"La stigmatisation peut se produire n'importe quand et n'importe où." Pourquoi il est important de connaître nos attitudes à l'égard des maladies cognitives.

Que pensez-vous des maladies cognitives? Alzheimer’s Disease International (ADI) mène la plus grande enquête à l’échelle mondiale sur les attitudes des gens à l’égard des maladies cognitives. Que vous soyez atteint, aidant, professionnel de la santé ou que vous souhaitiez tout simplement en savoir un peu plus au sujet des maladies cognitives, l’ADI veut vous entendre!

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Pourquoi cette enquête est-elle si importante? Entre autres, rien de tel n’a jamais été entrepris : c’est véritablement une enquête menée à l’échelle mondiale qui englobe les attitudes et les opinions à l’égard de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies cognitives. Connaître ces avis peut nous aider à identifier les idées fausses répandues qui entourent les maladies cognitives et stigmatisent les personnes atteintes. En sensibilisant mieux le public à ces maladies, nous améliorons également l’acceptation des personnes atteintes.

Malheureusement, lorsque ces idées fausses ne sont pas abordées, la stigmatisation demeure une réalité pour de nombreuses personnes atteintes de l’une ou l’autre de ces maladies. Nous savons que c’est le cas au Canada grâce à la dernière enquête (2017) menée à l’échelle nationale par la Société Alzheimer du Canada sur nos attitudes à l’égard des maladies cognitives*. Selon cette enquête :

• La majorité des Canadiens estiment que les personnes atteintes sont susceptibles de subir une discrimination, comme être ignorées, renvoyées et exploitées, mais aussi de ne pas pouvoir accéder aux services ou soutiens adéquats.
• La majorité des Canadiens estiment que s’ils étaient atteints d’une maladie cognitive, ils seraient plus susceptibles de faire l’objet de violences physiques ou verbales, en plus d’être socialement rejetés ou évités.
• Les deux tiers des Canadiens se sentiraient mal à l’aise de discuter de leur maladie avec leurs connaissances.
• Un Canadien sur 5 éviterait de chercher un traitement pendant aussi longtemps que possible, probablement à cause des craintes d’être gêné ou stigmatisé.
• La moitié des Canadiens estiment qu’ils ne pourraient pas bien vivre s’ils recevaient un diagnostic de maladie cognitive, et un quart d’entre eux auraient l’impression qu’il équivaudrait à la fin de leur vie.

La bonne nouvelle? De plus en plus de gens apportent leurs contributions pour aborder ces attitudes et les transformer en quelque chose de positif. Prenez par exemple Marilyn Taylor d’Halifax en Nouvelle-Écosse. Elle est maintenant atteinte de la maladie d’Alzheimer, et cela depuis quelques années.

 

Marilyn est coprésidente et membre du Groupe consultatif de la Société Alzheimer. Ce groupe est composé de personnes de partout au pays qui ont une expérience vécue des maladies cognitives. Ces expériences ont contribué à renseigner la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, laquelle énonce sept droits explicites visant à autonomiser les Canadiens atteints d’une maladie cognitive. Le tout premier droit de la Charte? Le droit de « ne pas subir de discrimination, quelle que soit sa forme ».

Pour Marilyn, la publication de la Charte valide son travail de plaidoyer. Après tout, en tant que personne atteinte d’une maladie cognitive, elle a dû affronter directement la stigmatisation. Voici le compte-rendu qu’elle fait de la stigmatisation qu’elle a subie, après ce qu’elle croyait être un rendez-vous habituel chez le médecin : 

Après avoir reçu l’ordonnance de mon médecin, je suis allée chez le pharmacien pour obtenir les médicaments. Pour une raison que j’ignore, il me parlait lentement et à haute voix pour m’expliquer comment utiliser une plaquette alvéolée. Je suis rapidement sortie de la pharmacie, car les gens me regardaient d’un air amusé, comme si « j’avais quelque chose ».

De retour à la maison et après m’être installée, j’ai ouvert la boîte. L’étiquette disait : « Diagnostic : ALZHEIMER. »

QUOI??!! J’ai immédiatement commencé à penser à toute sorte de choses. Allait-on m’enfermer? Je dois commencer à préparer mon testament… et vite!

TLe neurologue m’a dit « essayez ça » et m’a fait une ordonnance. Il a rempli un formulaire à utiliser pour ne pas devoir payer le prix total du médicament. C’est tout.

J’ai commencé à prendre les pilules. Elles m’ont fait vomir, mais mon médecin ne semblait pas trop s’en préoccuper. En quelques mois, je mangeais de la nourriture pour enfants, pour limiter mon apport en aliments. Ça allait tellement mal que je suis allée dans une clinique sans rendez-vous, où on m’a donné une ordonnance pour des pilules contre le mal d’estomac… et je ne suis plus jamais allée chez mon médecin.

L’isolement est un énorme problème pour toute personne atteinte d’une maladie cognitive. Les personnes qui, je croyais, étaient mes amis trouvaient tout à coup des excuses pour ne plus me voir, ou ne prenaient plus la peine de me rendre visite. L’isolement s’est aggravé quand je n’ai plus été en mesure de conduire.

Corinne, ma fille, a été et est encore ma plus grande source de soutien, mais elle habite très loin, comme mon beau-fils et ma belle-fille. Mon diagnostic les a beaucoup préoccupés.

La stigmatisation peut se produire n’importe où et n’importe quand. Par exemple, un jour, je m’enregistrais pour un vol et la personne au comptoir m’indiquait l’heure, la porte en me tendant ma carte d’embarquement. Mais après avoir regardé un bout de papier, il m’a demandé qui était la personne qui avait besoin d’aide? Quand je lui ai dit que c’était moi, tout ce qu’il avait à faire c’est de m’orienter vers la bonne porte d’embarquement. Au lieu de cela, il a complètement cessé de me regarder et s’est mis à parler seulement à l’amie qui m’accompagnait à l’aéroport. Je n’étais plus une personne. Les gens me regardent de haut et supposent que je ne suis bonne à rien.

e crois que l’attitude du public change une personne à la fois. D’autres préjugés ont disparu avec le temps. Il faut saluer les Sociétés Alzheimer partout au pays pour leurs campagnes de sensibilisation. Elles fonctionnent à merveille.

Malheureusement, l’histoire de Marilyn n’est en rien « extra-ordinaire ». De nombreux Canadiens partout au pays, des personnes atteintes et des aidants, ont leurs propres histoires de stigmatisation à raconter. Chaque expérience est unique, mais elles ont un dénominateur commun : quoi que les personnes connaissent au sujet des maladies cognitives, elles pourraient en connaître davantage.