L'histoire de la Société Alzheimer
Depuis sa création en 1978, la Société Alzheimer s’est développée et s’est élargie pour servir les Canadiens d’un océan à l’autre. Découvrez-en plus au sujet de cette évolution ici même, et voyez quelques-uns des faits saillants du travail de la Société depuis ses premiers jours.
Après avoir pris connaissance de quelques-unes des grandes dates de la Société, nous vous recommandons de voir l’impact qu’exerce la Société Alzheimer aujourd’hui.
Les années 1970
1977
La Société Alzheimer voit le jour lorsque des chercheurs de l’Université de Toronto et du Surrey Place Centre, qui étudient la maladie d’Alzheimer, s’inquiètent sérieusement du manque d’appui offert aux familles touchées par la maladie.
Un groupe directeur est alors constitué. Il se compose de chercheurs, de membres de familles, de professionnels et d’une personne-ressource.
1978
Le groupe directeur réalise qu’il faut instaurer une structure organisationnelle. Il identifie trois objectifs principaux : l’appui aux familles, l’éducation et la recherche. Le groupe directeur prend de l’expansion et devient un conseil d’administration intérimaire.
L’organisme est incorporé à l’échelle fédérale sous le nom Société Alzheimer Society, le premier organisme du genre au monde. Quarante-cinq personnes participent à la réunion de fondation de la Société Alzheimer. Un dépôt initial de 100 $ est effectué lors de l’ouverture d’un compte en banque au nom de la Société Alzheimer.
1979
On accorde à la Société le statut caritatif en tant qu’organisme sans but lucratif. Des comités de travail sont constitués pour chacun des trois secteurs d’intervention identifiés.
Des bureaux locaux sont formés à Toronto, Hamilton, London et Guelph en Ontario, et des représentants régionaux sont désignés dans chaque province.
Les années 1980
En plus des trois comités permanents (aide aux familles, éducation et recherche), le conseil d’administration met sur pied un comité des finances/des collectes de fonds pour récolter des fonds pour les programmes de la Société.
À ses débuts, la Société Alzheimer (que bon nombre connaissent sous le nom Mouvement Alzheimer) s’efforce :
- de soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif, leurs fournisseurs de soins et/ou membres des familles;
- de défendre les intérêts des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ainsi que d’autres individus et groupes concernés à tous les échelons du gouvernement;
- de sensibiliser le public et les professionnels face à la maladie d’Alzheimer et au fait que des aides sont disponibles;
- d’appuyer et d’encourager la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs.
1982
La Société publie et distribue plus de 12 000 exemplaires de sa nouvelle brochure de 50 pages, Informations pour les familles qui porte sur la maladie d’Alzheimer et les soins.
En novembre, la Société organise sa première Semaine de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer à l’échelle nationale afin de mieux sensibiliser le public à la maladie.
1983
Des messages publicitaires à la radio et à la télévision sont préparés à l’occasion de la Semaine de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, dont le porte-parole vedette est Jean Béliveau, des Canadiens de Montréal. De plus, un dépliant, un feuillet d’information et un questionnaire de sensibilisation sont distribués d’un bout à l’autre du Canada.
1984
La Société Alzheimer du Canada se joint à la Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association aux États-Unis (connue sous le nom de Alzheimer’s Association) et aux représentants de sept autres pays pour former Alzheimer’s Disease International.
1985
La Société met sur pied un comité de politiques de recherche qui devra conseiller et guider le conseil d’administration en matière de politiques de recherche, ainsi qu’un comité d’évaluation de la recherche composé de chercheurs en milieu universitaire pour évaluer les demandes de bourses de recherche.
1986
Le directeur général de la Société, Vince Gillis, entame un mandat de deux ans en tant que secrétaire général par intérim d’Alzheimer’s Disease International.
Les membres approuvent la création d’un système articulé en trois niveaux opérationnels comprenant :
- un bureau national (connu sous le nom de Société Alzheimer du Canada) qui coordonnera les activités à l’échelle du Canada et sur le plan international;
- des sociétés provinciales qui feront la liaison entre les associations locales et les groupes de soutien; et
- des sociétés régionales et des groupes de soutien qui offriront des services directement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leur famille.
1987
La Société conclut une entente d’affiliation avec la société provinciale de la Nouvelle-Écosse.
La Société adopte un nouvel énoncé de mission :
« Alléger les conséquences personnelles et sociales de la maladie d’Alzheimer et promouvoir la recherche sur les causes et les traitements de la maladie.
La campagne annuelle de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer se déroule en janvier, au lieu de novembre, ce qui donne l’occasion de l’élargir considérablement en profitant de milliers de dollars en temps d’antenne gratuit à la radio et à la télévision. Des messages publicitaires sont utilisés pour la première fois dans les magazines et les abribus.
Jim Burns, « le gars du cap Breton », recueille 41 000 $ pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer pendant son marathon transcanadien.
1988
Le conseil d’administration ratifie des ententes avec les associations provinciales de la Colombie-Britannique, la Saskatchewan, du Manitoba et de l’Alberta.
1989
La Société organise son premier Concours annuel de subventions de recherche et de bourses de formation qui deviendra plus tard le Programme de recherche de la Société Alzheimer. Il comporte 3 catégories :
- Subventions de recherche
- Bourses de soutien à une carrière scientifique
- Bourses de formation (bourses de doctorat et bourses de postdoctorat)
Elle établit un processus d’évaluation par des pairs par le biais d’un comité d’évaluation des recherches biomédicales et d’un comité d’évaluation des recherches sur les techniques de soins.
Les années 1990
La Société Alzheimer organise un atelier de planification stratégique afin d’élaborer un Énoncé de vision, identifier des priorités et établir un cadre de travail visant à allouer les ressources du bureau national de la Société.
La Société conclut des ententes d’affiliation avec les associations provinciales du Nouveau-Brunswick et de l’Île-du-Prince-Édouard.
1991
La Société conclut une entente d’affiliation avec l’association provinciale de Terre-Neuve-et-Labrador.
15 000 exemplaires du livret La maladie d’Alzheimer : guide à l’intention du soignant sont expédiés partout au pays au cours des six premiers mois de la publication.
1992
La Société publie les Normes de soins, une série de normes et de lignes directrices nationales en matière de soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des demandes d’exemplaires proviennent d’aussi loin que la Chine, la France, l’Italie, l’Afrique du Sud, l’Australie et les États-Unis.
Maurice Dionne, député de Miramichi (Nouveau-Brunswick), tient une conférence de presse pour annoncer qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer et qu’il ne cherchera pas à se faire réélire. Cette déclaration publique inonde tous les échelons de la Société Alzheimer de lettres et d’appels et contribue à diminuer les stéréotypes au sujet de la maladie d’Alzheimer.
1993
La Société Alzheimer rallie tout le pays en signant des ententes d’affiliation formelles avec les associations provinciales du Québec et de l’Ontario.
La Société produit La maladie d’Alzheimer : les soins à domicile : une série de sept vidéos avec cahier d’exercices et manuel du formateur; elle sert d’outil de formation pour les auxiliaires familiaux œuvrant auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
La Société organise à Toronto le 9e congrès d’Alzheimer’s Disease International.
Le premier groupe de soutien pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est constitué.
1994
La Société élabore un programme de recherche unifié pour financer la recherche sur la maladie d’Alzheimer partout au pays. Le conseil d’administration s’élargit et approuve les énoncés de vision pour la direction future de la Société.
La Société publie le livret Expressément vôtre, sa première publication spécifiquement conçue à l’intention des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
1995
La Société Alzheimer et la GRC unissent leurs forces pour créer le Registre d’errance Alzheimer (dont le nom a été changé en 2003 à Sécu-RetourMD : registre d’errance Alzheimer), afin d’aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à rentrer chez elles en toute sécurité lorsqu’elles s’égarent.
1996
Pour la première fois, la Société investit plus de 1 million de dollars dans la recherche.
Le 20 septembre 1996, la Pause-caféMD, première activité nationale de collecte de fonds de la Société Alzheimer, se tient d’un océan à l’autre. Plus de 7500 pauses sont organisées et plus de 275 000 $ sont recueillis.
Les frères Greg, Ross et Keith Neil traversent le Canada à vélo (« Riding for Hope ») pour sensibiliser le public à la maladie d’Alzheimer et rendre hommage à leur mère, Barbara, qui en est atteinte.
Des représentants de la Société se réunissent avec des décideurs fédéraux à Ottawa pour débattre de questions épineuses relatives à la maladie d’Alzheimer, lors du premier forum des politiques publiques.
1997
La Société publie une série de lignes directrices sur l’éthique, le premier document du genre au Canada qui traite de l’éthique ayant trait aux soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
La Société lance son site Internet, www.alzheimer.ca, une source d’information bilingue sur la maladie d’Alzheimer, les soins et l’œuvre de la Société.
1998
Toutes les Sociétés Alzheimer provinciales utilisent dorénavant le nom « Société Alzheimer » et toutes acceptent une série de normes graphiques communes à toutes les Sociétés afin de créer « une seule et unique image » pour l’organisation à l’échelle nationale. Un groupe de travail sur l’unité est mis sur pied afin d’examiner les rôles et les responsabilités aux différents niveaux de l’organisation et élaborer un solide cadre de travail financier pour la collecte de fonds et la distribution des revenus.
Pour la première fois, la Société Alzheimer publie une liste de 10 signes précurseurs de la maladie d’Alzheimer ainsi que deux feuillets connexes : S’agit-il de la maladie d’Alzheimer? Dix signes précurseurs et Obtenir un diagnostic : s’agit-il de la maladie d’Alzheimer?
1999
Le stress de l’aidant est le thème de la campagne de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer de cette année. De nouveaux dépliants aident les aidants à reconnaître les signes du stress et proposent des manières d’y faire face.
Les années 2000
La crise de la maladie d’Alzheimer qui est sur le point de frapper dix millions de baby-boomers marque la campagne de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer du prochain millénaire.
La Société Alzheimer du Canada organise la conférence mondiale sur la maladie d’Alzheimer de l’an 2000 à Washington D.C., conjointement avec Alzheimer’s Disease International et l’Alzheimer's Association of the U.S.
2001
La Société Alzheimer du Canada et les membres partenaires (Sociétés Alzheimer provinciales) signent un protocole d’entente préparé au cours des trois années précédentes. Le document établit une entente et une direction communes pour les activités futures de la Société. Il marque une étape importante de la croissance de l’organisation.
Une assemblée de planification continue sur la lancée de la signature du protocole d’entente pour convenir des priorités stratégiques et amorcer le processus de planification stratégique de la Société.
Grâce au diagnostic précoce et à l’introduction de médicaments pour traiter les symptômes aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer, la Société Alzheimer commence pour la première fois à mettre au point du matériel éducatif à l’intention des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit là d’un changement radical par rapport aux initiatives d’éducation précédentes, qui visaient principalement les aidants et les familles.
La Société ajoute une nouvelle section sur son site Internet intitulée J’ai la maladie d’Alzheimer. Elle s’adresse aux personnes atteintes.
Tandis que l’année tire à sa fin, des groupes de discussion composés de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres troubles neurocognitifs sont organisés partout au Canada pour aider la Société à développer du matériel supplémentaire qui répond aux besoins de ces groupes.
Pour la première fois, la Société alloue plus de deux millions de dollars au financement de la recherche.
2002
Grâce aux commentaires recueillis auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif dans le cadre des groupes de discussion organisés en 2001, la Société Alzheimer du Canada met au point une nouvelle ressource intitulée Expériences partagées : suggestions aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elle est disponible sous forme de livret et de cassette audio. La section du site Internet, J’ai la maladie d’Alzheimer, s’élargit pour mettre à disposition ces nouvelles informations.
Cette année, la Société a répondu à plus de 900 000 demandes de renseignements du public sur la maladie d’Alzheimer.
2003
Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif se joint au Conseil d’administration national de la Société Alzheimer afin d’offrir un point de vue clé et d’aider à orienter les travaux de la Société.
Les programmes et les services offerts à l’échelle du pays par la Société Alzheimer sont le thème de la campagne de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer de cette année. Elle vise à encourager le public à contacter leur Société locale pour y obtenir de l’aide.
La Pause-café, la collecte de fonds annuelle de la Société, a permis de recueillir plus de 1 million de $ au Canada pour aider les sociétés Alzheimer à offrir des programmes et des services aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer.
La Société est un bailleur de fonds de premier plan de la recherche sur la maladie d’Alzheimer au Canada et a versé 3,4 millions de dollars en subventions et en bourses cette année-là.
2004
La Société Alzheimer du Canada et le Conseil consultatif national sur le troisième âge unissent leurs forces pour demander l’élaboration d’une stratégie nationale sur les soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Bien qu’il y ait des stratégies provinciales, le besoin se fait sentir d’adopter une approche nationale globale et coordonnée qui mette à contribution les gouvernements, les organismes et les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. Les deux organismes continuent de travailler pour concrétiser cette stratégie nationale.
Cette année-là, à l’échelle du Canada, plus de 85 groupes de soutien axés sur la maladie d’Alzheimer à début précoce offrent des informations et du soutien par les pairs aux personnes atteintes. Ces groupes sont des bouées de sauvetage pour les personnes atteintes.
Le site Web national, qui est en à sa huitième année d’existence, a reçu près d’un million de pages de demandes pour le dernier trimestre de 2004. Un babillard élargi est ajouté au site. Les forums de discussion en ligne constituent un autre moyen pour les proches aidants, les personnes atteintes de la maladie et les professionnels de la santé de se soutenir mutuellement et d’apprendre les uns des autres.
La Société a produit un million de documents d’information (lignes directrices, feuilles d’information, dépliants, etc.) afin de sensibiliser le public à la maladie d’Alzheimer.
2005
Des personnes au premier stade de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif apportent leur contribution aux conseils des provinces et des bureaux locaux, ainsi qu’à d’autres organismes de bénévoles partout au pays.
La Société lance une campagne de sensibilisation de deux ans intitulée « L’histoire évolue ». La campagne met l’accent sur les progrès réalisés dans le domaine des soins, des traitements, de la recherche et de la compréhension de la maladie d’Alzheimer.
Sécu-RetourMD : Registre d’errance Alzheimer célèbre ses 10 ans dans la collectivité. De nouvelles ressources sont ajoutées au programme, notamment un DVD de formation pour la police et les équipes de recherche et sauvetage, ainsi qu’une ressource préparatoire pour les employés des établissements de soins de longue durée pour les aider lorsqu’un résident s’égare.
2006
La Société Alzheimer souligne le 100e anniversaire de l’identification de la maladie d’Alzheimer. Le Dr Alois Alzheimer a identifié la maladie en 1906.
2007
La Société Alzheimer célèbre son 30e anniversaire
2008
Les Sociétés Alzheimer nationales et provinciales signent l’Entente de la Fédération en novembre. Elle vise à travailler ensemble en vue d’atteindre un objectif commun, partager les ressources et les informations et s’entraider.
Les Sociétés Alzheimer du Canada, de l’Ontario et de Toronto partagent un bureau à Toronto afin de promouvoir une meilleure collaboration.
La Société Alzheimer du Canada signe la Charte mondiale de la maladie d’Alzheimer, mise en avant par Alzheimer’s Disease International. Lancée lors de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre 2008, la pétition démontre le besoin urgent pour les gouvernements et les parties prenantes du monde entier d’ériger la maladie d’Alzheimer au rang de priorité.
La Société Alzheimer du Canada est un membre fondateur des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). Ce groupement d’organismes représente les personnes atteintes de troubles neurologiques et neuromusculaires. L’OCNC apporte son leadership, offre des opportunités de collaboration, de formation et de recherche en lien avec la santé cérébrale.
2009
Le 1er avril marque le premier anniversaire de l’Entente de la Fédération entre la Société Alzheimer nationale et les Sociétés provinciales de tout le Canada.
Lancement de la série de feuillets d’information Évolution, qui présente en détail les divers stades de la maladie d’Alzheimer. C’est la première fois qu’un document imprimé s’inscrit dans une perspective centrée sur la personne.
Les années 2010
La Société Alzheimer de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest ouvre un premier bureau dans les Territoires du Nord-Ouest.
La Société publie Raz-de-marée : Impact de la maladie d’Alzheimer et des affections connexes au Canada . Ce rapport fait un résumé des coûts économiques et sociaux actuels et projetés de la maladie d’Alzheimer et des autres troubles neurocognitifs au Canada et présente des recommandations sur les politiques et stratégies à adopter.
Lancement de l’initiative sur le changement de culture. Il vise à promouvoir de meilleurs soins de longue durée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif et à encourager l’utilisation d’un langage centré sur la personne.
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer accorde 2,9 millions de dollars à des projets méritants.
2011
Le congrès d’Alzheimer’s Disease International se tient à Toronto et des conférenciers de la Société Alzheimer du Canada y participent. Réalisation et lancement de la vidéo Power of Music.
Le gouvernement fédéral investit 8,6 millions de dollars dans 44 nouveaux projets de recherche sur la maladie d’Alzheimer. Ces projets, approuvés par les Instituts canadiens de recherche en santé (IRSC) seront réalisés par des chercheurs canadiens.
2012
Lancement du portail Web de la Fédération. Le portail, dont l’accès est plus facile, permet d’héberger les sites Web de toutes les Sociétés Alzheimer et de faire la promotion d’une marque et d’informations partagées.
Parution du rapport de l’Organisation mondiale de la Santé, Dementia : A Public Health Priority (en anglais), qui met en lumière le besoin pour les gouvernements du monde entier de prendre les mesures nécessaires pour alléger le stress économique et social causé par de la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs.
La Société Alzheimer attribue 3,4 millions de dollars pour le financement de 35 subventions et bourses de recherche.
2013
La Société Alzheimer lance une nouvelle campagne à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer: Regardez-moi et non ma maladie.
La MedicAlert Fondation Canada et la Société Alzheimer du Canada s’unissent pour lancer le programme MedicAlertMD Sécu-RetourMD.
À la veille de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, la Société Alzheimer exhorte le gouvernement fédéral à établir immédiatement un « Partenariat canadien contre la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs » pour mener et faciliter la préparation et la mise en place d’une stratégie nationale sur la démence. La Société cite un récent sondage qui révèle que 83 % des Canadiens souhaitent une stratégie nationale sur la démence.
La Société se félicite de l’engagement des pays du G8 à s’attaquer ensemble à la crise imminente que représentent la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs.
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer finance son total le plus élevé à date : 4,5 millions de dollars pour 38 nouveaux projets de recherche partout au pays. Ces projets visent à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement, mais aussi à trouver un remède contre la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs.
2014
En réponse à un sondage ayant révélé que jusqu’à 50 % des Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif ne reçoivent pas assez tôt leur diagnostic, la Société Alzheimer lance une nouvelle campagne, Le diagnostic précoce, ce fil qui vous relie à la vie, pour promouvoir les avantages d’un diagnostic précoce.
La Société Alzheimer continue de pousser le gouvernement fédéral à financer une stratégie nationale sur la démence. En octobre, la ministre de la Santé, Rona Ambrose, annonce que le gouvernement fédéral et ses équivalents provinciaux et territoriaux ont convenu de créer un plan national sur les troubles neurocognitifs.
La Société rend public RAPPELSMD : 7 éléments clés des soins centrés sur la personne pour aider à promouvoir des soins centrés sur la personne pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans les établissements de soins de longue durée partout au Canada.
Ces fiches d’informations téléchargeables décrivent 7 éléments clés qui, lorsqu’ils sont mis en pratique, aident les établissements de soins à passer d’une approche institutionnelle à un modèle similaire à celui du domicile, où les membres du personnel, les familles et les résidents travaillent ensemble comme une équipe se soutenant mutuellement.
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer annonce le financement de 29 projets pour un total de 3,3 millions de dollars.
2015
En janvier, à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la Société Alzheimer braque les projecteurs sur les femmes atteintes d’un trouble neurocognitif par le biais de sa Campagne 72 %. Cette campagne fait référence au fait que les femmes représentent 72 % des Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer.
En mars, la Société Alzheimer participe à la Première Conférence ministérielle sur l’action mondiale contre la démence de l’OMS à Genève. Les ministres de la Santé, les chercheurs, les décideurs politiques et les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif du monde entier se rencontrent pour définir des manières collectives de mieux prévenir, mieux soigner, mieux traiter et réduire le bilan économique et social croissant qui touche plus de 44 millions de personnes dans le monde.
À l’occasion de la Journée nationale des proches aidants, la Société Alzheimer se joint à la Canadian Caregiver Coalition pour reconnaître les contributions vitales des proches aidants en activité qui représentent 6,1 millions de Canadiens qui jonglent entre engagements personnels, soins et responsabilités professionnelles.
Le gouvernement du Canada réaffirme son engagement visant à élaborer un plan national sur la démence dans son budget de 2015.
Les Sociétés Alzheimer partout au Canada s’unissent à l’occasion de la Marche pour l’Alzheimer nationale, et offrent ainsi aux Canadiens une manière active et sociale de soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, mais aussi de recueillir des fonds pour leur Société Alzheimer locale. Ces fonds sont destinés à des programmes et des services essentiels.
Le gouvernement du Canada et la Société Alzheimer lancent les « Amis de la santé cognitive Canada ». Cette initiative aide les Canadiens à comprendre ce que signifie la vie avec un trouble neurocognitif et comment mieux soutenir les personnes touchées au sein de la communauté. L’initiative reçoit le soutien de personnalités publiques, comme Caroline Cameron, Sam Roberts et David Hearn.
Vedette du PGA TOUR, David Hearn, annonce le lancement de la Fondation David Hearn pour soutenir la Société Alzheimer. La Fondation recueillera des fonds pour des projets permettant d’élargir la gamme des programmes et des services offerts au Canada, tout en continuant de soutenir la Société Alzheimer locale de Brant Haldimand Norfolk Hamilton Halton grâce au tournoi de golf annuel, le David Hearn Charity Golf Classic.
Pendant le Mois mondial de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer en septembre, la Société Alzheimer demande aux Canadiens de soutenir la campagne Faites quelque chose d’EXTRAORDINAIRE pour les programmes de recherche sur la maladie d’Alzheimer qui, en retour, soutiendra les chercheurs nationaux spécialisés sur les troubles neurocognitifs.
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer octroie 3,9 millions de dollars en bourses et subventions aux chercheurs canadiens qui se consacrent à mieux comprendre, mieux prévenir, mieux diagnostiquer et mieux traiter les troubles neurocognitifs. Ceci porte à plus de 47 millions de dollars le montant des investissements depuis le lancement du programme en 1989.
2016
Avec la campagne #StillHere à l’occasion du Mois de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la Société Alzheimer cherche à changer les attitudes négatives à l’égard des troubles neurocognitifs. La campagne se veut une réponse à un récent sondage ayant révélé que la moitié des Canadiens ne croyaient pas que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif pouvaient bien vivre.
La Société Alzheimer salue le Projet de loi C-233, Loi concernant une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, à la Chambre des communes par Rob Nicholson, député conservateur pour Niagara Falls, et secondé par Rob Oliphant, député libéral pour Don Valley West.
Le Sénat du Canada résume des témoignages d’experts et des consultations communautaires dans son rapport La démence au Canada : Une stratégie nationale pour un Canada sensible aux besoins des personnes atteintes de démence. Le rapport fournit une liste de 29 recommandations visant à améliorer les soins et les services de soutien pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada, y compris l’introduction d’une stratégie nationale sur la démence. La Société Alzheimer du Canada rend public son rapport sur la Prévalence et les coûts financiers des maladies cognitives au Canada. Le rapport fournit un aperçu du nombre de Canadiens touchés par les troubles neurocognitifs ainsi que de leur impact financier au Canada.
Pour souligner la Semaine nationale de la sécurité des aînés, la MedicAlert Fondation Canada et la Société Alzheimer du Canada lancent le Prix du bon samaritain pour encourager les membres de la communauté à mieux soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Le prix est conçu pour reconnaître les membres de la communauté qui n’hésitent pas à laisser de côté leurs habitudes pour aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, qui auraient pu s’égarer ou qui ont disparu, pour qu’elles puissent rentrer chez elles en toute sécurité.
Le premier lauréat de ce prix est une personne de Vancouver (C.-B.) qui, après avoir repéré un homme de 60 ans courir sans raison dans le voisinage, n’a pas hésité à l’aider.
La Société Alzheimer du Canada constitue le premier groupe consultatif composé de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Les membres de ce groupe offriront leur point de vue sur les initiatives et les projets mis en avant par la Société Alzheimer : un point de vue de personnes ayant une expérience vécue de ces troubles.
La Fondation de la famille Posluns célèbre la Journée internationale de la femme en annonçant son partenariat avec les IRSC, l’Institut ontarien du cerveau (IOC) et la Société Alzheimer du Canada. Ce partenariat permettra de financer la première initiative de recherche de ce genre au Canada; elle porte le nom de Wilfred and Joyce Posluns Chair in Women’s Brain Health and Aging.
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer annonce le financement de 34 projets pour un total de 3,4 millions de dollars.
2017
À l’occasion de la campagne de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer de cette année, la Société Alzheimer demande aux Canadiens d’être #TousContreAlzheimer et de soutenir les recherches cruciales pour éliminer cette maladie et son impact sur les Canadiens. Grâce à cette campagne, la Société Alzheimer espère également changer les conversations au sujet d’une maladie qui continue à être passée sous silence. Cette campagne revêt un visage public grâce à l’analyste de hockey de TSN, Darren Dreger, dont le beau-père a récemment reçu un diagnostic de la maladie.
Grâce aux efforts de plaidoyer des parties prenantes de partout au pays, le Projet de loi C-233, la Loi concernant une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, est promulgué. Grâce à cela, le Canada peut commencer à élaborer une stratégie nationale sur la démence.
La Société Alzheimer se joint à Proches aidants au Canada et à ses partenaires pour féliciter le premier ministre Justin Trudeau d’avoir rendu hommage aux 8,1 millions de proches aidants au Canada dans le cadre des célébrations de la Journée nationale des proches aidants.
Une récente étude financée par la Société Alzheimer du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives identifie 10 domaines prioritaires pour la recherche sur les troubles neurocognitifs au Canada. Les résultats de cette étude permettront d’éclairer la direction et l’objectif du Programme de recherche de la Société Alzheimer.
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer annonce qu’il octroie 3,4 millions de dollars aux chercheurs canadiens par le biais du concours de recherche de 2017. Les 24 récipiendaires aideront à créer un avenir plus radieux pour les Canadiens impactés ou qui présentent un risque d’être atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif.
2018
La Société Alzheimer lance une nouvelle campagne centrée sur la personne à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer : « Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. » Cette campagne est organisée en réponse à une enquête de 2017 qui dévoile que près de 50 % des Canadiens ne voudraient pas que les autres sachent s’ils étaient atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif.
L’astronaute Steve MacLean devient l’ambassadeur de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer. Maclean explique « Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont des êtres humains qui ont besoin d’un contact humain, de compassion et d’amitié; il nous appartient à tous de les soutenir avec dignité et respect. »
La Société accueille le Groupe Investors (plus tard renommé IG Gestion de patrimoine) au titre de premier commanditaire national en titre de la Marche pour l’Alzheimer. La Marche permet de recueillir 5,1 millions de dollars grâce aux 24 977 marcheurs et aux 3728 bénévoles partout au Canada.
En mai, le gouvernement du Canada organise la Conférence nationale sur la démence à Ottawa. Il y recueille des idées et des points de vue concernant la stratégie potentielle auprès d’un groupe de participants comprenant des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, de proches aidants, de chercheurs, de professionnels de la santé, de groupes de défense et de représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux.
Pendant cette conférence, la ministre de la Santé, Ginette Petitpas Taylor, annonce la formation d’un Comité consultatif ministériel sur la démence. Il aura pour objectif de donner des conseils en matière de soins aux personnes atteintes et sur la préparation d’une stratégie nationale sur la démence. La chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada, Pauline Tardif, est nommée coprésidente.
La Société Alzheimer lance la toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Cette Charte importante est rédigée par et pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Elle les armera pour pouvoir affronter les situations où elles subissent une stigmatisation ou une discrimination, sont traitées de manière injuste, ou se voient refuser l’accès à des soins adéquats. Ce document historique est le point culminant de plus d’une année de travail effectué par le Groupe consultatif des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de la Société Alzheimer.
La Société Alzheimer dispose maintenant de plus de 800 documents que les Sociétés Alzheimer locales peuvent commander par le biais du système de commande et distribuer : fiches d’information, tee-shirts, chaussettes. La Société distribue plus de 1,5 million de documents et matériel chaque année.
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer attribue 2,9 millions de dollars à 29 chercheurs canadiens par le biais de son concours annuel permettant de faire avancer les recherches critiques et nécessaires.
2019
Les Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif continuent d’être le fer de lance du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer grâce à la campagne : « Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. » Cette année, un nouveau groupe d’ambassadeurs nationaux ont raconté leur histoire et expliqué ce que peuvent faire les Canadiens pour être plus conscients de ces troubles.
Le budget fédéral de 2019 prévoit d’investir 50 millions de dollars sur 5 ans qui viseront à soutenir la mise en place de la stratégie nationale sur la démence. Ce financement s’ajoute aux 20 millions de dollars destinés aux projets communautaires consacrés aux troubles neurocognitifs annoncés dans le budget de 2018. De même, le ministère des Aînés a été constitué avec le mandat de travailler avec le ministère de la Santé sur les questions relatives aux troubles neurocognitifs.
Près de deux ans après son annonce, la toute première stratégie nationale sur la démence du Canada est lancée. Elle s’intitule « Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons ».
La Marche pour l’Alzheimer IG Gestion de patrimoine 2019 se déroule dans plus de 400 communautés au Canada et permet de recueillir plus de 6,2 millions de dollars destinés à des programmes et des services axés sur les troubles neurocognitifs qui aident les personnes atteintes, les proches aidants et les familles.
La Marche a également été le témoin d’un nombre record de participants : 32 807 marcheurs et 4122 bénévoles.
Au Québec, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et les 20 Sociétés Alzheimer au Québec ont noué un partenariat avec Uniprix pour soutenir le Mois mondial de la maladie d’Alzheimer. Grâce à la campagne Unis pour la mémoire, les Québécois peuvent se rendre dans leur magasin Uniprix local et rencontrer des conseillers de leur Société Alzheimer locale, obtenir de précieux conseils et des informations sur les maladies neurodégénératives, comme la maladie d’Alzheimer.
Pendant les élections fédérales en automne, les Canadiens ont envoyé près de 4000 lettres à des candidats comme députés, en leur demandant de s’engager envers une stratégie nationale intégralement financée.
Grâce au Programme de recherche de la Société Alzheimer, la Société Alzheimer du Canada remet 2,1 millions de dollars à 20 chercheurs canadiens spécialisés sur les troubles neurocognitifs et lance un nouveau concours pouvant donner lieu à deux nouvelles opportunités de financement :
- Subvention destinée à prouver la faisabilité d’un concept : Soutien des chercheurs (novices et établis) qui dirigent de nouveaux projets à haut risque. Ces personnes peuvent faire une demande de 100 000 $ pour une période pouvant aller jusqu’à 5 ans.
- Subvention de fonctionnement pour les nouveaux chercheurs : Soutien des nouveaux chercheurs pendant les 4 premières années de leur poste universitaire. Ces personnes peuvent recevoir 200 000 $ pendant une période allant jusqu’à 4 ans pour mener à bien leur travail pendant la totalité du cycle de recherche.
Les années 2020
2020
La Société Alzheimer entame la troisième année de sa campagne de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer couronnée de succès, Je vis avec l’Alzheimer. Neuf ambassadeurs nationaux supplémentaires de partout au Canada se joignent à la campagne pour raconter leur histoire au sujet de la vie avec les troubles neurocognitifs et leurs luttes contre la stigmatisation.
La Société Alzheimer lance un nouveau site Web pour mieux refléter et servir les besoins et les intérêts de ses nombreux publics, des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, aux proches aidants, en passant par les fournisseurs de soins de santé, les chercheurs et bien d’autres.