Réduire le stress de l'aidant

L'importance de réduire le stress

« La fatigue est l’un des principaux signes que je remarque. Les aidants sont à bout de patience. C’est lié en partie à la fatigue. Si vous êtes continuellement épuisé parce que vous restez debout toute la nuit avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, comment voulez-vous être patient avec elle, même si c’est ce dont elle a besoin? » – Mme Julie Chandler, médecin à Yarmouth (Nouvelle-Écosse).

La tension nerveuse est un aspect normal du travail de l’aidant auprès d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. Il est possible de l’atténuer, mais il faut d’abord en prendre conscience. Les 10 signes précurseurs du stress sont la négation de la maladie, la colère envers la personne prise en charge et à l’égard des autres, l’hyperémotivité, le repli sur soi-même, la dépression, le manque de sommeil, le manque de concentration, l’épuisement, l’angoisse et la détérioration de la santé.

Si vous ou un aidant de votre connaissance manifestez des signes de stress, il est important d’obtenir de l’aide et de consulter régulièrement un médecin. Ce ne sont là que quelques suggestions pour faciliter la vie des aidants :

• Il importe de demander de l’aide et du soutien aux membres de la famille et aux amis, de s’inscrire à des programmes communautaires qui peuvent apporter un certain répit, alléger la charge de travail, fournir une aide concrète pour les repas ou le travail domestique, et une assistance pour les soins à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif.
• Il faut également planifier pour le futur immédiat et pour l’avenir.

Par ailleurs, la Société Alzheimer offre certains services : groupes d’entraide, consultations individuelles, documentation et renseignements. La Société finance également des recherches sur des pratiques améliorées de soins ainsi que sur les causes et les traitements de cette maladie.

Les 10 signes du stress de l’aidant

Soutenir une personne atteinte d’un trouble neurocognitif exige du temps et de l’énergie. Bien que gratifiante, c’est une tâche qui peut s’avérer accaparante et stressante. Il est donc important d’apprendre d’abord à déceler les signes de stress chez vous ou chez la personne dont vous prenez soin.

Si les symptômes suivants apparaissent, consultez votre médecin ou contactez votre Société Alzheimer locale pour obtenir de l’aide.

1. Déni... face à la maladie et à ses effets sur la personne atteinte.
   « Tout le monde exagère. On sait que notre parent ira bientôt mieux. »
2. Colère... envers la personne atteinte d’un trouble neurocognitif, vous-même et les autres
   « Si j’entends encore une fois cette question, je vais hurler. »
3. Isolement social... vous ne fréquentez plus vos amis ou avez cessé de participer à des activités qui vous plaisaient autrefois.
   « Ça ne m’intéresse plus d’aller voir mes amis. »
4. Anxiété... face à la journée qui s’annonce et à ce que vous réserve l’avenir.
   « Je m’inquiète de ce qui va arriver quand je ne pourrai plus prendre soin d’eux. »
5. Dépression... vous vous sentez triste et désespéré la plupart du temps.
   « Je me fiche de tout maintenant. Qu’est-ce qui m’arrive? »
6. Épuisement... vous avez à peine la force d’effectuer vos tâches quotidiennes.
   « Je n’ai plus l’énergie de faire quoi que ce soit. »
7. Insomnie... vous vous réveillez en pleine nuit, vous faites des cauchemars ou des rêves stressants.
   « Je dors rarement pendant une nuit complète et je ne me sens pas reposé le lendemain matin. »
8. Réactions émotives... vous pleurez sans raison; vous êtes souvent irritable.
   « J’ai pleuré ce matin parce qu’il ne restait plus de lait pour mon café. Puis, j’ai crié sur mes enfants. »
9. Manque de concentration... vous avez de la difficulté à vous concentrer et à effectuer des tâches plus complexes.
   « J’avais l’habitude de faire des mots croisés tous les jours; maintenant, c’est tout juste si j’arrive à en faire la moitié. »
10. Problèmes de santé... vous avez perdu ou pris du poids, vous êtes plus souvent malade (rhume, grippe) ou vous avez développé des problèmes de santé chroniques (maux de dos ou hypertension).
    « Depuis le printemps, j’ai soit un rhume, soit une grippe. On dirait que je n’arrive plus à m’en débarrasser. »

10 manières de réduire le stress de l’aidant

1. Renseignez-vous sur les troubles neurocognitifs
   En vous informant le plus possible sur les troubles neurocognitifs et les stratégies de soins, vous serez mieux préparé au cheminement avec la maladie. En comprenant comment ces maladies affectent la personne atteinte, vous comprendrez plus facilement les changements qu’elles provoquent et vous y adapterez mieux.
2. Soyez réaliste face aux troubles neurocognitifs
   Il est important, bien que difficile, d’être réaliste face aux troubles neurocognitifs et aux effets qu’ils exerceront sur la personne, au fil du temps. Une fois que vous faites preuve de réalisme, vous pourrez adapter plus facilement vos attentes.
3. Soyez réaliste face à vous-même
   Vous devez être réaliste face à vos capacités. Qu’est-ce qui compte le plus pour vous? Une promenade avec la personne dont vous prenez soin, du temps pour vous-même ou une maison bien rangée? Il n’y a pas de « bonne » réponse: vous seul savez ce qui compte le plus pour vous et ce que vous êtes en mesure de faire.
4. Acceptez vos émotions
   Lorsqu’on prend soin d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif, on ressent toutes sortes d’émotions. Dans une même journée, vous pourriez éprouver de la satisfaction, de la colère, de la culpabilité, de la joie, de la tristesse, de la gêne, de la peur ou de l’impuissance. Ces émotions peuvent être déroutantes, mais elles sont normales. Dites-vous que vous faites de votre mieux.
5. Partagez des informations avec vos proches et parlez-leur de ce que vous ressetez
   En parlant des troubles neurocognitifs avec votre famille et vos amis, vous les aiderez à comprendre ce qui se passe et à mieux les préparer à vous offir l’aide et le soutien dont vous aurez besoin. Il est aussi important de leur dire ce que vous ressentez. Confiez-vous à une personne avec qui vous vous sentez à l’aise. Il peut s’agir d’un ami intime ou d’un parent, d’une personne que vous avez rencontrée dans un groupe de soutien, d’un membre de votre communauté religieuse, ou d’un professionnel de la santé.
6. Soyez positif
   Votre attitude peut avoir une grande influence sur ce que vous ressentez. Essayez de voir le bon côté des choses. Concentrez-vous sur ce que la personne peut encore faire plutôt que sur ce qu’elle ne peut plus faire; cela vous facilitera, la vie. Essayez de profiter vraiment de chaque journée. Il peut encore y avoir des moments privilégiés et gratifiants.
7. Faites preuve d’humour
   Les troubles neurocognitifs sont difficiles à vivre mais cela n’empêche pas d’apprécier le bon côté de certaines situations. L’humour peut s’avérer utile pour composer avec ces maladies.
8. Prenez soin de vous
   Votre santé est importante. Ne la négligez pas. Mangez bien et faites régulièrement de l’exercice. Trouvez des manières de vous relaxer et de vous reposer. Consultez votre médecin régulièrement. Vous avez besoin de vous reposer de temps en temps; n’attendez d’être surmené pour prendre un moment de répit. Ne délaissez pas vos loisirs ou ce qui vous intéressait autrefois. Restez en contact avec les membres de votre famille et vos amis pour éviter de vous sentir seul ou isolé. Tout cela vous donnera la force nécessaire pour continuer à prodiguer des soins.
9. Demandez de l’aide
   Soutien : vous aurez besoin du soutien qu’on reçoit lorsqu’on se confie aux autres, que ce soit à une personne, un professionnel ou un groupe de soutien de la Société Alzheimer. Choisissez la forme de soutien qui vous convient le mieux. Aide pratique : il est parfois difficile de demander et d’accepter de l’aide. Mais sachez que demander de l’aide ne signifie pas que vos soins sont inadéquats. Vous ne pouvez pas vous occuper seul d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif. Demandez de l’aide aux membres de votre famille et à vos amis. La plupart des gens sont prêts à aider. Il existe dans votre communauté des services d’aide pour les tâches ménagères et les soins. Votre Société Alzheimer régionale pourra vous aider à y accéder.
10. Planifiez l’avenir
    Planifier l’avenir peut contribuer à diminuer le stress. Si possible, examinez la situation financière de la personne vivant avec un trouble neurocognitif et planifiez l’avenir en conséquence. Tenez compte et prenez note de ses souhaits en matière de soins personnels et de sant. Discutez aussi des questions d’ordre juridique et successoral. Enfin, pensez également à un autre plan de soins au cas où vous ne seriez pas en mesure de vous occuper de la personne à l’avenir.

Liste de vérification du stress pour les aidants

Comment ça va ?

La réalité de la maladie d’Alzheimer est telle qu’avec l’évolution de la maladie, la personne voit ses capacités diminuer et finit par avoir besoin de soins à plein temps. Elle aura besoin d’être accompagnée dans les activités quotidiennes comme le bain, l’habillement, l’alimentation et l’utilisation des toilettes. Il peut être très exigeant pour un aidant de satisfaire tous ces besoins au jour le jour. Dans votre évaluation de soins optimaux à prodiguer à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est donc important de déterminer si vous êtes apte à continuer à donner les soins en tenant compte de votre état de santé.

Le stress fait partie, dans une certaine mesure, de la vie quotidienne. Cependant, quand les symptômes de stress deviennent permanents, ils peuvent nuire à votre santé. La liste suivante, tirée de L’évolution de la maladie d’Alzheimer : à la croisée des routes, vous aidera à évaluer comment le stress affecte votre vie. Cochez la case appropriée pour indiquer combien de fois vous avez éprouvé les symptômes de stress suivants.

Si vous avez répondu « parfois » ou « souvent » à de nombreuses questions, vous pourriez avoir besoin d’aide pour prendre soin de vous. Même avec l’aide de services de soutien, il peut être très exigeant de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Peu importe votre lien de proximité avec la personne, vous pourriez songer à faire appel à d’autres personnes pour vous assister dans les soins à donner.

Ressources supplémentaires

Prendre soin de vous et de votre être cher tout en vivant avec la démence. Créé par L'Association des femmes autochtones du Canada.