Ce que les enfants au Canada doivent savoir quand un parent reçoit un diagnostic de troubles neurocognitifs à début précoce
Ces livres, sites web, lignes d’assistance et groupes pour jeunes aidants peuvent aider.
Si tu as un parent qui est malade — ou qui a des problèmes de santé — tu auras probablement beaucoup de nouvelles questions et de nouveaux sentiments. Mais tu n’as pas à te sentir seul.
À l’heure actuelle, 28 000 personnes au Canada vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce. Et plusieurs de ces personnes ont des enfants comme toi qui vivent la même chose.
En fait, de plus en plus de gens reconnaissent que les enfants comme toi sont spéciaux. Tu fais partie d’un nombre grandissant d’enfants au Canada connus sous le nom de « jeunes aidants ».
En ce moment, il y a plus de 1,25 million de jeunes aidants au Canada. Les jeunes aidants sont des enfants âgés de 5 à 25 ans. Ils aident leurs frères et sœurs, leurs parents, leurs grands-parents, leurs cousins et cousines, leurs tantes et oncles, leurs amis et leurs voisines à répondre à plusieurs différents besoins en matière de santé, y compris les troubles neurocognitifs à début précoce.
Voici quelques informations utiles à connaître si tu as 12 ans ou moins et que ton parent a reçu un diagnostic de troubles neurocognitifs à début précoce. (Si tu as 13 ans ou plus, surveillez d'autres articles à venir).
Tu peux obtenir de l’aide auprès d’un groupe de jeunes aidants
Les jeunes aidants sont très importants. Tu peux même te joindre à un groupe spécial juste pour les jeunes aidants, la Young Caregivers Association (YCA). Leur site est juste en anglais en ce moment, mais un site en français devrait arriver bientôt.
« La YCA nous aide à comprendre qu’on n’est pas seuls. Elle nous fait sentir qu’on est importants », explique un membre de 12 ans.
La YCA offre un programme appelé Powerhouse, qui peut être utile à la maison dès maintenant en visitant powerhouse.youngcaregivers.ca. Tu peux également t’inscrire pour obtenir plus de soutien en remplissant ce formulaire (en anglais) ou en demandant à une personne de ta famille de t’aider.
En février 2023, le YCA a également lancé le Centre de connaissances pour les jeunes aidants dont l’objectif est d’offrir des ressources aux jeunes aidants, aux familles, aux professionnels de la santé, aux éducateurs et plus encore. Nous vous invitons à consulter cet ensemble d’outils et de ressources visant à favoriser votre bien-être.
Si tu habites dans la région du Grand Toronto, tu peux aussi te joindre gratuitement à un programme pour les jeunes! Pour en savoir plus, rends-toi au ycptoronto.com. Un membre de ta famille peut t’aider à t’inscrire (Le programme YCP est juste en anglais).
Lorenzo's House, établie à Chicago, est une organisation créée par et pour les personnes touchées par un trouble neurocognitif précoce. Elle offre des lieux de rencontre virtuels gratuits, les Light Club, aux jeunes qui ont un parent ou un tuteur atteint d’un trouble neurocognitif précoce. Des groupes formés par catégorie d’âge se réunissent le troisième mercredi de chaque mois, dont un pour les 9-13 ans. L’organisme propose également, le quatrième mercredi du mois, un groupe de soutien en ligne pour les jeunes adultes dont un parent ayant un trouble neurocognitif à début précoce est décédé (en anglais seulement).
Lorenzo's House propose également un Youth Summit, événement gratuit d'une journée qui donne l’occasion aux jeunes de parler de l’expérience similaire qu’ils vivent avec un parent ou un tuteur atteint d’un trouble neurocognitif précoce. Le Youth Summit 2023 se tiendra virtuellement le samedi 17 juin. Nous vous invitons à visiter la page web Lorenzo's House Youth Initiatives pour en savoir plus ou pour vous inscrire, si cela vous intéresse.
Il y a de plus en plus de groupes pour jeunes aidants au Canada. Nous continuerons d’ajouter de nouveaux groupes à cette page à mesure qu’ils apparaissent.
Le site web Dementia in my family peut aider
Des spécialistes des troubles neurocognitifs en Australie ont créé un site web spécial pour les enfants du monde entier dont une personne dans la famille est atteinte de troubles neurocognitifs.
Tu peux y accéder à tout moment en cliquant sur dementiainmyfamily.org.au (ce site est en anglais).
Le site web est divisé en différentes sections. La première est destinée aux enfants de 5 à 8 ans, une autre section aux enfants de 9 à 12 ans, et il y en a même pour les enfants d’âge préscolaire et pour les ados.
Chaque section propose des idées qui pourraient t’aider dès maintenant. Il y a aussi un endroit où des enfants comme toi racontent leur histoire.
Certaines de ces histoires racontent comment leur parent aussi est atteint de troubles neurocognitifs à début précoce. Si tu veux, tu peux toi aussi soumettre ta propre histoire pour qu’elle soit publiée sur le site web.
C’est toujours une bonne idée de parler à un ou une adulte de confiance, un conseiller ou une conseillère, ou à Jeunesse, J’écoute.
Les troubles neurocognitifs à début précoce qui sont présents dans ta famille peuvent faire apparaître toute sorte de sentiments, et c’est bon d’en parler avec quelqu’un.
Parler à un ou une adulte de confiance, à un conseiller ou une conseillère à l’école, à une personne responsable dans ton groupe confessionnel (qui pratique ta religion) ou à un membre de ta Société Alzheimer locale est un bon point de départ.
Si tu veux parler, clavarder ou envoyer un message sur ce que tu ressens ou ce que tu vis, Jeunesse, J’écoute est là 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, partout au Canada.
Tu peux joindre Jeunesse, J’écoute de plusieurs façons :
- Rends-toi sur le site jeunessejecoute.ca
- Compose le 1-800-668-6868
- Envoie un texto au 686868
Tu pourrais peut-être dire aux adultes de ton école (personnel enseignant ou direction) que ton parent est atteint de troubles neurocognitifs à début précoce
Les enfants qui deviennent de jeunes aidants peuvent devenir un peu plus distraits ou distraites à l’école. Ces enfants peuvent aussi avoir du mal à faire leurs devoirs aussi bien qu’avant.
En expliquant à ton enseignant ou ton enseignante ou à ton directeur ou ta directrice que ton parent est atteint de troubles neurocognitifs à début précoce, tu peux l’aider à mieux comprendre ces changements.
Leur dire peut également aider les autres adultes de ton école à te soutenir et à être là pour toi.
Tu devrais cependant d’abord vérifier avec ton parent ou d’autres membres de ta famille avant d’aborder le sujet avec un ou une adulte à l’école.
Un parent ou un autre membre de la famille pourrait avoir d’excellentes idées sur la façon d’entamer la conversation avec ton école! Ils peuvent aussi vouloir se joindre à toi pour parler avec ton professeur et ton directeur. Qui sait, ils en ont peut-être déjà parlé à ton école!
Tu peux en apprendre plus au sujet des troubles neurocognitifs en consultant le site Dementia Explained
Tu connais peut-être l’expression « le savoir, c’est le pouvoir ». Ça signifie que plus on en sait sur quelque chose, plus il est facile de la comprendre et de la gérer.
Si tu veux en savoir plus sur les troubles neurocognitifs, il existe un excellent site web intitulé Dementia Explained (en anglais) qui peut t’aider. Tu y trouveras des sections pour les enfants de moins de 6 ans et pour les enfants de 6 à 12 ans.
Tu peux lire d’excellents livres sur les troubles neurocognitifs à début précoce
Il existe de plus en plus de livres d’images, de miniromans et de romans sur des enfants qui vivent dans des familles où quelqu’un est atteint de troubles neurocognitifs à début précoce. Ceux-ci sont en anglais.
Dans la catégorie des livres d’images, on retrouve Big Bear, Little Bear and Dementia de Katie Faulkner et Iain Welch. Un autre livre est This is my family de Barbara Chambers et Karen Harborow. Ou encore My Book About Brains, Change and Dementia de Lynda Moore.
Pour les romans et les miniromans, tu peux essayer ceux-ci : le livre The Space Between Lost and Found de Sandy Stark-McGinnis parle d’une fille nommée Cassie dont la mère commence à oublier certaines choses; Sticky Notes de Dianne Touchell parle d’un garçon nommé Foster dont le père commence à avoir des problèmes de mémoire. Tous deux explorent un grand nombre de sentiments et de situations qui ressemblent peut-être à ce que tu vis ces jours-ci.
Tu peux peut-être obtenir d’autres sortes d’aide auprès de groupes pour maladies spécifiques
Il y a plus de 50 maladies ou affections différentes qui peuvent provoquer des troubles neurocognitifs à début précoce.
Si tu sais de quel type de maladie ton parent est atteint, tu trouveras encore plus de soutien et d’outils.
Par exemple, si ton parent est atteint de dégénérescence fronto-temporale (DFT) et que tu as entre 5 et 9 ans, tu peux télécharger gratuitement un cahier d’activités spécial (en anglais) pour t’aider à devenir détective de la DFT. Le site web de l’Association for Frontotemporal Degeneration comporte également une section entière pour les enfants comme toi (en anglais), avec des histoires d’enfants qui vivent la même chose.
Si ton parent est atteint de la maladie d’Alzheimer, il existe également toute une partie du site web de l’Alzheimer Association américaine destinée aux enfants (en anglais), pour te permettre d’en savoir plus sur cette maladie.
Tu peux également trouver de l’aide auprès de groupes confessionnels et culturels communautaires
De nombreux groupes et organismes d’aide existent au Canada.
Certains d’entre eux ont été créés par des groupes confessionnels (c’est-à-dire reliés à une religion) et des communautés culturelles ou sont liés à ceux-ci.
Voici quelques exemples de ces nombreux groupes :
Le Black Youth Helpline (en anglais) a été créé par des bénévoles à Winnipeg en 1992 et existe en Ontario depuis 2003. Cette ligne d’assistance est offerte tous les jours partout au pays, en composant le 416-285-9944 ou au numéro sans frais 1-833-294-8650.
La British Columbia Aboriginal Network on Disability Society est un groupe (qui a reçu des prix!) qui répond aux besoins uniques et diversifiés des peuples autochtones du Canada en matière de handicap et de ressources en santé. Tu peux les appeler sans frais au 1-888-815-5511 ou visiter bcands.bc.ca pour plus d’information (en anglais).
DEEN Support Services est un groupe fondé par des personnes musulmanes vivant avec des handicaps. DEEN — qui signifie Disability Equality Empowerment Network — a pour but d’aider toute famille vivant avec un handicap. Ils sont principalement basés en Ontario mais ont des connaissances dans tout le Canada. Pour en savoir plus, consulte le site deensupportservices.ca (en anglais).
La Health Association of African Canadians a pour mission de promouvoir et d’améliorer la santé des personnes afro-canadiennes en Nouvelle-Écosse. L’association gère une page Facebook active à facebook.com/HealthAssociationofAfricanCanadians. Tu peux également la joindre au (902) 405-HAAC (4222) ou à haac.ca (en anglais).
Et la Société Alzheimer est aussi toujours là pour aider
La Société Alzheimer a été créée il y a longtemps pour aider les familles atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Aujourd’hui, elle soutient toutes les personnes au Canada touchées par tous les types de troubles neurocognitifs, y compris les enfants.
Tu peux trouver les coordonnées de ta Société régionale à alzheimer.ca/presdechezvous.
Tu peux aussi appeler notre ligne nationale d’information et d’aiguillage à info@alzheimer.ca et au 1-855-705-4636. On te mettra en contact avec des spécialistes de ta région dès que possible.
Mise à jour: 9 mars 2023