Comprendre comment les troubles neurocognitifs affectent les communautés diverses d’un point de vue culturel au Canada
Le travail est en cours à la Société Alzheimer du Canada pour que les connaissances et les soins relatifs aux troubles neurocognitifs soient facilement accessibles aux personnes vivant avec l’une ou l’autre de ces maladies et leurs aidants issus de communautés diverses d’un point de vue culturel.
En 2021, la Société Alzheimer du Canada a lancé son Enquête nationale sur votre expérience de vie avec les troubles neurocognitifs. Cette enquête avait pour vocation de mieux comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, en se concentrant intentionnellement sur les membres des communautés de PANDC (personnes autochtones, noires et de couleur). Cette enquête était disponible en français, en anglais, en hindi et en chinois.
À l’issue de l’enquête, nous avons reçu plus de 500 réponses de partout au pays, dont un quart des répondants s’identifiait comme membre d’une communauté de PANDC.
Ce que nous avons appris jusqu’à maintenant
Très tôt dans l’analyse des données, nous avons découvert que de nombreux répondants mentionnaient les obstacles auxquels ils étaient confrontés et qui les empêchaient d’obtenir un diagnostic, d’accéder à des soins, mais qui renforçaient également la stigmatisation et l’isolement et d’autres obstacles. En voici quelques-uns :
- lacunes en ce qui concerne l’éducation et le soutien aux médecins;
- manque de ressources communautaires adaptées d’un point de vue culturel pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif;
- accès à des spécialistes; et
- besoin d’une meilleure communication de la part des médecins concernant les soins et le diagnostic, en particulier pour les personnes ayant des antécédents culturels différents qui doivent régulièrement affronter des obstacles encore plus systématiques.
Étapes suivantes
Une analyse particulière des expériences des répondants issus des communautés de PANDC est en cours et un rapport complet des résultats sera disponible dans le courant de l’année. Il sera diffusé à l’échelle nationale lors de congrès et d’ateliers.
De même, les expériences partagées par les personnes vivant avec un trouble neurocognitif soutiennent déjà la préparation de nouvelles ressources et façonnent certains des programmes offerts par les Sociétés Alzheimer partout au pays.
Cela signifie également la préparation d’informations accessibles et sensibles d’un point de vue culturel dans diverses langues. Dans les mois qui suivent, la Société Alzheimer présentera de nouvelles ressources sur les troubles neurocognitifs en punjabi, chinois traditionnel et bien plus — veuillez consulter notre page en cours de développement consacrée aux informations sur les troubles neurocognitifs dans différentes langues. Et nous continuerons de travailler avec les communautés pour comprendre et répondre à leurs besoins en la matière.
Le Collège des médecins de famille du Canada poursuit son partenariat avec la Société Alzheimer du Canada pour créer de nouvelles ressources et directives pratiques pour que les médecins de famille soient outillés pour soutenir toutes les personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada en prenant en compte leurs besoins culturels.
Des questions?
Veuillez contacter :
Docteure Saskia Sivananthan
Chef de la direction scientifique, Société Alzheimer du Canada
SSivananthan@alzheimer.ca
Plus de lecture
Équité, diversité et inclusion dans le diagnostic des troubles neurocognitifs : le point de vue canadien. Ngozi Iroanyah, Marie Y. Savundranayagam, Reanne G. Mundadan, Saskia Sivananthan, 21 septembre 2021. Découvrez-en plus sur les obstacles que doivent affronter les communautés diversifiées d’un point de vue racial au Canada, avec des recommandations permettant d’aborder ces problèmes. Veuillez noter que cet article est paru à l’origine dans le World Alzheimer Report 2021 : Journey through the diagnosis of troubles neurocognitifs (pages 235 à 237) d’Alzheimer’s Disease International.
Combler les lacunes dans les domaines de la recherche sur les troubles neurocognitifs et du soutien aux membres des communautés de PANDC. Société Alzheimer du Canada, 5 avril 2021. La Société Alzheimer du Canada lance des initiatives pour que les diverses expériences vécues soient représentées dans les soins, le soutien et la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Notre groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs. Société Alzheimer du Canada. Il faut faire entendre la voix et faire connaître les expériences vécues des PANDC lorsque sont prises des décisions concernant les programmes, la recherche et le soutien des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Nous demandons aux proches aidants et aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif, en particulier ceux issus des communautés de PANDC, de songer à se joindre au groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs de la Société Alzheimer du Canada.
Informations sur les troubles neurocognitifs en hindi, chinois et autres langues. Société Alzheimer du Canada. Des éléments essentiels sur les troubles neurocognitifs rédigés en hindi et en chinois (simplifié et traditionnel). Plus de ressources dans plus de langues bientôt.
中文資訊及服務 | Informations en chinois. Société Alzheimer de la C.-B. Des informations en chinois sur les troubles neurocognitifs, notamment du matériel éducatif, des groupes de soutien et des ressources en ligne. Veuillez noter que certaines de ces informations pourraient être spécifiques aux personnes vivant en Colombie-Britannique.
Autres langues. Alzheimer’s Disease International (ADI). ADI fournit également des liens menant aux Sociétés Alzheimer du monde entier ainsi que des sites contenant des informations dans de nombreuses langues autres que l’anglais.