de ces personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des enfants qui sont ados ou dans la vingtaine, comme toi.

« Tu n’es pas seul », assure Naomi Mison de la Colombie-Britannique. « Il y a des milliers, voire des dizaines de milliers de personnes qui sont en train d’avoir la même expérience que toi ».

Quand Naomi avait 22 ans, sa mère a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce. Naomi est rapidement devenue son aidante principale.

Au départ, Naomi explique que « j’ai un peu gardé ça pour moi. Je n’ai pas cherché à m’entourer d’une communauté de gens ».

Mais les choses se sont améliorées quand elle a commencé à tendre la main vers les autres.

Elle raconte : « Depuis que je partage mon histoire, j’ai vraiment constaté la puissance de ma parole ».

En effet, Naomi a mis sur pied un site web, Discuss Dementia (en anglais), afin d’améliorer le sort pour plus de personnes dans la même situation. Elle fait également pression pour que le gouvernement adopte un projet de loi visant à renforcer les ressources en matière de soins à domicile pour les familles touchées par les troubles neurocognitifs.

« En trouvant ma voix, j’ai aussi trouvé une communauté de gens qui partagent mes idées, ainsi que ma passion et mon objectif », déclare Naomi.

Voici d’autres moyens de trouver du soutien, une communauté et une voix dès maintenant.

Il y a un mouvement croissant de jeunes aidants au Canada

De plus en plus de gens au Canada reconnaissent l’importance des jeunes aidants, et à quel point il est important de les appuyer.

Qui sont les jeunes aidants ? Des gens comme toi — de jeunes adultes qui aident leurs frères et sœurs, leurs parents, leurs grands-parents, leurs cousins et cousines, leurs oncles et tantes, les proches et le voisinage qui ont toute une gamme de besoins de santé.

Les jeunes aidants appuient des gens avec des conditions diverses, que ce soit un trouble neurocognitif, la douleur chronique, le diabète ou la toxicomanie

À l’heure actuelle, il y a plus de 1,25 million de jeunes aidants au Canada. Selon Statistiques Canada, plus de 27 % de la population des 15 à 29 ans a fourni, d’une quelconque façon, des soins à un membre de la famille ou à un ami ayant un problème de santé de longue durée, une incapacité ou des problèmes liés au vieillissement.

Tu peux accéder aux soutiens gratuits qui existent pour les jeunes aidants

La Young Caregivers Association (YCA) offre de l’aide aux jeunes aidants de 5 à 25 ans. Leur site n’est qu’en anglais en ce moment, mais un site en français devrait arriver bientôt. La YCA offre un programme national appelé Powerhouse. En février 2023, le YCA a également lancé le Centre de connaissances pour les jeunes aidants dont l’objectif est d’offrir des ressources aux jeunes aidants, aux familles, aux professionnels de la santé, aux éducateurs et plus encore. Nous vous invitons à consulter cet ensemble d’outils et de ressources visant à favoriser votre bien-être. 

Le site Jeunes aidants naturels branchés est un autre appui offert aux jeunes aidants de 15 à 25 ans. Une de leurs pages est consacrée aux aidants qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif. Le site propose aussi des conseils pour aider à faire face à la situation, pour gérer ses émotions et pour prendre soin de soi.De plus, n’importe qui au Canada peut se servir de son clavardage en direct ou appeler sa ligne d’assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, au 1-833-416-2273. Le site propose aussi des groupes de soutien en ligne pour les gens habitant en Ontario.

Lorenzo's House, établie à Chicago, est une organisation créée par et pour les personnes touchées par un trouble neurocognitif précoce. Elle offre des lieux de rencontre virtuels gratuits, les Light Club, aux jeunes qui ont un parent ou un tuteur atteint d’un trouble neurocognitif précoce. Des groupes formés par catégorie d’âge se réunissent le troisième mercredi de chaque mois, dont un pour les 20-30 ans. L’organisme propose également, le quatrième mercredi du mois, un groupe de soutien en ligne pour les jeunes adultes dont un parent ayant un trouble neurocognitif à début précoce est décédé (en anglais seulement).

Lorenzo's House propose également un Youth Summit, événement gratuit d'une journée qui donne l’occasion aux jeunes de parler de l’expérience similaire qu’ils vivent avec un parent ou un tuteur atteint d’un trouble neurocognitif précoce. Le Youth Summit 2023 se tiendra virtuellement le samedi 17 juin. Nous vous invitons à visiter la page web Lorenzo's House Youth Initiatives pour en savoir plus ou pour vous inscrire, si cela vous intéresse. 

Hilarity for Charity est une organisation à but non lucratif pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Fondée par l'acteur Seth Rogan et sa femme, cette organisation vient de mettre en place un service d’entraide en ligne gratuit pour les adolescents et les jeunes adultes qui s'occupent d'une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Inscrivez-vous pour entrer en contact avec d'autres personnes vivant des expériences similaires. 

Des spécialistes de la Société Alzheimer dans ta région peuvent fournir de l’aide pour donner des soins, bien vivre et plus

La Société Alzheimer de ta région est une spécialiste de l’appui auprès de troubles neurocognitifs ; elle peut te mettre en relation avec du counseling, des groupes de soutien, des spécialistes et de l’information.

Rends-toi au alzheimer.ca/presdechezvous pour trouver tes infos locales, ou encore appelle le bureau national au 1-855-705-4636 (courriel : info@alzheimer.ca) pour entrer en contact avec ton équipe locale.

Quand tu entres en communication avec la Société Alzheimer, il pourrait également être utile de préciser que tu cherches des informations sur un « groupe de soutien pour enfants adultes ». Ces types de groupes sont souvent plus utiles aux personnes qui, comme toi, ont un parent atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce.

Même si tu habites loin du ou de la membre de ta famille, communiquer avec la Société Alzheimer de ta région peut également t’aider à t’organiser pour obtenir les services et les soutiens nécessaires.

De l’aide gratuite est aussi disponible par le biais de sociétés de maladies précises

Plus de 50 maladies ou affections différentes sont associées aux troubles neurocognitifs à début précoce.

Bon nombre de ces maladies ou affections spécifiques ont leurs propres sociétés conçues pour aider les familles affectées.

Tu pourrais t’adresser à la Société Huntington du Canada si ton parent vit avec la maladie de Huntington, à Parkinson Canada si ton parent vit avec la maladie de Parkinson, à la Société de la SP si ton parent vit avec la sclérose en plaques, etc.

Ces sociétés disposent également de groupes de soutien spécialisés, de conseils et d’autres aides. Encore une fois, il pourrait être utile de préciser que tu recherches des groupes ou du soutien destinés spécifiquement aux enfants adultes. (Par exemple, au début de 2022, le Groupe Alzheimer Inc. de Montréal a offert un groupe de soutien aux enfants adultes sur Zoom)

Ajoute des lignes d’assistances à tes contacts — et sers-t’en quand tu en as besoin

Savais-tu que Jeunesse, J’écoute est disponible 24 heures sur 24, sept jours sur sept pour n’importe qui de 29 ans et moins au Canada ? Compose le 1-800-668-6868, envoie un texto au 686868 ou consulte jeunessejecoute.ca.

La ligne d’assistance Espoir pour le mieux-être est offerte à toutes les personnes autochtones. Compose le 1-855-242-3310 pour appeler la ligne d’assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ou encore, sers-toi du clavardage pour communiquer avec un conseiller ou une conseillère en ligne au espoirpourlemieuxetre.ca/homeFR.

Le Black Youth Helpline fournit des services novateurs, professionnels et adaptés à la culture depuis 1992 (en anglais). Leur ligne d’assistance est ouverte de 9 h à 22 h sept jours sur sept en composant le 1-833-294-8650 ou au info@blackyouth.ca.

Naseeha offre une ligne d’assistance pour les jeunes personnes musulmanes en Amérique du Nord depuis 2006. Leurs services sont disponibles de midi à minuit (heure de l’Est) ou de 9 h à 21 h (heure du Pacifique) sept jours par semaine. Compose le 1-866-NASEEHA (1-866-627-3342) ou envoie un texto à ce même numéro.

L’organisme S.U.C.C.E.S.S. offre plusieurs types de soutien, notamment des lignes d’assistance en mandarin et en cantonais qui peuvent apporter « un soutien émotionnel confidentiel et un aiguillage vers des ressources communautaires qui peuvent aider à résoudre un large éventail de problèmes de vie ». Les lignes sont ouvertes 7 jours sur 7, de 10 h à 22 h, heure du Pacifique. Appelle la ligne d’assistance en cantonais au 604-270-8233, ou la ligne d’assistance en mandarin au 604-270-8222.

La Hong Fook Mental Health Association dispose d’une série de ressources en ligne très utiles pour la jeunesse asiatique. Elle propose également des séances de counseling virtuelles sans rendez-vous en anglais, en mandarin et en cantonais pour les jeunes asiatiques de 12 à 25 ans. Contacte-les à l’adresse counselling@hongfook.ca ou au 647-534-8493.

Des films et des balados sur les jeunes aidants et les troubles neurocognitifs à début précoce existent

Certaines personnes trouvent utile de se plonger dans des médias qui traitent de problèmes qu’elles rencontrent. Ça les aide à savoir qu’elles ne sont pas seules, et que d’autres gens sont aussi passés par là.

Le long métrage documentaire Much Too Young sur TVO.org suit quelques familles dont un parent est atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce et qui ont des enfants jeunes adultes.

Deux des jeunes aidantes du film ont également participé à une émission de The Agenda qui pourrait t’intéresser (en anglais).

Le balado Hidden: The Stories of Young Carers (en anglais) partage également de nombreuses expériences réelles de jeunes aidants au Canada, dont certains ont un parent atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce.

Il pourrait t’être utile d’en savoir plus sur les lois relatives au congé pour aidants naturels de ta province ou ton territoire

Certaines provinces ou certains territoires ont mis en place des lois sur le congé pour aidants naturels.

Donc, si tu as un emploi, ça signifie que tu pourrais pouvoir prendre un congé sans solde pour prodiguer des soins si la santé du ou de la membre de ta famille atteint un niveau critique.

Même si le ou la membre de ta famille n’est pas dans un état critique, le fait de connaître les lois sur les congés peut t’aider à t’organiser pour l’avenir ou en prévision d’une urgence.

L’équipe de ta Société Alzheimer régionale peut t’aider à te familiariser avec les congés pour aidants de ta région.

Rapproche-toi des autres — et de tes sentiments — de la manière qui te convient le mieux

Certaines personnes aiment parler de leurs sentiments. D’autres s’en sortent mieux lorsqu’elles font une longue course ou une promenade à vélo. D’autres encore se sentent mieux quand elles créent de l’art ou qu’elles jouent de la musique, qu’elles bricolent ou cuisinent.

Peu importe les méthodes qui t’aident à te sentir mieux, il est important d’en faire une priorité. Cela implique de choisir avec qui tu veux communiquer et comment, en ligne et dans la vraie vie.

Tu fais probablement déjà partie de certaines organisations, équipes ou associations communautaires. Assure-toi de maintenir autant que possible les activités et les événements qui te font du bien.

Sers-toi de Twitter et d’autres plateformes pour réseauter avec d’autres enfants adultes de gens vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce

Il y a une forte présence d’enfants adultes aidants de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à débutprécoce sur Twitter, et il est possible d’y trouver d’autres personnes dans des situations semblables. Tu peux commencer par rechercher des mots-clics comme #youngcarer, #youngcaregiver, #jeuneaidant ou #jeuneaidantnaturel, ainsi que #TNDP ou #troubleneurocognitifadebutprecoce pour entrer en contact avec d’autres personnes.

De même, tu peux te tenir au courant des dernières informations partagées en cherchant « aidant trouble neurocognitif à début précoce » dans Twitter. Tu peux également suivre les comptes de certaines personnes qui s’illustrent dans la promotion de la cause des jeunes aidants, comme la médecin canadienne Vivian Stamatopoulos (@DrVivianS).

Il peut également être judicieux d’entrer en contact, par courriel ou médias sociaux, avec des programmes destinés aux personnes atteintes de trouble neurocognitif à début précoce. Même si ton parent n’exprime pas l’intérêt de se joindre à ceux-ci, ces organismes pourraient te mettre en contact avec d’autres personnes dans une situation semblable à la tienne. Parmi les principaux programmes de ce type au Canada, on retrouve YouQuest à Calgary, Paul’s Club à Vancouver, YODA à Waterloo et le Boomers Club à Toronto (tous ces programmes sont offerts en anglais).

Tu pourrais aussi rencontrer d’autres enfants adultes de personnes atteintes de trouble neurocognitif à début précoce en participant à des recherches. De plus, ça peut être un excellent moyen d’obtenir du soutien et de trouver un sens à tout ce qui se passe. Tu trouveras une liste des études qui cherchent des participants et participantes dès maintenant sur la page Participer à la recherche de la Société Alzheimer.

Parle de ta situation aux gens de ton école, ton collège ou ton université

Si tu te sens à l’aise, parle au personnel de ton école pour l’informer du fait qu’un de tes parents est atteint d’un trouble neurocognitif.

Ça pourrait aider à réduire certains facteurs de stress.

Par exemple, un conseiller ou une conseillère pédagogique d’une université pourrait t’aider à trouver des aménagements pour obtenir des prolongations de travaux, un accès à des services de conseil et un soutien pour la prise de notes en classe.

Si tu es dans un programme d’apprentissage ou de formation et que tu dois modifier tes heures en raison des besoins de ta famille en matière de soins, explique à la personne responsable du programme pourquoi tu dois modifier ton horaire. Elle pourra peut-être t’aider à établir une stratégie à long terme.

De plus, les écoles, les collèges et les universités ont souvent un service de counseling qui peut fournir gratuitement des services de psychothérapie et de bien-être connexes.

Assure-toi de parler de ta situation familiale à ton ou ta médecin

Il est important de faire savoir à ton ou ta médecin ou à ta clinique médicale qu’un de tes parents ou proches est atteint de trouble neurocognitif à début précoce.

Tout d’abord, ça peut les aider à mieux te soutenir en cas de stress ou de sentiments liés à la situation que tu vis.

Deuxièmement, ça peut ajouter des informations importantes à ton dossier médical pour l’avenir.

Enfin, ton ou ta médecin peut également t’aiguiller vers un service de counseling ou t’aider à y accéder plus rapidement que tu ne le pourrais toi-même.

Si tu es employé ou employée, utilise le programme d’aide aux employé-e-s

Un programme d’aide aux employé-e-s (ou PAE) est un service confidentiel, généralement accessible par un numéro gratuit, qui propose des conseils à court terme et la résolution de problèmes.

Consulte ton contrat ou ton manuel des employé-e-s pour plus d’informations et appelle le numéro pour obtenir un soutien gratuit.

Si tu ressens de la tristesse, du stress ou de l’anxiété mais que le counseling te semble inaccessible, pense à Retrouver son entrain ou à Espace mieux-être

L’Association canadienne pour la santé mentale offre le programme Retrouver son entrain, un service gratuit de coaching en santé mentale par téléphone pour les adultes et les jeunes de 15 ans et plus qui ont des problèmes d’humeur, de dépression légère à modérée, d’anxiété, de stress ou d’inquiétude.

Certains aidants nous ont dit qu’ils trouvaient le programme Retrouver son entrain très utile. Et il est disponible partout au Canada. Visite le site bounceback.cmha.ca/fr/ pour obtenir de plus amples renseignements.

Espace mieux-être est un autre soutien national en matière de santé mentale pour les jeunes adultes de plus de 18 ans. Le programme offre une gamme d’applications gratuites pour pratiquer une meilleure santé mentale, et il offre également des services de consultation téléphonique 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Certaines provinces et certains territoires offrent maintenant d’autres programmes de thérapie virtuelle gratuits aux résidents et résidentes. En Ontario, par exemple, l’utilisation de MindBeacon est gratuite .

Rappelle-toi que ta Société Alzheimer locale — et celle dans la région où habite ton parent — est toujours là pour toi.

La Société Alzheimer du Canada a été fondée il y a plus de 40 ans par un groupe d’aidants familiaux comme toi.

Aujourd’hui, la Société demeure une ressource essentielle pour toute personne atteinte d’un trouble neurocognitif, les membres de sa famille ou ses aidants.

Tu peux trouver les coordonnées de ta Société régionale à alzheimer.ca/presdechezvous.

Tu peux aussi communiquer avec notre ligne d’information et d’aiguillage au 1-855-705-4636 ou à info@alzheimer.ca. Nos spécialistes te mettront rapidement en contact avec l’équipe la plus près de chez toi.

Mise à jour: 11 mai 2023.