Glossaire pour les directives nationales pour communiquer un diagnostic


Un glossaire des termes utilisés dans les Directives nationales sur la communication d’un diagnostic de trouble neurocognitif.

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Équipes de projet

Panel de création des directives thématiques (PCDT)

Panel chargé d’examiner la littérature, d’évaluer les données probantes et de diriger le processus d’élaboration des directives. Le PCDT était composé de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, de partenaires de soins, de médecins, de spécialistes et de membres de professions paramédicales.

Groupe de travail de la communauté chinoise (GTCC)

Groupe ayant fourni des perspectives culturelles tout au long de l’élaboration et de la finalisation des directives et des documents connexes d’application et d’échange des connaissances. Il était composé d’une animatrice professionnelle, de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, de partenaires de soins, d’une médecin de famille, d’une professionnelle paramédicale et d’une experte membre de la communauté provenant de la communauté chinoise.

Groupe de travail de la communauté noire (GTCN)

Groupe ayant fourni des perspectives culturelles tout au long de l’élaboration et de la finalisation des directives et des documents connexes d’application et d’échange des connaissances. Il était composé d’une animatrice professionnelle, de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, de partenaires de soins, d’une médecin de famille, d’une professionnelle paramédicale et d’une experte membre de la communauté, provenant tous et toutes de la communauté noire.

Médecin de liaison

Il s’agit de deux personnes qui faisaient partie du panel de création des directives thématiques ainsi que de leur groupe communautaire respectif. Elles devaient fournir un point de vue médical lors des réunions des groupes de travail communautaires, tenir ces groupes au courant des conversations et des décisions du panel de création des directives thématiques et mettre leur expertise (médicale et culturelle) au service du panel lors des réunions.

Agent de soutien aux médecins de liaison

Agent responsable de soutenir les deux médecins de liaison dans leur double responsabilité en tant que membres du panel de création des directives thématiques ainsi que de leur groupe de travail communautaire respectif (GTCN/GTCC). Il a fourni des notes détaillées et présenté un résumé des points discutés lors des réunions précédentes. L’agent de soutien a été la principale personne-ressource pour les médecins tout au long du projet de directives nationales sur les troubles neurocognitifs.

Équipe de gestion du programme de la Société Alzheimer du Canada (SAC)

Équipe responsable de la planification et de la supervision des livrables du programme. Elle était composée de spécialistes en recherche et en application et échange des connaissances qui possèdent une vaste expertise dans le domaine des troubles neurocognitifs.

Comité directeur

Organe décisionnel et consultatif qui assurait la gestion des activités du Programme national de directives cliniques sur les troubles neurocognitifs. Composé de personnes expertes en recherche, de médecins de famille, de spécialistes, de partenaires de soins et de personnes vivant avec des troubles neurocognitifs, le comité participait activement à l’établissement de chaque ligne directrice.

Équipe de synthèse et d’examen des données probantes

Groupe de travail qui examine les sujets spécifiés par le comité directeur au moyen de méthodes établies et évalue les données probantes au moyen de la méthode GRADE. Il a mené les revues systématiques sur lesquelles le comité directeur s’est appuyé pour formuler ses recommandations. Le groupe était composé de bibliothécaires, d’assistant·es de recherche et de consultant·es scientifiques.

Groupe consultatif d’expert·es

Groupe qui a dirigé le processus de diffusion et a supervisé l’élaboration des recommandations. Il était composé de médecins de famille, de spécialistes et de membres de professions paramédicales.

Groupes d'examen externes

The Health Association of African Canadians (HAAC)

Association de santé à but non lucratif pour les personnes afro-canadiennes qui est établie à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Créée en 2000, elle se penche sur les questions de santé concernant les personnes afro-canadiennes, plus particulièrement en Nouvelle-Écosse, mais aussi partout au Canada. Son mandat englobe la sensibilisation, la recherche, la prestation de soins de santé et la réforme des politiques. Sa vision est la suivante : des communautés afro-canadiennes en santé en Nouvelle-Écosse. Quant à sa mission, elle consiste à promouvoir et à améliorer la santé des personnes afro-canadiennes en Nouvelle-Écosse grâce à l’engagement communautaire, à la sensibilisation, aux recommandations politiques, aux partenariats et à la participation à la recherche, le tout d’une façon adaptée à la culture.

Yee Hong Centre for Geriatric Care

Centre de soins gériatriques à but non lucratif réputé qui offre un continuum de services de grande qualité, centrés sur la personne et culturellement adaptés aux personnes âgées chinoises et asiatiques de différents milieux.

Autres termes utiles

Partenaires de soins

Dans la première recommandation, le terme « personne proche aidante » a été remplacé par « partenaire de soins » pour refléter les commentaires du panel de création de directives thématiques. Aux fins de cette recommandation, le ou la partenaire de soins est la personne choisie par la personne vivant avec un trouble neurocognitif pour l’aider dans son cheminement. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un·e conjoint·e, d’un·e ami·e, d’un·e voisin·e, d’un·e mandataire spécial·e ou un·e mandataire. Si la personne vivant avec un trouble neurocognitif n’est pas en mesure de désigner une personne, le ou la partenaire de soins sera légalement désigné·e.

Personne vivant avec un trouble neurocognitif

Personne qui a reçu un diagnostic officiel de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif.

Approche centrée sur la personne

Approche qui se concentre sur les besoins de la personne et lui accorde la priorité dans le cadre des soins. Les spécialistes de la santé et des services sociaux travaillent en collaboration avec la personne pour prendre des décisions éclairées concernant sa santé et ses soins. Les soins et les services sont adaptés pour répondre aux attentes et aux préférences de la personne.

Compétence culturelle

Prise en compte des croyances et des valeurs culturelles des autres et capacité d’honorer des cultures différentes de la sienne.

Approche centrée sur la clientèle

Approche qui favorise des soins respectueux et empreints de compassion et culturellement adaptés aux besoins, aux valeurs, aux croyances et aux préférences de la clientèle, de la patientèle et des partenaires de soins.

Partenariats authentiques

Principe qui honore les différences individuelles et encourage les prestataires à mettre l’accent sur la personne et à apprendre à connaître la patientèle et les partenaires de soins, et à croire en leur capacité de grandir, de se développer et d’apprendre.

Approche relationnelle

Approche mettant l’accent sur la connexion, l’interdépendance, la collégialité et la collaboration. Alors qu’une approche centrée sur la personne se concentre sur l’individu, une approche relationnelle est axée sur l’ensemble des personnes intervenant dans le processus de soins (personne vivant avec un trouble neurocognitif, partenaire de soins, professionnel·le de la santé, membre d’une profession paramédicale), ainsi que sur d’autres facteurs tels que l’environnement (de soins). Dans une approche relationnelle, l’établissement de relations de grande qualité entre toutes les personnes intervenant dans le processus de soins permet d’améliorer les résultats des soins.

Prestataire de soins de santé

Terme utilisé dans le présent document pour englober plusieurs professions
(c.-à-d. médecins de première ligne, spécialistes, infirmier·ère praticien·ne).

Membre de professions paramédicales

Personne qui n’est pas médecin, infirmier·ère, dentiste, optométriste ou pharmacien·ne. Les membres de professions paramédicales fournissent divers services relatifs au diagnostic, au traitement et à la prévention des maladies et des troubles, et comprennent des professionnel·les comme des travailleur·ses sociaux, des ergothérapeutes et des auxiliaires médicaux.

Spécialiste

Terme utilisé dans ce document pour désigner diverses professions spécialisées (gériatres, neurologues, psychiatres, etc.).

Déclaration de bonne pratique

Déclaration faite lorsqu’il existe une grande certitude que les effets souhaitables d’une intervention l’emportent clairement sur ses effets indésirables, mais que l’ensemble des preuves à l’appui est indirect et que d’autres critères sont remplis (Dewidar et coll., 2023, p. 189).

Application et échange des connaissances (AÉC)

Processus visant à comprendre les défis les plus importants qui doivent être relevés, à trouver les meilleures solutions disponibles et à transmettre ces connaissances de manière à encourager l’action et le changement.

Méthode GRADE

Méthode de gradation des recommandations, d’élaboration et d’évaluation qui permet d’élaborer des recommandations de pratique clinique et de les résumer.