Que Signifie La Charte Pour Marilyn?
Marilyn Taylor est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Membre du Groupe consultatif de la Société Alzheimer ayant permis de créer la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives., elle a grandi en Alberta, où elle a travaillé dans l’industrie pétrolière et gazière pendant 20 ans. Après le diagnostic de cancer de sa mère, elle a déménagé en Nouvelle-Écosse pour s’en occuper. Mère, belle-mère, grand-mère et arrière-grand-mère, Marilyn aime vivre de manière autonome avec son chat et son chien qui insiste pour aller se promener par tous les temps. Lisez ce que Marilyn pense de la Charte ci-dessous.
Bien vivre avec la maladie d’Alzheimer est un choix. C’est mon choix, particulièrement une bonne journée. Lorsque je me sens déprimée et démoralisée, comme tous les êtres humains à un moment ou l’autre, j’ai besoin d’un petit remontant. La Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives me rappelle que je suis une personne qui vaut encore quelque chose et qui jouit encore de tous les droits dont jouissent les Canadiens.
Je songe aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie cognitive et me demande si elles éprouvent la même chose que j’ai ressentie après avoir reçu le mien, m’imaginant qu’on allait m’enfermer peu de temps après, sans aucun droit… déshumanisée.
Lorsqu’on m’a prescrit de l’Aricept, pour la première fois, je suis allée à la pharmacie pour essayer les comprimés qu’ils préparent dans un récipient. Après avoir lu les indications figurant sur l’emballage, la préposée a commencé à me crier dessus. Mon diagnostic ne précisait pourtant pas que j’étais sourde et incapable de lire ou de comprendre.
À ce moment j’aurais aimé pouvoir lui sortir un exemplaire de la Charte. J’ai l’Alzheimer et je ne m’en cache pas. Il m’appartient cependant de décider de quand et de comment en parler. Notre Charte des droits est un rappel pour moi et pour les personnes qui interagissent avec moi : je suis encore là. Je suis encore une personne.
Mes amis sont surpris de me voir marcher seule et de paraître on ne peut plus normale. Je l’avoue, lorsque j’ai tout d’abord reçu mon diagnostic, je croyais que seul le stade avancé de la maladie existait. Il nous appartient de nous informer et d’informer les personnes que nous connaissons des stades de la maladie.
Lorsqu’une personne découvre que je suis atteinte de l’Alzheimer, je lui dis de ne pas s’inquiéter. Je me sens maintenant mieux que lorsque j’ai reçu mon diagnostic il y a 6 ans. Je vis bien grâce à l’aide et au soutien que je reçois des gens et des organismes comme la Société Alzheimer. Chaque jour est un cadeau… comme avant mon diagnostic.
Lisez-en plus sur la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et sur comment elle aide des personnes comme Marilyn.