Prendre des décisions et respecter l'indépendance

Respecter le choix de la personne

Les personnes qui prodiguent les soins ne connaissent peut-être pas les stratégies qui aideront la personne atteinte d'un trouble neurocognitif à prendre de nombreuses décisions personnelles. Ou encore, il se peut que les aidants trouvent que ces stratégies prennent beaucoup de temps. Il est essentiel de ne pas oublier à quel point la prise de décision est importante pour la confiance et l’estime de soi de la personne.

Reconnaitre les capacités de la personne et la laisser participer à la prise de décision

Si vous prenez des décisions au nom d’une personne atteinte d'un trouble neurocognitif, inspirez-vous de ses souhaits et non de vos propres intérêts.

Reconnaissez que la personne a encore des capacités qu’il importe de respecter et d’encourager. Soutenez-la pour l’aider à prendre ses propres décisions, et impliquez-la dans les décisions à prendre alors qu’elle en est encore capable.

Comme les sentiments et les émotions restent intacts longtemps après que les mots deviennent vides de sens, cherchez des indications dans les expressions faciales, le ton de la voix et le langage corporel.

Planifier l’avenir

La plupart des personnes ne se sentent pas à l’aise de planifier pour le moment où elles seront incapables de prendre des décisions ou d’avoir le contrôle de leur propre vie. Il est difficile de discuter de ses valeurs personnelles en fonction de la maladie et de la mort, des finances et du logement, par exemple. Cependant, si vous n’abordez pas ces questions, vous ne saurez pas ce qu’aurait voulu la personne concernant ses propres soins et il vous sera difficile de prendre des décisions éclairées. Le fait de connaître les valeurs et les volontés de la personne vous aide, vous et les autres mandataires spéciaux, et vous rassure.

Parmi les stratégies, on peut citer les suivantes :

• Pendant que la personne en est encore capable, parlez de ce qui est important pour elle et de la manière dont elle perçoit la qualité de la vie. Assurez-vous que les autres membres de la famille et mandataires spéciaux connaissent le résultat de ces discussions.
• Planifiez pour le moment où la personne ne pourra plus prendre de décisions elle-même. Discutez ouvertement et honnêtement des soins de santé, des soins personnels et des décisions financières à venir.
• Remplissez des documents juridiques pour vous assurer que ses volontés sont écrites et qu’un mandataire spécial est nommé.
• Les lois concernant les directives préalables et les mandataires spéciaux varient selon les provinces et les territoires.

S’adapter aux capacités changeantes

Au fur et à mesure que la maladie évolue, déterminez les capacités qui restent, décomposez les tâches et les décisions complexes en options simples à comprendre et respectez les choix de la personne.

• Limitez le nombre d’options pour chaque décision. Par exemple, dites « Voulez-vous prendre un bain maintenant ou plus tard? » plutôt que « Quand voulez-vous prendre un bain? »
• Donnez des conseils étape par étape, en posant une question à la fois et en ne passant à la question suivante qu’après avoir reçu la réponse. « Voulez-vous faire une promenade maintenant? » Puis, « Voulez-vous porter le chandail bleu ou rouge? » Et ensuite « Allons-nous au jardin ou au parc? »
• Apprenez à être à l’écoute et sensible aux messages que la personne atteinte d'un trouble neurocognitif transmet par les expressions du visage, le ton de la voix ou les gestes. La personne atteinte d'un trouble neurocognitif peut communiquer quelque chose à toute personne qui apprend à décoder les signaux émotionnels transmis.

Respecter les valeurs et les souhaits de la personne

Quand arrive le moment où la personne n’est plus capable de prendre des décisions, respectez les souhaits qu’elle a exprimés. Si ses souhaits sont inconnus, prenez les décisions en vous fondant sur ce que vous pensez que la personne aurait souhaité. Vous devrez peut-être évaluer les avantages et les inconvénients des choix, de même que leurs répercussions sur la qualité de la vie et le bien-être de la personne.

Mandataires spéciaux

Au fur et à mesure que la personne perd sa capacité de prendre des décisions, de plus en plus de décisions devront être prises par les autres – les membres de la famille, les amis, les mandataires spéciaux et les professionnels de la santé. Il peut être particulièrement difficile et stressant de prendre des décisions pour une autre personne, surtout lorsque les valeurs et les souhaits de la personne atteinte d'un trouble neurocognitif sont inconnus, imprécis ou impossibles à respecter.

Au moment de choisir le mandataire spécial, tenez compte de la disponibilité de la personne à assumer ce rôle, de sa compréhension et de son respect des valeurs et des souhaits de la personne atteinte d'un trouble neurocognitif, mais aussi de sa capacité à collaborer avec les autres et à résoudre les situations conflictuelles.

On peut confier le mandat à une seule personne ou confier les décisions concernant les soins de la santé à une personne et les décisions financières à une autre.

Une fois le mandataire spécial choisi, la personne atteinte d'un trouble neurocognitif pourrait discuter avec ce dernier de la façon dont les éventuels différends pourraient être résolus.

Les lois concernant les mandataires spéciaux varient selon les provinces et les territoires. Pour en savoir plus, communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.

Directive préalable, testament biologique, procuration perpétuelle

Vous pouvez consigner par écrit les valeurs et les souhaits de la personne dans une directive préalable. Ce document liste les souhaits concernant les types de soins futurs. Lorsque la personne n’est plus en mesure de prendre des décisions, la directive préalable guidera les mandataires spéciaux.

Les autres termes utilisés au Canada pour désigner une directive préalable sont testament biologique, procuration perpétuelle et procuration qui subsiste à l'incapacité. Les lois sur les directives préalables varient selon les provinces et les territoires. Pour en savoir plus, communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.

Évaluation de la capacité

Si vous éprouvez des difficultés à évaluer la capacité de la personne à prendre des décisions, vous commencerez peut-être à prendre des décisions en son nom trop tôt. Aussi, si vous éprouvez des difficultés à la confronter concernant la perte de sa capacité de prendre des décisions, vous éviterez peut-être la question, même si vous savez qu’elle prend de mauvaises décisions.

Pour certaines décisions importantes, vous devrez peut-être faire évaluer et déterminer par des experts la capacité de la personne à prendre une décision spécifique. Les lois qui régissent l’évaluation de la capacité d’une personne à prendre des décisions varient selon les provinces et les territoires. Pour en savoir plus, communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.

Quand les décisions sont difficiles à prendre

Si le temps est venu pour le mandataire spécial de prendre des décisions au nom de la personne atteinte d'un trouble neurocognitif, il doit s’efforcer de respecter les souhaits exprimés par la personne.

Les souhaits de la personne atteinte d'un trouble neurocognitif pourraient entrer en conflit avec ceux du mandataire spécial, de la famille ou de la société. Par exemple, la personne pourrait exprimer le souhait de vivre à son domicile, mais son tabagisme pourrait représenter un risque d’incendie pour elle et ses voisins. Par ailleurs, lorsque plusieurs aidants participent aux prises de décision, ils ne s’entendent peut-être pas toujours sur les souhaits de la personne.

En cas de conflit ou si les souhaits de la personne ne sont pas connus, sont imprécis ou ne peuvent pas être réalisés, le mandataire devra fonder sa décision en tenant compte de ce qui suit :

• les valeurs de la personne atteinte d'un trouble neurocognitif;
• les risques et les avantages des décisions pour la personne, les aidants et les autres personnes concernées;
• les répercussions sur le bien-être physique et émotionnel de la personne;
• les répercussions sur la qualité de vie de la personne, des aidants et des membres de sa famille.

Vous pouvez également consulter un tiers impartial à qui vous faites confiance pour vous aider à résoudre le problème. Toutefois, la résolution de certaines décisions peut prendre du temps.

Quelques sujets de discussion concernant l’avenir

Soins de santé futurs

Quel traitement la personne souhaiterait-elle pour d’autres problèmes graves de santé comme une maladie cardiaque ou un cancer? Envisagerait-elle une chirurgie de confort, comme une opération de la cataracte? Les décisions doivent tenir compte de l’effet du traitement sur la santé physique et cognitive de la personne.

Soins de fin de vie

Le tableau suivant présente les différents types de traitements que le mandataire doit comprendre avant de prendre une décision concernant les soins dans le stade avancé de la maladie. Le fait de connaître à l’avance les souhaits de la personne dans ces situations difficiles peut alléger le fardeau de la prise de décision. Cependant, il se peut que les professionnels de la santé ne permettent pas certains en raison de leur inefficacité ou s’ils risquent de faire plus de mal que de bien.

Niveau de soin

Finances

Personne responsable : une personne a-t-elle été désignée pour s’occuper des affaires financières de la personne? Il peut s’agir ou non de la même personne responsable des décisions concernant la santé et les soins personnels.

Documents financiers : les documents financiers et juridiques comme le testament, les polices d’assurance et les comptes bancaires sont-ils rassemblés dans un lieu sûr?

Priorités financières : les priorités financières ont-elles été établies? Par exemple, la personne atteinte d'un trouble neurocognitif pourrait préciser que sa priorité est d’utiliser ses ressources financières pour assurer son confort et son bien-être.

Soins personnels

Langue : Quelle langue devrait être utilisée pour communiquer avec la personne atteinte d'un trouble neurocognitif?

Alimentation : Y a-t-il un régime alimentaire spécifique que la personne aimerait suivre? Par exemple, végétarien, kasher.

Hygiène : Est-ce qu’une tenue soignée est importante? Y a-t-il des routines particulières que la personne aimerait suivre? Par exemple, se teindre les cheveux, tailler sa barbe.

Vêtements : Y a-t-il des vêtements particuliers que la personne aime porter? Par exemple, chandail préféré, châle de prière, coiffe.

Routines quotidiennes : Y a-t-il des routines quotidiennes à suivre? Est-elle matinale ou couche-tard? Par exemple, prendre le thé avant le petit déjeuner, écouter les nouvelles tous les soirs.

Routines de santé : Y a-t-il des pratiques de santé que la personne aimerait poursuivre? Par exemple, prendre des vitamines quotidiennes ou recevoir des soins dentaires particuliers.

Activités : La personne désire-t-elle continuer certaines activités? Par exemple, les promenades à pied quotidiennes, le golf, le matelassage, la musique.

Craintes : La personne a-t-elle peur de certaines choses? Par exemple, les chiens, les orages, les bruits forts, les araignées.

Soins: Si une aide supplémentaire est nécessaire, la personne a-t-elle les moyens de se procurer cette aide? Si l’hébergement à la maison n’est pas possible, dans quel type d’établissement la personne aimerait-elle aller? Par exemple, petit, grand, culturellement adapté.

Vivre seul

Vivre dans un lieu sûr, familier et confortable est important pour tout le monde, y compris pour les personnes atteintes d'un trouble neurocognitif.

Le diagnostic d'un trouble neurocognitif ne rend pas la personne atteinte automatiquement incapable de vivre seule. Certaines personnes sont capables de vivre seules durant un certain temps après le diagnostic, tandis que pour d’autres, le risque serait trop élevé.

Il est souvent difficile de décider du moment où il devient trop risqué de laisser une personne vivre seule. Lorsqu’une personne qui vit seule est atteinte d'un trouble neurocognitif, le diagnostic est parfois posé plus tard dans le développement de la maladie parce que ses symptômes sont passés inaperçus.

On devrait éviter de déménager la personne de son domicile prématurément. Lorsqu’on déménage une personne atteinte d'un trouble neurocognitif de sa maison pour qu’elle vive, par exemple, avec son fils ou sa fille ou dans un établissement de soins de longue durée, cela peut être perçu comme une perte de liberté. En revanche, l’accès à des services de soutien et de sécurité peut entraîner une plus grande autonomie.

La situation de chaque personne doit être surveillée et évaluée minutieusement, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.

Quelques éléments à prendre en compte

Déterminer le moment où il n’est plus sûr ou souhaitable que la personne vive seule

Face à une personne atteinte d'un trouble neurocognitif qui n’a plus une bonne compréhension de sa propre sécurité et de sa capacité de prendre soin d’elle, les membres de la famille, les amis et les professionnels de la santé doivent souvent déterminer s’il est encore souhaitable que la personne continue à vivre seule. Dans de nombreuses familles, une seule personne s’occupe de la personne atteinte d'un trouble neurocognitif. Organisez une réunion de famille lorsque la personne en est aux premiers stades de la maladie, afin de pouvoir planifier ce que chaque membre de la famille ou ami peut raisonnablement faire pour aider, maintenant et à l’avenir.

Obstacles au sein du système de soins de santé, des soins communautaires et du système juridique

Les membres de la famille, les amis et les professionnels de la santé se heurtent souvent à des obstacles lorsqu’il est temps de déterminer si un déménagement ou un soutien supplémentaire à domicile sont nécessaires. Ces obstacles comprennent la difficulté de partager des informations en raison des lois sur la vie privée et la confidentialité, le manque de services pour soutenir une personne qui vit seule et la complexité de la législation sur la capacité (les lois qui déterminent quand une personne n’est plus capable de prendre certaines décisions).

Un lieu de vie qui procure sécurité, qualité de vie et soutien

Les personnes atteintes d'un trouble neurocognitif ont besoin de vivre dans un environnement qui leur garantit sécurité et qualité de vie. La quantité et le type de soutien disponible sont des facteurs importants dont il faut tenir compte avant de déterminer si une personne peut vivre seule. Par exemple, une personne qui a une grande famille et qui vit dans une communauté qui offre de nombreux services de soutien peut être mieux à même de vivre seule qu’une personne qui n’a pas de famille et qui vit dans une communauté où les services sont limités.

Les membres de la famille, les amis et les professionnels de la santé peuvent aider à réduire les risques pour une personne atteinte d'un trouble neurocognitif qui veut vivre seule. Par exemple, si la personne oublie fréquemment d’éteindre le four, vous pourriez envisager de le débrancher et de trouver une autre façon de lui procurer des repas chauds, par exemple la popote roulante.

Dans la mesure du possible, la personne atteinte d'un trouble neurocognitif doit prendre part aux discussions concernant son propre avenir.

Informations et ressources supplémentaires

• Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale pour de l’information spécifique sur :
  • les mandataires spéciaux pour les soins de santé et les finances,
  • les directives préalables,
  • l’évaluation de la capacité.
• Let Me Decide (en anglais seulement). William Molloy et al, Newgrange Press (Canada), mai 2000. Pour commander : 905-628-0354.
• The Moral Challenge of Alzheimer’s Disease. Ethical Issues from Diagnosis to Dying (2e édition) (en anglais seulement). Stephen Post, The Johns Hopkins University Press, 2000. Pour commander : www.press.jhu.edu.