La discrimination et les préjugés : quels sont-ils?

Le manque de sensibilisation à l’égard des troubles neurocognitifs

• Les stéréotypes et la désinformation peuvent intimider les amis et les membres de la famille et les pousser à ne pas apporter leur aide. À cause des mythes sans fondement entourant les troubles neurocognitifs, les gens croient « qu’on ne peut rien y faire », ou ils rejettent les symptômes, comme « faisant partie du processus de vieillissement normal ». Pour une personne atteinte d’un trouble neurocognitif, ces propos ne sont pas utiles à entendre.
• Malheureusement, la plupart des gens ne cherchent pas à s’informer sur les troubles neurocognitifs, et cela même s’ils connaissent une personne atteinte de l’une ou l’autre de ces maladies. Selon notre enquête sur la sensibilisation de 2017, seulement 5 % des Canadiens essaieraient d’en apprendre plus au sujet des troubles neurocognitifs si un de leurs proches recevait un tel diagnostic.
• Au final, de nombreuses personnes croient qu’il est tout simplement impossible de bien vivre avec un trouble neurocognitif. Selon cette même enquête, 1 Canadien sur 2 ne croit pas qu’il pourrait bien vivre s’il était atteint d’un trouble neurocognitif, et 1 Canadien sur 4 estime que sa vie serait fichue s’il recevait un tel diagnostic.

Les suppositions préjudiciables et erronées

• Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ne sont pas traitées équitablement à cause des suppositions concernent leurs capacités. Cela peut mettre les personnes au stade léger de la maladie particulièrement mal à l’aise qui comprennent qu’elles ne sont pas bien traitées. Ce traitement injuste peut se produire n’importe où : chez le médecin, à l’épicerie… et même à domicile.
• La maladie d’Alzheimer et les troubles neurocognitifs, c’est la même chose : voilà une idée fausse particulièrement répandue, alors qu’en fait la maladie d’Alzheimer n’est qu’un trouble neurocognitif parmi tant d’autres. Pour les personnes atteintes, il peut être exaspérant que les autres supposent qu’elles sont atteintes de la maladie d’Alzheimer et ignorent les symptômes qui accompagnent les autres troubles neurocognitifs.
• On suppose communément que les pertes de mémoire sont la seule facette des troubles neurocognitifs, ignorant ainsi les autres symptômes que vivent les personnes atteintes. Ces suppositions peuvent pousser les gens à s’auto-diagnostiquer ou à diagnostiquer l’une ou l’autre de ces maladies chez d’autres. Toutefois, seul un professionnel de la santé qualifié, comme votre médecin de famille, peut dresser un diagnostic officiel.

Les propos négatifs

• Des propos négatifs sont souvent utilisés pour décrire les troubles neurocognitifs; ils se focalisent sur les pertes qu’entraîne la maladie. On entend par exemple souvent que « la personne souffre d’un trouble neurocognitif ».
  • Bien que ces pertes soient bel et bien réelles, les propos négatifs se focalisent sur les faiblesses plutôt que sur les forces de la personne, et sur la maladie plutôt que sur le bien-être.
  • Ces propos réduisent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à des victimes, plutôt qu’à des personnes à part entière.
• Les mots peuvent également réduire ce que vivent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à une série d’étiquettes, de symptômes, ou de termes médicaux. Personne ne veut être qualifié de « patient » ou de « cas » de la maladie d’Alzheimer.
• Selon notre enquête sur la sensibilisation de 2017, 51 % des Canadiens prononcent des paroles discriminatoires en parlant des troubles neurocognitifs. Des exemples de paroles discriminatoires comprennent les blagues sur les troubles neurocognitifs, ou qualifier une personne de « sénile », « folle » ou « démente ».

Le rabaissement et les plaisanteries

• Montrer de la sympathie envers une personne atteinte d’un trouble neurocognitif peut aider, mais faites attention lorsque vous dites « moi aussi, j’ai des problèmes de mémoire. J’oublie toujours où j’ai rangé mes lunettes. »
  • Vos problèmes de mémoire ne sont probablement pas les mêmes que ceux d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif.
  • La personne atteinte d’un trouble neurocognitif ne souhaite probablement pas entendre ce type de comparaison non plus. Les paroles sont condescendantes et elles minimisent leur expérience de tous les jours.
• Selon notre enquête sur la sensibilisation de 2017, 30 % des Canadiens admettent faire des blagues sur les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Bien qu’elles aient pour objectif principal de faire rire, elles renforcent également les perceptions non justifiées du public concernant les troubles neurocognitifs.
• En particulier, ces blagues contribuent aux suppositions négatives concernant les capacités des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Elle ne sont pas drôles : elles humilient la personne et elles banalisent son expérience.

Le manque de soutien après le diagnostic

• Les réactions négatives émanant d’amis, de membres de la famille et de collègues peuvent avoir un impact sur le bien-être de la personne ainsi que sur sa capacité à gérer les changements provoqués par la maladie.
  • En supposant qu’on ne peut rien faire, les personnes dans le cercle d’une personne atteinte pourraient commencer à se mettre en retrait et ne plus interagir avec elle.
  • C’est cependant à ce moment que la personne atteinte d’un trouble neurocognitif a plus que jamais besoin de son réseau de soutien. Les études démontrent que l’interaction sociale peut aider la personne atteinte à ralentir la progression de la maladie au stade plus avancé.
• À cause de la crainte qu’engendrent les réactions négatives, les personnes qui affichent ces symptômes pourraient éviter de chercher à obtenir un diagnostic. Elles pourraient autrement cacher leur diagnostic à leurs amis ou aux membres de leur famille.
  • Selon notre enquête sur la sensibilisation, 1 Canadien sur 5 déclare qu’il éviterait de chercher de l’aide aussi longtemps que possible, s’il croyait être atteint d’un trouble neurocognitif.
  • Ce comportement est particulièrement néfaste, car plus tôt la personne reçoit son diagnostic, plus vite elle obtiendra l’aide et les soutiens nécessaires qui peuvent améliorer sa qualité de vie.
• Cette situation est particulièrement difficile pour les personnes ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce. Puisque la majorité de la population suppose que les troubles neurocognitifs touchent les personnes d’au moins 65 ans, la sensibilisation et les ressources sont souvent personnalisées en ce sens. Par conséquent, il est difficile pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce de trouver les services de soutien qui correspondent à leurs besoins et défis uniques.

La discrimination par association

• Les proches aidants ressentent eux aussi les effets de la discrimination. Selon notre enquête sur la sensibilisation de 2017 : 20 % des Canadiens prennent soin ou ont déjà pris soin d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. De ceux-ci, environ 1 sur 2 (52 %) ont personnellement vécu la discrimination et le regard des autres. Parmi les exemples, on notera :
  • La difficulté d’accéder aux soutiens et aux services adéquats.
  • Le fait d’être exclu de la participation aux traitements ou aux décisions concernant les soins.
  • Être ignoré ou rejeté.
  • Le rejet ou l’évitement social.
• S’occuper d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif peut s’avérer extrêmement difficile, et accroît souvent les sentiments de culpabilité et de stress. Selon cette même enquête, 41 % des proches aidants estiment que leur vie serait plus agréable s’ils ne devaient pas s’occuper d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif.
• Ce sentiment est compréhensible, étant donné que les proches aidants ne trouvent pas souvent de soutien, même au sein de leur propre famille. Selon notre étude :
  • 66 % des proches aidants trouvent que leur expérience est source d’isolement.
  • 87 % des proches aidants souhaitent que les réalités de la prestation des soins soient comprises par un plus grand nombre.
  • Seulement 39 % des Canadiens offriraient leur soutien à leurs amis ou aux membres de leur famille si ces derniers étaient ouverts au sujet de leur situation.

La perte de l’estime de soi

• Tous facteurs confondus, une personne atteinte d’un trouble neurocognitif peut facilement s’auto-accabler. Elle commence à douter de ses capacités et de sa valeur aux yeux des autres.
• Selon notre enquête sur la sensibilisation de 2017, la plus grande préoccupation quant aux troubles neurocognitifs consiste à être un fardeau pour les autres. Cette préoccupation se classe parmi les premières. On notera aussi la perte d’indépendance et la capacité à reconnaître ses amis et membres de sa famille.
• Pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et le grand public, l’impression qui prévaut est que les personnes atteintes ne contribuent en rien à la société.
  • Ce n’est tout simplement pas vrai. Comme cela est mis en évidence par les nombreuses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif actives au cœur de leur communauté qui participent et animent des conversations sur ces maladies.
  • Cependant, la discrimination et les jugements compliquent leur prise de parole.

Les étapes suivantes

Maintenant que vous avez découvert à quoi ressemblent la discrimination et les jugements à l’égard des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, découvrez-en plus sur comment vous pouvez atténuer les impacts négatifs sur les personnes touchées, les proches aidants et les familles.

Plus de liens et de ressources utiles

Synopsis — Enquête sur la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer 2017. Société Alzheimer du Canada, 2017. Nous avons interrogé plus de 1500 Canadiens pour mesurer leurs attitudes et la manière dont ils perçoivent la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs. Découvrez les résultats.

jevisaveclalzheimer.ca. Société Alzheimer, 2020. Préparé dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, ce microsite rassemble des histoires de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, de familles et de proches aidants. Vous en apprendrez un peu plus sur la discrimination et les jugements et trouverez la Société Alzheimer la plus proche de chez vous.

Dementia in New Light: A Digital Learning Experience. 2022. (En anglais uniquement). Les troubles neurocognitifs sous un nouveau jour : une expérience d'apprentissage numérique. Cette expérience d'apprentissage numérique a été mise au point par l'équipe de recherche composée des D^res Pia Kontos, Sherry Dupuis, Gail J. Mitchell et Christine Jonas-Simpson. Il s’agit d’un outil éducatif interactif et gratuit visant à faire obstacle à la stigmatisation associée aux troubles neurocognitifs, de manière à favoriser le bien-être des personnes atteintes. 

Flipping Stigma Toolkit. Flipping Stigma Action Group and Centre for Research on Personhood in Dementia research team, 2022. (En anglais uniquement). Conçu par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, des aidants et des chercheurs désireux de combattre la stigmatisation et la discrimination. 

How can we include people with dementia in our community? (Comment inclure les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans nos communautés?) Freedem Films, 2013. Si vous avez reçu un diagnostic de trouble neurocognitif, vous avez besoin d’une communauté inclusive et amicale. Cette vidéo a été créée par la D^re Sabina Brennan du Trinity College Dublin et Trinity Brain Health. La permission d’utiliser cette vidéo a été accordée par Trinity Brain Health, qui s’en réserve tous les droits.

Jim's Story - Dementia Friendly Communities. (l’histoire de Jim – Des communautés amies des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif) Ville de Vancouver, le 29 septembre 2015. La Ville de Vancouver travaille en collaboration avec la Société Alzheimer pour bâtir des communautés amies des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Jim Mann, qui est atteint d’un trouble neurocognitif depuis huit ans, nous explique son expérience (en anglais).

World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of dementia.  Alzheimer’s Disease International (ADI). (rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer : vaincre la discrimination associée aux troubles neurocognitifs). Ce rapport (en anglais) souligne 10 recommandations clés pour vaincre la discrimination associée aux troubles neurocognitifs. Il fournit également les résultats d’une enquête mondiale sur la discrimination menée avec des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et des proches aidants.