Planifier l'avenir

La planification préalable des soins

Mes espoirs et mes rêves n’ont pas changé et je me fais un point d’honneur à faire des choses qui ont un sens à mes yeux, comme toute autre personne le ferait. Si une personne qui lit ces quelques lignes connaît ou a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif, c’est pour moi la première chose à savoir. Nous vivons tous avec une maladie en phase terminale : la vie. La même chose s’applique aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. -- Roger, de Medicine Hat (Alberta). Roger était atteint de la maladie d’Alzheimer.

Parlons-en Canada peut vous aider à obtenir plus de ressources et d’informations que vous pouvez utiliser pour la planification préalable de vos soins. Téléchargez la trousse de la planification préalable des soins de votre province.

Nous vous recommandons d’en apprendre plus sur ce à quoi pourrait ressembler votre fin de vie. Cela pourra vous aider ainsi que votre famille et votre proche aidant à savoir à quoi vous attendre et à prendre les mesures qui conviennent.

Planifiez vos soins

Vous pouvez désigner un décideur substitut qui pourra parler en votre nom si vous en êtes incapable. Cette décision peut faire la différence entre les soins que vous souhaitez et ceux que vous pourriez recevoir.

Comment planifier vos soins au préalable :

1. Réfléchissez à ce qui est important pour vous.
2. Renseignez-vous sur les diverses interventions médicales et sur ce qu’elles peuvent ou non vous apporter.
3. Désignez un décideur substitut : une personne qui voudra et pourra parler en votre nom si vous êtes dans l’incapacité de le faire.
4. Parlez de vos volontés à vos proches.
5. Consignez vos volontés. La Société Alzheimer peut vous aider à vérifier si de tels documents juridiques concernant la planification de vos soins de santé futurs existent (ou non) dans votre province ou territoire.

Contactez votre Société Alzheimer pour obtenir plus d’aide.

Discutez avec une personne de confiance pour qu’elle devienne votre décideur substitut

Même si vous décidez de ne pas mettre vos souhaits par écrit ou de ne pas rédiger de document juridique, ayez une conversation au sujet de votre santé et de vos soins personnels à venir. Vos souhaits exprimés verbalement sont tout aussi valides.

En expliquant maintenant au décideur substitut le type de soins que vous désirez ou non à l’avenir, vous faciliterez les choix de vos proches aidants. Vous aurez aussi l’assurance de savoir que vos soins de demain sont entre de bonnes mains.

Vos décisions concernant la fin de vie

À la Société Alzheimer, nous savons que vous êtes d’abord et avant tout une personne. À ce titre, vous jouissez des mêmes droits que n’importe qui d’autre.

Ce droit comprend celui d’obtenir les informations et le soutien nécessaires pour participer aussi pleinement que possible aux décisions qui vous affecteront, notamment celles qui concernent les soins, les soins palliatifs et les soins en fin de vie.

La Société Alzheimer respecte ce droit. Si vous souhaitez une aide médicale à mourir (AMM), par exemple, nous vous fournirons le soutien et les informations nécessaires pour prendre la décision qui vous convient le mieux.

Affaires juridiques et financières

Préparer une procuration

Un moment viendra où vous ne pourrez plus faire les choix financiers qui conviennent et prendre d’autres décisions importantes, comme signer des documents juridiques.

À ce moment, la famille, les proches aidants ou les professionnels de la santé devront prendre des décisions pour vous. Il est donc important de les consulter et de les informer de vos souhaits. Les personnes que vous nommez pour agir en votre nom doivent connaître vos souhaits afin d’être en mesure de les respecter et de les concrétiser.

Parlez-en à votre famille. Assurez-vous que les questions financières sont confiées à une personne de confiance. Préparez une procuration autorisant une personne à prendre légalement des décisions en votre nom, quand vous ne serez plus capable de le faire. Discutez avec un avocat de la possibilité de nommer une personne chargée de vos intérêts financiers.

Rédiger un testament et d’autres documents importants

Dès que possible après l’établissement du diagnostic, dressez la liste des documents importants dont vous aurez besoin. Passez-la en revue avec les membres de votre famille pour qu’ils soient au courant de vos souhaits.

Les noms de ces documents varient d’une province à l’autre et d’un territoire à l’autre; en voici toutefois quelques-uns :

• un testament qui précise le partage de vos biens après votre décès;
• un document qui désigne un décideur substitut, c’est-à-dire une personne qui peut prendre des décisions quant aux questions financières et juridiques en votre nom lorsque vous n’êtes plus en mesure de le faire;
• un document qui désigne un décideur substitut pour tout ce qui concerne les futures décisions en matière de santé;
• un « testament biologique », ou une « directive préalable » qui précise vos souhaits quant aux soins de santé et aux soins en fin de vie. Ce document peut aider votre famille à prendre des décisions difficiles qui peuvent survenir au cours de la maladie, lorsque vous n’êtes plus en mesure de prendre ces décisions vous-même.

Communiquez avec un avocat ou votre Société Alzheimer locale pour obtenir des renseignements spécifiques quant aux exigences légales dans votre province ou territoire.

Rassemblez tous les documents importants

Pour bien planifier l’avenir, il faut avoir les documents et les renseignements juridiques et financiers suivants. Il faut aussi indiquer au conseiller et à un membre de votre famille en qui vous avez confiance où ils se trouvent :

• comptes bancaires;
• cartes de crédit;
• prêts et hypothèques;
• polices d’assurance (vie, auto, résidence, invalidité);
• régimes de retraite et REER;
• placements;
• possession d’immobilier, d’une résidence, d’un commerce, d’une automobile; et
• services funéraires prépayés et/ou concession (lot) au cimetière

Faits importants à connaître au sujet des différences entre les provinces et territoires

Les lignes directrices différentes en matière de procuration et d’autres questions juridiques peuvent varier selon la province ou le territoire au Canada.

Voici quelques faits importants à connaître extraits de la page Web du gouvernement du Canada que « tous les Canadiens âgés devraient savoir au sujet des procurations (pour la gestion des finances et des biens) et comptes conjoints. »

• « Les termes utilisés pour désigner les divers types de procurations pour la gestion des finances et des biens, ainsi que les exigences qui s’y rapportent, varient selon la province ou le territoire. »
• « Les lois régissant les procurations varient selon la province ou le territoire. Vous devez vous conformer aux dispositions de la loi qui s’applique dans la province ou le territoire où vous résidez. »
  • Par exemple, l’âge minimum légal pour retenir les services d’un avocat varie selon la province ou le territoire où vous habitez. Il en va de même pour le droit de l’avocat à être rémunéré ou non. Les responsabilités juridiques précises de l’avocat varient elles aussi d’une province ou territoire à l’autre.
• « Si vous utilisez une trousse ou des formulaires que vous vous êtes procurés sur un site Internet pour rédiger votre procuration, assurez-vous de signer le formulaire conformément aux lois en vigueur dans votre province ou votre territoire. »
• « Si vous déménagez ou si la procuration doit être utilisée dans une autre province, un autre territoire ou à l'étranger, consultez un avocat afin de vous assurer que le document sera accepté. Vous pourriez devoir rédiger un nouveau document pour certains biens. »
• « Si vous devenez incapable de gérer vous-même vos finances et vos biens et que vous n’avez ni procuration ni compte conjoint, il existe dans chaque province et territoire des lois permettant à une autre personne d’obtenir l’autorisation légale de gérer vos finances à votre place. »

Remarque : si vous cherchez des outils personnalisés pour la planification préalable des soins par province et territoire, le site Web planificationprealable.ca pourra vous aider. Ce site est géré par un organisme de bienfaisance enregistré, l’Association canadienne de soins palliatifs. Il vous suffit de vous rendre à planificationprealable.ca/faire-un-plan et choisir votre province ou votre territoire pour commencer. Vous trouverez d’autres ressources provinciales et territoriales sur leur page « PPS au Canada ».

Travail, retraite et activités bénévoles

Si vous travaillez encore, songez à parler à votre employeur de votre maladie et de vos symptômes. Vous pourriez par exemple diminuer vos heures de travail et vos responsabilités. Ou vous pourriez être obligé de cesser de travailler. Si vous avez votre propre entreprise, vous voudrez sans doute planifier la succession.

Les activités bénévoles pourraient être une occasion de continuer à utiliser vos compétences et à participer à des activités qui vous ont toujours plu.

Organisation de la vie

À l’heure actuelle, vous n’avez pas ou peu besoin d’aide pour les activités de la vie quotidienne. Avec l’évolution de la maladie, vous en aurez besoin pour des activités comme la cuisine, l’entretien de la maison, le magasinage et le transport. Discutez avec les membres de votre famille et vos amis, et établissez la liste des personnes qui pourraient vous aider avec ces tâches.

Découvrez-en plus sur comment vivre de manière autonome en toute sécurité.

Votre société Alzheimer locale peut vous fournir des informations et vous aiguiller vers les services communautaires et sociaux offerts dans votre région.

Ces services peuvent inclure :

• des services communautaires comme la popote roulante, les programmes de jour pour les adultes et les visites de bénévoles;
• les dames de compagnie et autres aides à domicile de services privés;
• des logements supervisés;
• des logements avec services de soutien; et
• des maisons de retraite et des foyers de soins de longue durée.

Découvrez-en plus sur les soins de longue durée.

Plus de liens et de ressources utiles

Votre guide de démarrage de conversation. Créé par l'Institute for Healthcare Improvement, ce guide gratuit peut vous aider à avoir des conversations avec les personnes importantes de votre vie au sujet de vos - ou de leurs - souhaits de soins jusqu'à la fin de la vie. Disponible en anglais, espagnol ou chinois.

Planification préalable des soins (PPS). Cette initiative se concentre sur le soutien aux Canadiens en matière de planification préalable des soins. Leurs ressources peuvent vous aider en la matière pour faire connaître vos souhaits, trouver des informations sur votre décideur substitut et concernant d’autres documents importants.

Advocacy Centre for the Elderly (ACE). Selon sa mission, ACE s’engage à défendre les droits des aînés à faible revenu. Son objectif consiste à améliorer la qualité de vie des aînés en leur fournissant des services juridiques qui comprennent l’aide directe au client, la sensibilisation aux affaires juridiques, la réforme juridique, le développement et l’organisation communautaires. En anglais seulement.

Association canadienne de soins palliatifs (ACSP). L’ACSP est la voix nationale des soins palliatifs et de fin de vie au Canada. Leur site Web comprend un répertoire des services qui peuvent vous orienter vers les soins palliatifs près de chez vous.

Dying with Dignity Canada. Grâce à leur travail de défense des intérêts, la sensibilisation du public et le soutien personnel, la mission de Dying With Dignity Canada consiste à s’assurer que les Canadiens aient accès à des choix et des soins de qualité en fin de vie. Leur site Web comprend des ressources sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir (AMM). En anglais seulement.

À vos marques, prêts, planifié. Pour l’absence des partenaires de soins. En tant que proche aidant, utilisez ce formulaire pour vous aider à planifier si vous n’êtes pas disponible pour soutenir la personne dont vous prenez soin. Notez que tout le monde au Canada peut utiliser ce formulaire, même s’il a été préparé par la Société Alzheimer de l’Ontario.

Ce que tous les Canadiens âgés devraient savoir au sujet des procurations (pour la gestion des finances et des biens) et comptes conjoints. Le governement du Canada.

Finances and Dementia – Advice for the Journey (les finances et les troubles neurocognitifs : des conseils pour cheminer avec la maladie). IG Gestion de patrimoine, avril 2021. Ce webinaire d’une heure vous aidera à comprendre les défis financiers uniques auxquels sont confrontés les proches aidants et les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. En anglais seulement.