Perte ambiguë et deuil blanc

Le deuil

Le deuil a été caractérisé comme le « compagnon permanent, mais caché » des troubles neurocognitifs (Kenneth J. Doka). Les aidants éprouvent souvent un sentiment tenace et profond de perte et de deuil au fur et à mesure de la progression des symptômes. Ils pleurent les pertes subies dans leur propre vie et dans celle de leur proche.

Le deuil est un processus en dents de scie. Dans les premiers stades d’un trouble neurocognitif, vous éprouverez peut-être toute une gamme d’émotions, du désespoir absolu à l'optimisme inébranlable qu’un remède va rapidement être mis au point. Vous pouvez même nier que quelque chose ne va pas avec votre proche en essayant d'étouffer vos sentiments. Plus tard, si vous acceptez la situation, vous vivrez peut-être des périodes où vous pourrez faire face aux choses et en tirer le meilleur parti possible. À d'autres moments, vous vous sentirez submergé par la tristesse ou la colère, ou par une sensation d’engourdissement.

De tels sentiments font partie du processus normal de deuil. Si vous les éprouvez, il est important de réaliser que vous êtes peut-être très stressé et que vous avez besoin de soutien émotionnel.

Conseils pour surmonter le chagrin

• Donnez libre cours à votre douleur. Autorisez-vous à ressentir réellement vos émotions, quelles qu’elles soient. Nier ses émotions ne fait qu'intensifier et prolonger la souffrance.
• Pleurez. Les larmes peuvent être thérapeutiques. Laissez-les atténuer et calmer votre douleur intérieure. Soulagez la tension en criant ou en donnant des coups de poing sur un coussin. Veillez toutefois à ce que votre proche soit en sécurité et hors de portée de voix, sinon vous risquez de l'angoisser.
• Parlez. Partagez votre douleur. Il est important de parler de ses sentiments, même dans les moments les plus difficiles. Partager son chagrin permet de l'atténuer. Il peut être utile de parler à une personne extérieure à la famille, comme un conseiller ou un ami proche. En adhérant à un groupe d'entraide de la Société Alzheimer, vous aurez l'occasion de parler avec d'autres personnes qui vivent une expérience similaire.
• Tenez un journal intime. Un journal est un endroit privé où l'on peut noter tout ce qui nous traverse l’esprit, en particulier les souhaits non réalisés, la culpabilité, la colère et toute autre pensée ou sentiment. Un journal est un endroit où vous pouvez explorer vos frustrations et exprimer vos pensées et vos idées sans être interrompu.
• Tenez compte de vos propres besoins. Si vous passez beaucoup de temps avec la personne atteinte d’un trouble neurocognitif, des pauses régulières vous permettront de rester en contact avec le monde extérieur et de vous remonter le moral. Le simple fait de vous détendre, en prenant une tasse de thé ou en parlant au téléphone, vous aidera à recharger vos batteries et à gérer vos émotions.
• Cherchez une source de réconfort. Chaque personne est différente, mais pour beaucoup, le réconfort se trouve dans les rituels tels que la prière, la méditation ou d'autres activités similaires.
• Prenez votre temps. Faites preuve de prudence avant de prendre une décision. Examinez attentivement toutes les options avant d’avoir recours à des mesures radicales. Il se peut que vous soyez incapable de prendre des décisions importantes pour le moment.
• Soyez attentionnée et indulgente envers vous-même. Essayez de trouver un équilibre entre vos sentiments de bien-être et de tristesse, de colère et de tranquillité d’esprit, de culpabilité et de gaieté. Faites preuve de patience avec vous-même.
• Réapprenez à rire. Redécouvrez votre sens de l'humour. Regardez un film drôle, lisez des bandes dessinées ou passez du temps avec une amie qui vous fait rire. Retrouver la joie de vivre est peut-être une façon d'honorer les moments heureux que vous partagiez avec votre proche atteint d’un trouble neurocognitif.

Il est assez fréquent que les aidants d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif sombrent dans la dépression, mais cela ne doit pas être considéré comme une fatalité. La dépression peut être traitée. Parlez-en à votre médecin si vous êtes inquiet.

Sources: Alzheimer’s Society of UK; Alzheimer’s Australia; “Living with Grief – Alzheimer’s disease,” Hospice Foundation of America (2004)

Le deuil aux derniers stades d’un trouble neurocognitif

Aux derniers stades, votre proche ne sera peut-être plus en mesure de vous reconnaître ou de communiquer avec vous, ce qui peut être très douloureux. Bien qu’elle soit encore en vie, la personne que vous connaissiez n’est plus là et un sentiment de deuil pourrait même vous envahir. Vous savez que la relation entre vous est presque terminée, mais vous ne pouvez pas faire le deuil complet de la personne parce qu'elle est toujours en vie. À ce moment-là, le simple fait de s'asseoir avec elle en lui tenant la main ou en entourant ses épaules de votre bras peut vous réconforter tous les deux. Vous pouvez également alléger votre chagrin en vous rappelant que vous avez fait tout ce que vous pouviez.

Certains aidants d'une personne atteinte d’un trouble neurocognitif constatent qu'ils ont pleuré la perte de la personne pendant si longtemps qu'ils ne ressentent pas de chagrin profond au moment de son décès. D'autres éprouvent une série de réactions émotionnelles. Notamment :

• Une impression d’insensibilité
• Un déni de la situation
• La consternation et la douleur, même si la mort était attendue
• Un sentiment de soulagement, tant pour le proche que pour soi-même
• Un sentiment de culpabilité
• La tristesse
• Un sentiment d'isolement
• L'absence d’une raison d’être

Pour certaines personnes, il est normal d’éprouver ces sentiments pendant une longue période. Si vous vous êtes occupé d'une personne atteinte d’un trouble neurocognitif, vous ressentirez peut-être un grand vide dans votre vie lorsqu’elle ne sera plus là.

Même si vous vous en sortez généralement bien, il se peut que vous vous sentiez particulièrement triste ou bouleversé à certains moments. Les fêtes et les événements familiaux, tels que les anniversaires, peuvent être particulièrement difficiles à vivre. Vous aurez peut-être besoin de l’appui de votre famille et de vos amis à ces moments-là.

Si vous vous sentez encore sous le choc ou vulnérable au cours des mois qui suivent le décès de la personne, essayez d'éviter de prendre des décisions importantes. Consultez votre médecin de famille si vous avez besoin d'aide pour lutter contre l'anxiété ou la dépression.

Qu'est-ce qu'une perte ambiguë

« Le mot ‘ambigu’ m'a aidé à comprendre ce qui se passait. Je suis toujours marié à ma femme. Je l'aime, mais je ne vis pas avec elle. J'ai toujours été fou d'elle et je le suis encore. On s'occupe d'elle, mais c'est une perte énorme pour moi. L'ambiguïté est exactement ce que je ressens. » - Un aidant de Toronto.

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont susceptibles d'éprouver des sentiments de perte et de deuil par suite du diagnostic, à mesure de l'évolution du trouble neurocognitif et des changements graduels dans leurs propres capacités.

Les aidants familiaux pleurent également la perte de leurs rêves et de leurs projets d'avenir, la perte d'un confident et d'un partenaire, la perte des rôles et responsabilités qu’ils partageaient et les pertes cognitives croissantes de leur proche. La perte ambiguë et le deuil blanc peuvent rendre l'expérience des aidants encore plus difficile.

La perte ambiguë est différente du chagrin de la mort parce qu'il n'est pas possible de tourner la page. Votre douleur ne peut pas être entièrement apaisée tant que votre proche est en vie. Les aidants des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif font couramment l’expérience de cette ambiguïté et des sentiments contradictoires qu'elle peut susciter. Heureusement, en comprenant mieux ses propres sentiments de perte et de deuil, il est possible d’en atténuer les effets.

Informations et ressources supplémentaires

• MonDeuil.ca est une ressource en ligne pour vous aider à comprendre le deuil et résoudre certaines des questions difficiles auxquelles vous êtes peut-être confronté. Des experts en la matière et des personnes ayant vécu une perte importante dans leur propre vie ont conçu ce site afin d'aider des gens comme vous.
• Si vous êtes prestataire de soins de santé, ou si vous travaillez ou faites du bénévolat au sein d'une organisation qui se consacre aux troubles neurocognitifs, il existe une version de cette brochure qui vous est destinée : Aborder le deuil et la perte ambiguë en tant que professionnel de la santé.
• Vous pouvez également regarder ce webinaire de BrainXchange sur la perte ambiguë et le deuil.
• Nous vous invitons à consulter notre liste de contrôle pour vous aider à mieux vivre votre sentiment de perte ambiguë ou de deuil blanc.

​​​​​​​Dernière mise à jour : le 31 octobre 2023