Parler de votre diagnostic

Vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif. Pourquoi en parler?

[Les gens] ne savent pas vraiment comment répondre lorsque la conversation se présente. La plupart changent de sujet et parlent d’autre chose et attribuent mes symptômes à la vieillesse et disent, « moi aussi j’oublie des choses » - Mario (photo ci-dessus), de Burnaby, Colombie-Britannique. Mario est atteint de troubles neurocognitifs mixtes (maladie cérébrovasculaire et maladie d’Alzheimer).

Surmonter la discrimination imposée par les troubles neurocognitifs

Malheureusement, de nombreuses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif doivent affronter la discrimination dès qu’elles disent aux autres qu’elles sont atteintes de l’une ou l’autre de ces maladies. Cette discrimination peut être auto-imposée; elle peut aussi provenir de personnes qu’elles connaissent et en qui elles ont confiance.

Selon une enquête de 2017 portant sur les attitudes à l’égard des troubles neurocognitifs au Canada :

• Environ la moitié des Canadiens se sentiraient mal à l’aise de dire à des connaissances s’ils étaient atteints d’un trouble neurocognitif; 46 % se sentiraient mal à l’aise de le dire aux membres de leur famille; et 55 % se sentiraient mal à l’aise de le dire à leurs amis.
• Seuls 39 % des Canadiens offriraient leur soutien à leur famille ou leurs amis s’ils étaient ouverts concernant leur diagnostic.
• D’autre part, la plupart des Canadiens (72 %) se sentiraient à l’aise d’interagir avec une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qu’ils connaissent déjà.

Vous aider… et aider les autres

Vous pouvez contribuer à combattre cette discrimination en parlant de ce que vous vivez. Ce faisant, vous aidez les autres à comprendre ce que c’est d’affronter la discrimination et le regard des autres.

En retour, être ouvert pourrait pousser d’autres personnes à en apprendre davantage sur ces maladies et sur ce qu’elles peuvent faire pour aider. Cependant, attendez-vous à ce que certaines personnes dans votre cercle d’amis s’écartent, mais vous découvrirez aussi que d’autres vous soutiendront.

En parler aux membres de votre famille et à vos amis

Les personnes qui vous sont les plus proches sont généralement celles à qui vous le dites en premier

• Vous voudrez probablement qu’elles soient conscientes de ce changement dans votre vie, comme pour n’importe quelle autre maladie grave.
• Dites-le aux personnes avec qui vous vous sentez le plus à l’aise.
• Dites-le aux personnes qui doivent le savoir, comme votre conjoint ou vos enfants.

Ne dites que ce que vous êtes à l’aise de dire

• Soyez honnête concernant ce que vous ressentez.
• Dites-leur ce dont vous avez besoin et comment vous voulez être traité.
• Si vous avez besoin d’aide, demandez-la. Si vous souhaitez que les membres de votre famille vous laissent seul pour vous donner de l’espace, dites-le-leur.

Encouragez-les à en découvrir plus au sujet de la maladie

• Comme vous qui affrontez les changements physiques, émotionnels et comportementaux qui accompagnent les symptômes, vos amis et membres de votre famille devront aussi s’adapter.
• Demandez-leur d’en apprendre plus au sujet des troubles neurocognitifs, et en particulier sur la maladie qui vous a été diagnostiquée.
• Discutez de ce que vous pouvez faire pour vous aider mutuellement.

Expliquez à vos amis et aux membres de votre famille comment les troubles neurocognitifs vous affectent

• Aidez-les à voir qu’il y a des choses que vous pouvez encore faire par vous-même, et que vous pouvez encore prendre de nombreuses décisions.
• Les amis et les parents avec qui vous ne vivez pas veulent souvent vous aider d’une manière ou d’une autre. Ils voudront savoir comment vous vous sentez, mais pourraient avoir peur de le demander. Parlez-leur et encouragez-les à rester en contact.
• Vous pourriez craindre de perdre votre autonomie et vous inquiéter de devenir un fardeau pour vos amis et votre famille. Ils peuvent vous aider à porter le poids de ces émotions et vous rassurer.

En parler à votre médecin et aux autres professionnels de la santé

Parler de vos préoccupations en matière de santé est important. À partir du moment où vous recevez votre diagnostic, vous devez vous sentir à l’aise de discuter avec votre médecin et de lui poser des questions au sujet de vos symptômes, de vos traitements et sur la manière de participer à des essais de médicaments et à d’autres recherches. Vous devez aussi pouvoir discuter de ce à quoi vous attendre.

En parler aux autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

Partager ses expériences comporte de nombreux avantages

Discuter avec d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif vous permettra de nouer des relations avec des personnes qui savent exactement ce que vous traversez.

Leur parler  :

• est une opportunité unique de parler à des personnes sympathiques qui font preuve de compréhension;
• vous permet d’exprimer vos émotions;
• vous garantit que tout ce qui fait l’objet d’une discussion demeure au sein du groupe.

Trouver un groupe de soutien

Contactez votre Société Alzheimer locale pour découvrir s’il existe un groupe de soutien composé de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans votre région. Si non, aider la Société Alzheimer à en constituer un pourrait vous intéresser.

En parler à votre Société

Vous découvrirez peut-être que vous ne pouvez parler de votre diagnostic et des défis auxquels vous faites face à personne. Sachez que les membres du personnel de votre Société Alzheimer locale vous prêteront une oreille attentive.

Nous pouvons vous fournir l’aide et le soutien dont vous pourriez avoir besoin. De même, nous pouvons vous aiguiller vers un soutien en particulier.

Plus de liens et de ressources utiles

Expériences partagées : Suggestions pour bien vivre avec la maladie d’Alzheimer. Société Alzheimer du Canada. Ce livret éclairé par des expériences et des conseils concrets de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à répondre à des questions répandues sur le cheminement avec cette maladie.

Synopsis — Enquête sur la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer 2017. Société Alzheimer du Canada, 2017. Ce résumé souligne les faits saillants de notre enquête de 2017. L’enquête a été menée par l’entreprise de marketing Leger.