Le rôle des citoyens-examinateurs dans la recherche sur les troubles neurocognitifs

Qui sont les citoyens-examinateurs?

« Nous nous souvenons de leur amour, même s’ils ont oublié. Porté par cet amour, je passe maintenant à l’action, en mettant à profit ma propre expérience pour faire avancer la recherche et guérir la maladie d'Alzheimer... afin de libérer la prochaine génération de ce fléau. Notre souci des autres représente notre meilleur atout. Je vous invite à vous joindre à moi à titre de citoyen-examinateur et à travailler ensemble! » - Kori Miskucza, aidant.

Les citoyens-examinateurs sont des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs, notamment des personnes vivant avec l’une ou l’autre de ces maladies, des proches aidants et le personnel du service à la clientèle de la Société Alzheimer qui s’intéressent à la recherche.

Les citoyens-examinateurs apportent une mine de connaissances au Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA). Ils évaluent les résumés des propositions de recherche qui sont soumises au PRSA. Après la soumission des propositions de recherche au PRSA, les citoyens-examinateurs évaluent leur résumé à des fins de clarté, d’importance et de pertinence pour leur expérience vécue.

Historique

Depuis 2014, la Société Alzheimer du Canada inclut des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs dans son processus d’évaluation par les pairs du PRSA par l’entremise du citoyen-examinateur. 

En 2020, l’implication des citoyens-examinateurs dans le processus d’évaluation par les pairs a été davantage formalisée, ce qui a entraîné une plus grande participation, une plus grande inclusion et un engagement approfondi.

Au cours des 2 dernières années, plus de 40 citoyens-examinateurs ont participé au processus.

Pourquoi les citoyens-examinateurs sont-ils importants?

1. Le rôle du citoyen-examinateur a permis de mieux inclure les personnes ayant une expérience vécue dans le processus d’évaluation des propositions de recherche. 
2. Les citoyens-examinateurs s’assurent également que les recherches financées par la Société Alzheimer par l’entremise du PRSA soient non seulement pertinentes, mais aussi importantes pour les personnes qu’elles impactent.
3. Les citoyens-examinateurs donnent une voix aux personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs qui définissent le financement et priorisent la valeur de l’expérience concrète dans l’espace de la recherche sur les troubles neurocognitifs.

Écoutez ci-dessous Roger Marple — touché par un trouble neurocognitif, il est également défenseur des soins, de la sensibilisation et de la recherche sur ces maladies. Il nous parle de son rôle de citoyen-examinateur pour la Société Alzheimer.

Formation et engagement

Toutes les personnes qui participent en tant que citoyens-examinateurs reçoivent une formation et une orientation rigoureuses.

Cette formation comprend des entretiens semi-structurés, une trousse d’orientation complète, une séance d’orientation interactive et des réunions de soutien technique.

L’accompagnement passe également par un partenariat avec un mentor. Les mentors sont des personnes qui ont été citoyens-examinateurs dans le passé, qui fournissent des conseils supplémentaires concernant l’évaluation des CV non professionnels et la participation aux réunions du groupe d’évaluation par les pairs.

Ce rôle garantit que les nouveaux citoyens-examinateurs reçoivent non seulement une formation du personnel de la Société Alzheimer du Canada, mais apprennent aussi directement des personnes ayant une expérience vécue qui ont elles-mêmes suivi le processus.

Pourquoi participer en tant que citoyen-examinateur? 

Cela vous donne une opportunité de :

• interagir avec les principaux chercheurs sur les troubles neurocognitifs, commenter et noter les candidatures reçues dans le cadre du programme national de recherche en fonction de votre domaine d’intérêt — recherche biomédicale et découverte ou recherche sur la qualité de vie et les soins;
• influencer l’orientation de la recherche au Canada pour s’assurer de sa pertinence et qu’elle réponde aux besoins des personnes vivant avec un trouble neurocognitif et de leurs proches aidants;
• rencontrer et réseauter avec d’autres personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs proches aidants;
• retourner et jouer le rôle de citoyen-examinateur ou de mentor à l’avenir; et
• formuler des observations sur le rôle du citoyen-examinateur et le modifier pour qu’il réponde aux besoins de toutes les personnes impliquées.

« Participer au groupe d’évaluation par les pairs m’a permis de présenter brièvement mon expérience et une opportunité de donner en retour à la communauté des personnes vivant avec un trouble neurocognitif; j’ai aussi eu l’occasion de faire partie des progrès futurs en matière de prévention, de soutien et de traitement… Le processus a été facile à suivre avec beaucoup d’engagement et de soutien. Ce fut un plaisir d’entendre autant de points de vue sur les projets discutés. » - Krista Schneider, Service à la clientèle et partenaire de soins.