Les recommandations de L’Étude marquante, rapport 1

Notre Étude marquante, rapport 1, publiée en septembre 2022, montre que les troubles neurocognitifs continueront d’être un problème croissant au Canada.

Par exemple, l'étude prédit que, compte tenu des tendances actuelles, le nombre de personnes vivant avec une forme ou l’autre devrait tripler au cours des 30 prochaines années.

Mais nous pouvons améliorer ces projections si nous agissons maintenant — et collectivement.

De plus, bien qu’un remède ou un traitement efficace pour les troubles neurocognitifs n’ait pas encore vu le jour, nous pouvons prendre un large éventail de mesures pour donner lieu à des résultats positifs pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins.

Chacun a un rôle à jouer au Canada pour relever ce défi. Et l’importance du travail collaboratif constitue le dénominateur commun de ces groupes : un travail qui se fait conjointement avec les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins.

Que peuvent faire les Sociétés Alzheimer?

Atténuer la stigmatisation et mieux sensibiliser le public aux troubles neurocognitifs pour que tous les gens au Canada connaissent les programmes communautaires pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et la Marche pour l’Alzheimer IG Gestion de patrimoine.
Élargir les soutiens et les services pour combler les écarts du système de soins, grâce au programme d’aiguillage Premier lienMD, à la ligne d’information nationale pour les troubles neurocognitifs, aux lignes d’informations régionales, à Esprit en action et à d’autres précieux programmes locaux.
Continuer à établir des relations et préparer des ressources destinées aux communautés diverses au Canada.
Augmenter le financement accordé aux projets de recherche qui s’éloignent des sentiers battus et se penchent sur de nouvelles manières radicales visant à faire avancer nos connaissances sur les troubles neurocognitifs et à renforcer la qualité de vie des personnes atteintes et des partenaires de soins.
Faire participer les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins dans tous les efforts de défense des intérêts et nos programmes, dans l’esprit de la devise « Rien sur nous, sans nous ».
Collaborer avec d’autres organismes sur des enjeux liés aux troubles neurocognitifs et les soins connexes.

Que peuvent faire les systèmes de soins de santé?

Les systèmes de soins de santé doivent :
- Mieux sensibiliser les cliniciens et cliniciennes de soins primaires au dépistage en temps opportun des symptômes, au diagnostic et, en particulier, aux soins continus des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
- Améliorer leur accès aux bons outils qui leur permettront de diagnostiquer les troubles neurocognitifs et les gérer de manière continue.
- Soutenir les examens portant sur la médication et les initiatives de « déprescription » qui sont accessibles.
- Les sensibiliser à des approches proactives portant sur la minimisation des risques des troubles neurocognitifs.
- Modifier les structures des honoraires afin que les cliniciens et cliniciennes disposent du temps et de la rémunération adéquats pour soutenir convenablement les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins.
Former et informer un cercle élargi de professionnels et professionnelles de la santé sur les troubles neurocognitifs qui peuvent soutenir la prise en charge des personnes atteintes, notamment les pharmaciens et pharmaciennes, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux et travailleuses sociales ainsi que le personnel préposé aux services de soutien à la personne.
Accroître la main-d’oeuvre spécialisée sur les troubles neurocognitifs et les ressources mises à disposition de tout le personnel professionnel de la santé qui s’occupe de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, quel que soit leur lieu de résidence au Canada.
Accroître la capacité des cliniques communautaires spécialisées dans les troubles neurocognitifs, des systèmes de soins communautaires et à domicile et des soins de longue durée. Les soins à domicile et en milieu communautaire sont l'option la plus abordable et la plus demandée par les personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Reconnaître les besoins et les soutiens spécifiques des partenaires de soins, et ceux des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, et travailler avec eux pour améliorer les soins.
S’efforcer d’éliminer les obstacles qui entravent l’accès aux soins chez les populations mal desservies, y compris les communautés rurales, les peuples autochtones et d’autres communautés diverses.
Exiger que les dossiers de santé fassent état d’un trouble cognitif léger et d’un trouble neurocognitif au stade léger, intermédiaire ou avancé.
Soutenir efficacement les partenaires de soins par l’entremise des professionnels des soins primaires et de santé. Cela comprend mettre en relation des partenaires de soins avec les Sociétés Alzheimer locales et d’autres services de soutien locaux, poser des questions sur le stress du proche aidant, s’assurer que le partenaire de soins primaires soit connu, évaluer des partenaires de soins avant le congé hospitalier et prendre en compte le statut de partenaire de soins lors de la définition des plans de transition.

Que peut faire le gouvernement fédéral?

Chiffrer et financer entièrement la Stratégie nationale sur la démence afin d’optimiser le travail effectué en vue des trois objectifs nationaux : (1) prévention des troubles neurocognitifs; (2) progression des thérapies et découverte d’un traitement curatif; (3) amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif et des partenaires de soins. Développer en outre des indicateurs de performance clés, des repères de base ou des mesures pour la stratégie à des fins d’évaluation des réussites et des échecs.
Augmenter les investissements dans la recherche sur les troubles neurocognitifs pour atteindre l’objectif fixé dans la Stratégie nationale sur la démence : 1 % des soins aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif (environ 105 M$ par an), y compris le travail dans les systèmes de santé et la promotion de la santé.
Travailler activement pour réduire la discrimination et les préjugés entourant les troubles neurocognitifs au moyen de campagnes nationales de sensibilisation et en faisant la promotion de mesures visant à bâtir des collectivités accueillantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer
Soutenir l’élaboration de directives nationales relatives aux troubles neurocognitifs, ainsi que la mise au point d’outils cliniques pour les soins afférents.
Habiliter et financer l’Agence de la santé publique du Canada pour faire ce qu’on appelle une « veille des troubles neurocognitifs » : s’assurer que chaque cas au Canada soit dénombré et fasse l’objet d’un suivi.
Reconnaître les facteurs de risque modifiables des troubles neurocognitifs et intégrer des stratégies de promotion de la santé dans les maladies non transmissibles liées au vieillissement, y compris les troubles neurologiques, les maladies cardiaques, le cancer et le diabète.
Fournir un financement supplémentaire ciblé pour des solutions technologiques qui accompagnent les défis liés aux troubles neurocognitifs, aux soins cliniques de ces maladies et aux soins.
Renforcer les stratégies visant à améliorer la santé mentale des aînés canadiens en ciblant spécifiquement la réduction de la dépression chez les personnes de plus de 65 ans.
Soutenir plus largement l’instauration de congés pour les proches aidants — entérinée dans la loi canadienne — y compris de congés payés pour les maladies de longue durée.

Que peuvent faire le gouvernements provinciaux et territoriaux?

Prévoir des augmentations des dépenses pour les soins à domicile, les soutiens sociaux et les soins de longue durée pour qu’elles correspondent aux augmentations prévues du nombre de personnes vivant avec un trouble neurocognitif et de leurs partenaires de soins.
Améliorer l’accès aux cliniques de la mémoire, en mettant davantage l’accent sur les régions urbaines et les zones rurales mal desservies.
Adopter l’approche de « La santé dans toutes les politiques » de l’Organisation mondiale de la Santé en tenant compte des répercussions sur la santé de toute nouvelle politique provinciale et territoriale.
Poursuivre les efforts des agences de santé publique dans les domaines suivants : prévention et traitement des maladies vasculaires; découragement du tabagisme et de la consommation excessive d’alcool; et encouragement de modes de vie sains.
Élaborer des politiques qui mettent en avant l’activité sociale, cognitive et physique tout au long de la vie de chacun. Ce processus devrait inclure des efforts soutenus pour aborder efficacement les déterminants sociaux de la santé.
Renforcer les stratégies visant à améliorer la santé mentale des personnes âgées, en ciblant particulièrement la réduction de la dépression chez les personnes de plus de 65 ans.
Mieux former le public — de l’école primaire, à l’éducation des adultes — afin d’améliorer la santé cérébrale de tout le monde au pays, et cela à tous les âges.
Réfléchir à la façon dont des examens de santé cérébrale annuels pour les personnes de plus de 50 ans pourraient fonctionner dans chaque province et territoire. La science dans ce domaine a évolué à un point tel que les biomarqueurs et les technologies d’imagerie pourraient être utilisés dans les activités de réduction des risques à l’échelle du système de santé.
Soutenir les efforts fédéraux en matière de « veille des troubles neurocognitifs » : les provinces et territoires doivent commencer de toute urgence à améliorer le suivi des diagnostics avec plus de précision.
Créer des politiques et des processus qui soutiennent les initiatives de soins aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles de santé publique culturellement sécuritaires pour les personnes de tous horizons, y compris les peuples autochtones, les communautés noires canadiennes et d’autres groupes racialisés et opprimés de manière intersectionnelle.
Soutenir les jeunes partenaires de soins et réduire la stigmatisation, la discrimination et les préjugés auxquels ils font face.
Répondre aux défis des partenaires de soins, en particulier dans les milieux ruraux et éloignés où les soutiens font souvent défaut.
Soutenir les milieux de travail en offrant des soutiens flexibles aux partenaires de soins qui y sont employés.
Bâtir un système d’interventions conçues pour aider les partenaires de soins. Il pourrait comprendre :
- la gestion de cas;
- des approches psychoéducatives;
- du counseling;
- des approches psychothérapeutiques;
- du répit;
- des groupes de soutien;
- des approches multifacettes;
- l'encouragement d'une vie saine.

Que peuvent faire les gouvernements municipaux?

Créer de nouveaux espaces de soins communautaires et de longue durée qui sont accueillants pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et encourager l’expansion des collectivités accueillantes pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Travailler en vue d’élaborer des plans d’action adaptés à l’âge et aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Travailler en étroite collaboration avec les bureaux de santé publique pour soutenir leurs messages et programmes concernant la santé du cerveau.
Soutenir l’interaction sociale entre les générations et l’activité physique pour tous les âges au moyen de programmes axés sur les parcs et les loisirs, de centres communautaires et de programmes de santé publique adéquatement financés et entretenus.
Réduire la pollution atmosphérique et encourager la création de plus d’espaces verts.
Soutenir les organismes culturels communautaires existants pour qu’ils offrent des programmes de santé cérébrale adaptés à leurs membres et aux publics ciblés.
Soutenir les initiatives portant sur l’accessibilité dans la planification et la conception urbaines qui incluent des panneaux directionnels clairs et l’accès aux transports en commun.
Tenir compte des impacts de toutes les politiques sur la santé et soutenir les efforts de promotion de la santé par d’autres paliers du gouvernement.
Encourager tous les membres du personnel des villes à suivre une formation Canada proche allié Alzheimer à alzheimer.ca/CanadaProcheAllié.
Financer des réseaux de soutien locaux pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins.
Encourager la création de plus d’espaces accueillants pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et de programmes de loisirs sociaux.

Que peut faire la communauté de la recherche?

Inclure les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins dans les projets de recherche à titre de membres de l’équipe de recherche et comme participants à l’étude.
Se pencher sur un éventail de projets de recherche sur les troubles neurocognitifs, y compris la recherche fondamentale, biomédicale et clinique; les troubles neurocognitifs dans les systèmes et services de santé; les troubles neurocognitifs dans les populations; les dimensions sociétales et culturelles des troubles neurocognitifs; et les influences de l’environnement sur les troubles neurocognitifs.
Soutenir une approche intégrée de la recherche sur les troubles neurocognitifs qui rassemble des équipes de recherche, des professionnels et professionnelles de la santé ainsi que des décideurs et décideuses d’organismes de santé bénévoles, d’organismes gouvernementaux provinciaux, d’organismes de recherche internationaux et de groupes de patients et de patientes et de l’industrie partout au pays.
Continuer à mener des études pour comprendre les effets protecteurs, les facteurs de risque et les interventions tout au long de la vie.
Soutenir la recherche axée sur la santé du cerveau, en menant par exemple plus de recherches sur les facteurs qui mènent à la résilience et aux réserves cognitives/cérébrales.
Veiller à ce que les populations d’étude sur les troubles neurocognitifs reflètent la diversité de la population canadienne. Augmenter le recrutement d’échantillons hétérogènes pour mieux comprendre des différences comme le statut socioéconomique, la race, l’origine ethnique, la langue, le handicap et le sexe.
Poursuivre les recherches sur la pandémie de COVID-19 et son association avec les résultats relatifs aux troubles neurocognitifs.
Développer de nouvelles perspectives sur les besoins en matière de soins des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, les besoins des partenaires de soins et les moyens d’améliorer les systèmes de santé et sociaux qui les soutiennent.
Étudier comment les déterminants sociaux de la santé (c’est-à-dire les attributs sociaux et environnementaux indépendants de la volonté d’un individu) affectent le risque de développer des troubles neurocognitifs et le bien-être des personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins.
Encourager les collaborations interdisciplinaires pour s’attaquer aux problèmes complexes qui existent dans la recherche sur les troubles neurocognitifs. Par exemple, les projets de recherche quantitatifs peuvent bénéficier de l’inclusion de spécialistes en sciences des données ayant une expertise dans des domaines comme l’apprentissage automatique, l’intelligence artificielle ou d’autres approches modernes de la science des données.
Identifier les causes courantes de la perte auditive et des traumatismes crâniens (p. ex., les expositions professionnelles) et oeuvrer pour réduire l’exposition à ces facteurs de risque (dont il a été démontré qu’ils augmentent le risque de trouble neurocognitif à mesure du vieillissement).
Mener des recherches sur les innovations technologiques et non technologiques visant à améliorer les soins aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif (p. ex. technologies d’assistance, applications de réalité virtuelle, interventions humaines). Certains de ces travaux devraient inclure l’exploitation de la technologie des capteurs et de l’Internet des objets pour des applications dans la gestion et les soins en matière de trouble neurocognitif (p. ex., la surveillance à distance des appareils, le suivi de la biométrie, la gestion des médicaments).
Mener des recherches sur le système de santé portant sur la mise en oeuvre d’une meilleure coordination et de soins intégrés centrés sur le patient ou la patiente et adaptés aux troubles neurocognitifs.

Que peuvent faire les individus?

Soutenez les partenaires de soins au sein des familles et des réseaux sociaux.
Renseignez-vous mieux sur les troubles neurocognitifs et leur impact; soutenez la recherche les troubles neurocognitifs et l’amélioration des services pour les personnes atteintes, et tenez-vous prêt ou prête à agir en tant que partenaire de soins.
Défendez les intérêts de ces personnes pour que votre communauté devienne plus accueillante envers les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et pour obtenir plus de financement pour la Stratégie nationale sur la démence ou votre stratégie provinciale les troubles neurocognitifs.
Participez aux programmes offerts par votre Société Alzheimer locale si vous ou une de vos connaissances êtes préoccupés par ou vivez avec un trouble neurocognitif.
Quel que soit votre âge, des jeunes aux moins jeunes, améliorez activement votre santé cérébrale et prenez des mesures de réduction des risques :
- soyez physiquement actif chaque jour;
- protégez votre coeur;
- restez socialement actif;
- gérer vos problèmes de santé;
- remettez en question votre façon de penser;
- dormez bien chaque nuit;
- traitez la dépression;
- évitez la consommation excessive d’alcool;
- faites attention à votre ouïe;
- trouvez un sens à votre vie;
- évitez tous les types de blessures à la tête;
- adoptez un mode de vie sain en faisant des choix alimentaires sains, en réduisant le stress évitable, en arrêtant ou en réduisant votre consommation de tabac et en faisant des bilans de santé réguliers avec votre médecin.

Les recommandations ci-dessus se trouvent au chapitre 5 du premier rapport de L’Étude marquante, Les troubles neurocognitifs au Canada: Quelle direction à l'avenir? Pour lire le rapport complet, visitez alzheimer.ca/Étude-marquante.