Comment prendre soin de moi et de ma famille?

Conseils pour prendre soin de vous-même

Le stade de fin de vie chez les personnes atteintes de la maladie peut être particulièrement difficile pour les proches aidants. Pour apporter des soins et un soutien à une personne atteinte de la maladie, vous avez besoin de prendre soin de votre propre santé physique et émotionnelle.

Voici quelques suggestions pour prendre soin de vous et accroître votre résilience :

• Acceptez le fait que vous avez besoin de faire votre deuil et de ressentir la perte de la personne avant et après son décès.
• Accordez-vous des moments de répit par rapport à votre rôle d’aidant. Réfléchissez à quelqu’un en qui vous avez confiance pour s’occuper de votre proche de manière à faire une pause.
• Ne présumez pas que les gens savent ce dont vous avez besoin. Faites savoir aux membres de votre famille et vos amis comment ils peuvent aider.
• Accédez aux services disponibles dans votre communauté pour obtenir de l'aide au quotidien.
• Aménagez-vous des moments où vous pouvez être seul lorsque vous en avez besoin.
• Faites part de vos sentiments aux personnes de confiance qui ont une bonne écoute.
• Songez à vous joindre à un groupe de soutien ou faites appel à un professionnel pour vous aider si vous vous sentez dépassé par vos émotions.
• Nourrissez-vous bien, faites de l’exercice et reposez-vous. Faites une chose qui vous fait plaisir tous les jours.
• Aménagez-vous du temps pour les activités que vous aimez faire.
• Prendre soin de quelqu’un peut très vite devenir la principale préoccupation dans votre vie. Essayez de maintenir ou de rebâtir vos relations avec de bons amis et soyez ouvert à la possibilité de vous en faire de nouveaux.
• Communiquez votre chagrin et votre sentiment de perte de manière créative, par le biais de l’écriture, du dessin, de la photographie ou toute autre forme artistique.
• Reconnaissez et valorisez l'enrichissement que vous a apporté votre rôle d’aidant. Vous avez sans doute acquis de nouvelles aptitudes, comme gérer les finances ou déléguer des tâches liées aux soins; vous faites preuve de compassion et vous avez renforcé votre force intérieure et votre résilience.

« Non seulement le groupe de soutien m’a permis d’évacuer ma frustration, mais aussi de réaliser que d’autres personnes faisaient face aux mêmes obstacles et aux mêmes peurs que moi. J’y suis allée régulièrement pour poser des questions sur les choses qui m’inquiétaient ou me révoltaient, au fur et à mesure que l’état de santé de mes parents se détérioraient, mais aussi pour guider les nouveaux membres en partageant les connaissances que j’avais durement acquises. N’assumez pas tout par vous-même. Reposez-vous sur les autres pour vous aider. » – Barbara Dylla, ancienne aidante à Montréal.

Ressources supplémentaires

• Consultez la section « Looking after you, the carer » à la page 38 du livret Dementia information for carers, families and friends of people with severe and end stage dementia (anglais seulement) publié par l’Université de Western Sydney

Obtenir le soutien dont vous avez besoin

Faire appel aux autres est l’une des étapes les plus importantes que vous pouvez franchir pour accepter les sentiments de perte et de chagrin qui accompagnent votre rôle d’aidant. Cela dit, établir et entretenir des relations prend du temps et de l’énergie et cela fait malheureusement souvent défaut aux aidants. Même si prodiguer des soins devient l’objet principal de votre vie, les relations d’entraide peuvent être bénéfiques tout au long de ce vécu d’aidant et lorsque vous vous préparez pour la fin de vie de la personne.

Essayez de vous aménager du temps pour pouvoir renouer et maintenir les liens qui sont importants pour vous. Votre cercle de soutien peut s’étendre au-delà de votre famille biologique. Il est important de faire appel aux personnes dans votre vie qui font partie de votre famille psychologique, un terme qui correspond aux personnes vers qui vous vous tournez dans les situations de crise ou de célébration. Identifiez les personnes dans votre vie qui sont là pour vous dans les moments agréables tout comme difficiles. Il s’agit de personnes qui peuvent comprendre la perte et la douleur que vous ressentez, qui reconnaissent vos efforts remarquables et vos réussites, et qui vous apportent un soutien vital.

Votre famille psychologique peut être un groupe varié. Elle peut inclure des amis, des voisins, des collègues, et les membres de la famille qui vous comprennent. Le personnel du programme de jour pour adultes ou de la maison de santé, un gériatre ou un médecin de famille peuvent aussi faire partie de votre cercle de soutien. Vous n’avez pas besoin de rester seul et, même si votre rôle d’aidant est très prenant, ces personnes deviendront peut-être même plus importantes pour vous lorsque la personne disparaitra.

Suggestions pour entretenir des relations de soutien

• Fixez-vous des rendez-vous pour bavarder avec un ami et prenez en l’habitude en l’inscrivant à votre agenda.
• Planifier des repas réguliers entre amis.
• Participez aux sorties en groupe comme les marches dans la nature ou les soirées cinéma avec un groupe d’amis.
• Invitez des amis à une réunion informelle comme un repas-partage.
• Participez à des forums de discussion en ligne.
• Contactez et joignez-vous à des groupes de soutien dans votre région.
• Recherchez des opportunités de bénévolat. Non seulement cela vous permettra de contribuer à votre communauté mais aussi d’aider les personnes dans le besoin.
• Poursuivez des activités que vous aimez et qui vous inspirent. Lancez-vous dans un nouveau loisir.
• Inscrivez-vous à des groupes d’intérêts communs locaux comme la marche, la lecture, le chant, le tricot, etc. Renseignez-vous auprès de votre centre communautaire pour savoir ce qui est disponible.
• Profitez de la vie et prenez des notes dans votre journal intime.
• Témoignez votre reconnaissance envers vos amis. Cela peut être aussi simple que de leur dire merci ou de leur envoyer une carte.
• Faites preuve de soutien envers les autres membres de la famille en les écoutant. Prenez le temps de bien écouter ce qu’ils ont à dire.
• Servez-vous des médias sociaux ou des applications pour cellulaire afin de rester en contact avec vos amis ou envoyez-leur tout simplement un courrier électronique.
• N’ayez pas peur de faire appel aux autres. Les gens ont souvent envie d’aider mais ne savent pas comment s’y prendre.

Comment soutenir les enfants et les adolescents

Lorsque vous prenez soin d’une personne dans ses derniers mois, vous pouvez soutenir vos enfants ou adolescents en parlant ouvertement avec eux de la situation et de la maladie de la personne. Il existe plusieurs façons de soutenir votre enfant ou adolescent pendant le stade avancé de la maladie et à la fin de vie :

Communiquez ouvertement

Soutenez votre enfant ou adolescent en communiquant ouvertement avec eux au sujet de la situation et de la maladie de la personne. Il est important de ne pas épargner les enfants ou les adolescents en leur cachant qu’un parent, un grand-parent, une tante ou un oncle est en train de mourir. Ils sentiront la vérité. Le silence ou les conversations à voix basse peuvent les amener à imaginer des situations bien pires que la réalité. Donnez à votre enfant ou adolescent des renseignements sur ce qui les attend et donnez-leur l’occasion de poser des questions et d’exprimer leurs sentiments. Soyez aussi ouvert que possible à toutes les questions éventuelles et aux émotions qui peuvent remonter, et répondez à leurs questions honnêtement en utilisant des mots qu’ils comprennent. Consultez également quelques-uns des excellents livres disponibles pour parler avec les enfants des maladies graves et de la mort.

Impliquez-les dans ce qui se passe

Au cours des derniers mois de la maladie, continuez à impliquer les enfants et les adolescents dans les activités avec la personne malade, s'ils le souhaitent. Prévoyez de courtes visites pour les plus jeunes. Après le décès, impliquez votre enfant dans les rituels familiaux comme les funérailles. Les enfants plus âgés ou les adolescents aimeront peut-être avoir un rôle à jouer dans le cadre des activités commémoratives, notamment organiser la présentation des photos, ou lire un texte important lors des obsèques. Votre enfant souhaitera peut-être aussi choisir un souvenir spécial parmi les effets personnels de la personne décédée.

« On a laissé mon fils avec son grand-père après sa mort. C’était pour mon fils sa première expérience de la mort et nous lui avons accordé du temps en privé. J’ai toujours encouragé les personnes à dire ce qu’elles ressentent avant que la personne ne meure et après qu’elle soit partie. Ce sera le dernier moment en présence de la personne. » – Rachael Mierke, aidante à Winnipeg.

Incluez-les dans votre processus de deuil

En tant que parent, il se peut que vous soyez aux prises avec votre propre chagrin alors même que vos enfants ont besoin de soutien pour faire face au leur. Accordez du temps à vos enfants et songez que c’est peut-être à leur avantage d’être inclus dans votre deuil.

La manière dont un parent vit son deuil affecte la façon dont son enfant vivra le sien. Les adultes qui admettent et expriment leurs sentiments et qui pleurent avec leurs enfants aident ces derniers à accepter et à comprendre la mort. Lorsque les adultes qui sont tristes refoulent ou ne montrent pas leurs sentiments, cela désoriente les enfants. Pendant votre période de deuil, dites-leur que vous les aimez toujours autant.

Suggérez-leur des exutoires pour leur chagrin

Expliquez à votre enfant ou adolescent que ses pensées et ses sentiments de deuil sont une réaction normale et qu’il n’y a pas de mal à pleurer. Incitez-le à exprimer ses émotions en parlant, en dessinant, en écrivant un poème ou en jouant de la musique. Il aimerait peut-être écrire ou discuter des choses qu’il a apprises auprès de la personne, ou partager des souvenirs comiques.

Informez l’école

Assurez-vous que l’enseignant et les conseillers pédagogiques de votre enfant sont au courant de la situation et envisagez les effets possibles sur la performance de votre enfant à l’école ou dans d’autres activités. Essayez de maintenir la routine quotidienne de votre enfant autant que possible.

Après le décès de la personne, aidez votre enfant à réintégrer l’école en passant en revue la routine. Informez les enseignants et les conseillers scolaires de la perte que vient de subir votre famille. Faites le point avec votre enfant sur ce qu’il veut dire à ses amis et camarades de classe. Il se peut qu’il appréhend et qu’il soit tenté de garder ce secret en craignant de se sentir différent. Encouragez-le à parler de son deuil avec ses amis ou camarades en qui il a confiance, ce qui leur permettra d’apporter leur soutien.

Ressources supplémentaires

• Notre Liste de ressources pour enfants et Liste de ressources pour adolescents comprennent des livres pour soutenir les enfants et les adolescents de différents âges.
• Comment parler d’une maladie grave à un enfant ou à un adolescent publié par le Portail canadien en soins palliatifs

Le deuil et la perte

Le deuil blanc dans les derniers stades de la maladie

Lorsque la personne atteinte de la maladie atteindra les derniers stades, il se peut qu’elle ne vous reconnaisse plus ou qu’elle ne puisse plus communiquer avec vous et cela peut être extrêmement douloureux. Vous êtes conscient que la relation entre vous touche à sa fin sans pouvoir faire le deuil de la personne car elle est toujours en vie. Reconnaître ces sentiments et comprendre le concept du deuil blanc peut aider à en atténuer les effets.

Dans ces moments, le fait de rester assis et tenir la main de la personne ou de passer son bras autour d’elle peut être réconfortant pour les deux. Le souvenir de tout ce que vous avez fait pour soutenir la personne pourra également vous procurer du réconfort.

Trouvez le moyen de rester en contact avec la personne telle qu’elle est aux divers stades de la maladie. Alors que vous ferez face à la disparition graduelle de votre relation avec cette personne, il sera important d’entretenir des relations étroites avec votre famille et vos amis, et de nouer de nouvelles amitiés.

Bien que cela soit souvent difficile, il est important d'être réaliste quant à la façon dont la maladie affecte la personne au fil du temps et il faut planifier pour une vie sur votre propre après que la personne atteinte est partie.

Le deuil et le chagrin après la mort

Certains aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée trouvent qu’ils ont fait le deuil de la personne pendant si longtemps qu’ils ne ressentent pas d’émotions vives de chagrin lorsque la personne décède. D’autres peuvent passer par tout un éventail de réactions émotionnelles qui comprennent l’engourdissement affectif, le déni de la situation, la surprise, la douleur, le soulagement, la culpabilité, la tristesse, le sentiment d’isolement ou l’absence de but. Si vous avez pris soin d’une personne atteinte de la maladie, il se peut que vous ressentiez un énorme vide dans votre vie lorsque la personne n’est plus là.

Il est normal pour certaines personnes de ressentir ces sentiments de chagrin pendant une longue période de temps. Même si dans l’ensemble, vous vous adaptez bien, vous trouverez qu’il y aura quand même des moments où vous vous sentirez particulièrement triste ou bouleversé, comme au premier Noël, à sa date d’anniversaire ou à la fête des pères ou mères.

Pendant les mois qui suivront leur décès, quand vous êtes encore sous le choc ou vulnérable, évitez de prendre des décisions majeures. Consultez votre médecin si vous vous sentez angoissé ou déprimé.

Ressources supplémentaires

• Le deuil blanc : Ressource pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs proches
• Notre page sur Gérer le deuil et la perte ambiguë inclut des conseils pour faire face à la douleur et des informations supplémentaires sur le chagrin aux derniers stades de la maladie
• La section sur le deuil à la page 142 du Guide des proches aidants: Un manuel sur les soins de fin de vie fourni de plus amples renseignements sur la façon dont le deuil peut vous affecter physiquement, mentalement, émotionnellement, spirituellement et socialement

Passer à autre chose

Reprendre une vie normale peut s’avérer difficile. La manière dont les gens s’adaptent aux changements et composent avec leurs émotions varie d’une personne à l’autre. Même si vous avez le sentiment de bien gérer la situation, il y aura peut-être des moments où vous vous sentirez contrarié. Donnez-vous du temps. N’essayez pas de traverser cette période seul.

Où obtenir de l’aide

• Les services de deuil offrent de nombreux services y compris des services de conseil, des groupes de soutien et des séances d’information sur des sujets comme les stratégies d’adaptation.
• Les groupes de soutien pour les familles vous aident à partager vos émotions avec des personnes qui ont vécu des pertes semblables. Les groupes de soutien permettent de partager des expériences personnelles, de gérer le stress et de se sentir moins isolé.
• Faites appel à vos amis et votre famille et acceptez l’aide qui vous est offerte. Souvent les personnes veulent aider mais ne savent pas comment s’y prendre. Dites-leur ce dont vous avez besoin, que cela soit de l’aide avec les préparatifs des funérailles ou une épaule pour vous consoler.
• La Société Alzheimer est là pour vous aider. Contactez votre Société Alzheimer locale.
• Les consultations privées pour personnes en deuil pourraient vous aider à surmonter les émotions intenses et les obstacles qui pourraient vous empêcher de faire votre deuil. Participer à un groupe de soutien ne convient pas à tout le monde. Parfois, une discussion en tête-à-tête peut être bénéfique.
• Vous pouvez trouver du réconfort auprès de guides spirituels.

Conseils pour faire face à votre deuil

• Tenez un journal intime. Un journal est un lieu secret où vous pouvez écrire tout ce que vous ressentez, vos désirs insatisfaits, vos sentiments de culpabilité, votre colère, ou vos réflexions et impressions. Les journaux intimes permettent d’explorer les frustrations et d’exprimer les pensées et les idées sans interruption.
• Exprimez vos sentiments de manière créative en tenant un journal, en créant un album-souvenir ou un album-photos célébrant la vie de la personne ou en concevant une œuvre d’art.
• Pleurez. Les larmes peuvent être thérapeutiques. Laissez-les délier et soulager votre douleur. Décrispez-vous en criant ou en donnant des coups de poing dans un coussin.
• Réapprenez à rire. Redécouvrez votre sens de l’humour. Regardez un film drôle, lisez des bandes dessinées ou passez du temps avec un/e ami/e qui vous fait rire. Trouvez plaisir à la vie peut être une façon de célébrer les moments heureux que vous avez partagés avec la personne atteinte de la maladie.
• Planifiez à l’avance pour éviter certains évènements « déclencheurs » tels les fêtes ou les anniversaires en parlant avec les personnes qui se trouvent dans votre réseau de soutien. Demandez-leur de vous aider à commémorer la personne.
• Trouvez du réconfort. Les gens se consolent de différentes manières. Pour plusieurs, les rites comme la prière, la méditation et autres activités apportent du réconfort.
• Il est normal d’exprimer ses sentiments. Les deuils non-résolus peuvent causer des complications comme la dépression, l’angoisse ou d’autres problèmes de santé.
• Ne vous obligez pas à surmonter vos émotions. Il n’y a pas de bonne ou mauvaise façon de faire son deuil. La douleur de chaque personne lui est propre.
• Soyez indulgent envers vous-même. Soyez patient par rapport à vos sentiments. Trouvez un équilibre entre la personne heureuse et la personne triste, la colère et la sérénité, la culpabilité et le soulagement. Restez calme.
• Vivez une journée à la fois, respectant vos besoins et vos limites.