Prise en charge des personnes atteintes de troubles neurocognitifs qui vivent dans un foyer de soins de longue durée

Sommaire

La Société Alzheimer croit que les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ont le droit de bénéficier de la meilleure qualité de vie et de soins possible. Elle croit en outre que toute personne atteinte d’Alzheimer ou de maladie apparentée est une personne à part entière et qu’il faut adapter les soins qu’on lui administre à ses propres besoins, intérêts, habitudes et désirs, et ce, quel que soit le stade d’évolution de la maladie. Afin d’atteindre cet objectif, la Société Alzheimer du Canada a examiné les données probantes des recherches montrant comment appliquer avec succès des programmes et des pratiques centrés sur la personne dans les foyers de soins de longue durée. Le résultat de ces recherches constitue les Lignes directrices sur les soins centrés sur la personne : Prise en charge des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui vivent dans un foyer de soins de longue durée, lesquelles comptent l’apport de personnes atteintes de ces maladies, de proches aidants, de chercheurs, d’éducateurs, de personnel de foyer de longue durée et de divers intervenants.

Le cadre de travail des lignes directrices a été créé afin que les personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladie apparentée puissent bénéficier de relations basées sur l’égalité, la compréhension, le partage, la participation, la collaboration, la dignité, la confiance et le respect.

La Société Alzheimer espère que le présent cadre de travail influencera la culture des foyers de soins et incitera leur personnel à reconnaître l’individualité des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée des façons suivantes :

• les gens qui travaillent dans les foyers de soins comprendront en quoi consiste une philosophie de soins et ils seront capables de la mettre en pratique
• le respect gouvernera les relations et interactions avec les personnes atteintes de la maladie
• on se concentrera sur le maintien, l’appui et la restauration de l’autonomie de la personne atteinte de la maladie
• on développera des liens solides avec les membres de la famille des personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladie apparentée et on engagera dans la mesure du possible leur participation à des activités
• on procurera des soins de qualité à tous les résidents atteints de la maladie, quels que soient leurs antécédents, leur âge ou leur capacité mentale
• on anticipera les besoins et réactions des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et on adaptera les facteurs individuels, sociaux et environnementaux de manière à réduire les comportements négatifs
• on encouragera les personnes atteintes de la maladie à faire des choix correspondant à leurs valeurs, leurs préférences et leurs intérêts, et on appuiera ces choix.

Selon la Société Alzheimer, le cadre de travail des lignes directrices fournit deux voies favorisant le changement des soins dont bénéficient les personnes atteintes d’Alzheimer et de maladies apparentées qui vivent dans des foyers de soins de longue durée :

• la défense des intérêts afin d’influer sur l’établissement de politiques, de normes et de fonds pour les pratiques centrées sur la personne
• des outils pratiques pour aider le personnel des foyers de soins de longue durée à administrer des soins centrés sur la personne.

Lignes directrices sur les soins à la personne

Les Lignes directrices sur les soins centrés sur la personne qui vit dans un foyer de soins de longue durée comportent les sections suivantes :

• Qu’entend-on par une philosophie centrée sur la personne?

Notre principal objectif est que la philosophie de soins centrés sur la personne soit bien comprise et qu’elle soit mise en pratique dans les foyers de soins afin d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Le souci d’administrer les soins avec dignité doit devenir un élément inhérent à la culture de tous les foyers de soins de longue durée.

• Comment sont les soins dans un foyer centré sur la personne?

Les soins centrés sur la personne constituent une philosophie qui reconnaît que chaque personne a une histoire personnelle, une personnalité et des valeurs uniques, et que toute personne a droit, comme le reste de la population, à la dignité, au respect et au privilège de participer pleinement à la vie de son milieu. Les soins centrés sur la personne doivent être intégrés à tous les aspects des soins, quel que soit l’état de la personne ou le stade de la maladie. Un foyer centré sur la personne encourage la création de partenariats entre le personnel du foyer de soins, les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et les membres de leur famille qui mèneront aux meilleurs résultats possibles et rehausseront la qualité de vie des personnes ayant ces maladies et la qualité des soins qui leur sont prodigués. Les services et soutiens sont conçus et administrés dans un esprit d’intégration, de collaboration et de respect mutuel de toutes les personnes concernées, qu’il s’agisse de la personne atteinte de la maladie, de ses proches, des aidants ou du personnel.

• Pour assurer l’inclusion de la famille

La famille et les amis font partie intégrante de la démarche d’aide pour que la personne passe une « belle journée » en familiarisant le personnel avec ce que la personne aime et n’aime pas, ainsi que ses habitudes de vie antérieures. Il est primordial que les employés bénéficient d’une formation leur permettant de travailler plus étroitement avec la famille de la personne et de comprendre ce que son installation en foyer de soins de longue durée peut représenter pour ses proches.

• Pour l’extension de la philosophie centrée sur la personne jusqu’en fin de vie

Les objectifs généraux des soins palliatifs et de fin de vie sont d’améliorer la qualité de vie et de mort des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et de minimiser les souffrances inutiles. Les soins de fin de vie administrés selon une philosophie centrée sur la personne visent le confort général de la personne au stade avancé de la maladie ainsi que le soutien de sa famille lorsque les tentatives de guérison de la maladie s’avèrent impossibles. Il est d’importance cruciale que le personnel du foyer de soins fournisse à la personne et à sa famille le soutien médical, émotionnel et spirituel nécessaire.

Selon la Société Alzheimer, les lignes directrices régissant les pratiques contenues dans le cadre de travail des lignes directrices, peuvent améliorer la qualité, la pertinence et le rapport coût-efficacité des soins pour les personnes atteintes d’Alzheimer et de maladies apparentées et leurs aidants. Des mesures favorisant des soins selon une approche centrée sur la personne amélioreront la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie qui vivent dans un foyer de soins de longue durée canadien, ainsi que celle de leurs familles.