Vivre de façon autonome et en sécurité

Continuer à vivre seul : facteurs à prendre en compte

« N’acceptez pas qu’on vous définisse en tant que personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Définissez-vous seul, et définissez ce qui fait de vous la personne que vous êtes, y compris vos centres d’intérêt, vos loisirs et vos relations. J’ai tendance à ne pas penser aux défis ou aux choses qui se présenteront en cours de route. Au lieu de cela, je me concentre sur ma vie de tous les jours. » - Roger (photo), de Medicine Hat (Alberta). Roger a vécu avec la maladie d’Alzheimer. Cette citation est extraite de son entrevue (en anglais) avec Dementia Connections, réutilisée ici avec leur autorisation.

La perte d’autonomie

Vous pourriez savoir quand vivre seul n’est plus sûr ni souhaité. Cependant, il est naturel de vouloir rester aussi longtemps que possible chez soi, même si cela s’accompagne de problèmes de sécurité.

Chez vous, vous êtes libre de suivre des routines acquises tout au long de votre vie. Vous êtes entouré d’un quartier familier et vous avez un cercle de personnes sur qui vous pouvez compter. Quitter votre domicile peut signifier une perte d’autonomie et de contrôle de votre vie quotidienne.

Quitter prématurément son domicile

Vous pourriez ressentir la pression de quitter votre domicile plus tôt que nécessaire. Déménager avant que cela ne soit nécessaire pourrait renforcer votre sentiment de solitude et pourrait entraîner un déclin cognitif plus rapide.

Engagement social

« Bâtissez un système de soutien sur lequel vous pouvez vous appuyer. Vous pourrez partager vos émotions et compter sur d’autres personnes qui peuvent vous aider. » - Tanis (photo), de Winnipeg (Manitoba). Tanis est atteinte d’un trouble neurocognitif vasculaire.

Les études démontrent que le fait de maintenir des activités sociales peut aider à ralentir gérer les symptômes des troubles neurocognitifs, ce qui permet ainsi aux personnes atteintes de vivre en autonomie plus longtemps.

De nombreuses collectivités offrent des programmes de jour pour adultes, transport compris. Ces programmes proposent des activités encadrées, la plupart du temps en groupe, qui favorisent l’autonomie, la stimulation intellectuelle et les interactions sociales.

Des cadres de vie qui apportent sécurité, qualité de vie et soutien

De manière générale, il est important de vivre dans un endroit propice à votre sécurité et votre qualité de vie. Pour certains, cela signifie vivre chez soi avec des services de soutien, même si cela comporte des risques.

Le nombre et le genre de soutiens disponibles sont des facteurs importants qui déterminent la possibilité que vous avez (ou non) à bien vivre seul. Par exemple, une personne ayant une famille nombreuse et vivant dans une communauté dotée de nombreux services pourrait mieux vivre seule que si elle habitait dans une communauté où la quantité de services est limitée.

Questions pour guider votre décision

« Si vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif, vous devez découvrir et connaître vos limites pour bien vivre. Dites à votre entourage que vous êtes encore une personne et qu’il faut discuter avec vous de toute décision qui vous touche directement. N’ayez pas peur de demander de l’aide. » - Sandra, d’Halifax (Nouvelle-Écosse). Sandra vit avec la maladie à corps de Lewy et la maladie de Parkinson.

Vous trouverez à la page 3 de notre brochureConversations : Vivre seul avec un trouble neurocognitif, un questionnaire vous permettant d’évaluer votre capacité à continuer à vivre seul. En demandant à une personne de confiance d’y répondre, vous comprendrez mieux où vous en êtes. Cependant, préparez-vous à lire une évaluation avec laquelle vous pourriez ne pas être d’accord.

Stratégies pour vous aider à rester en sécurité

Voici quelques stratégies qui peuvent vous aider à réduire les risques et assurer votre sécurité.

Donnez un double des clés de la maison à des voisins de confiance

• L’accès au domicile est possible.
• Quelqu’un peut entrer en cas de problème.
• Si un voisin n’est pas toujours chez lui, songez à laisser un trousseau de clés chez un autre voisin.

Demandez à une personne de confiance de vous appeler ou de vous rendre visite une fois par jour

• Des contrôles réguliers peuvent vous rassurer ainsi que vos amis et les membres de votre famille.
• Cela peut aider à vérifier que vous mangez ou prenez vos médicaments.
• La personne peut aborder les préoccupations que vous pourriez avoir.
• Si des problèmes surviennent entre deux appels ou deux visites, demandez qu’on vous contacte deux fois par jour : un coup de fil rapide le matin et en fin d’après-midi.

Mesures de sécurité avec les appareils ménagers pour minimiser les risques d’accident

• Optez pour une bouilloire munie d’un dispositif d’arrêt automatique.
• Si la cuisinière vous préoccupe, vous pouvez retirer les fusibles, les boutons, fermer l’alimentation du gaz ou utiliser une minuterie. Songez à utiliser un grille-pain ou un four à microonde pour réchauffer vos aliments : ce sont de bonnes alternatives qui vous permettront d’utiliser des aliments préparés avec peu de travail.
• Baissez la température du réservoir d’eau chaude.

Affichez en évidence une liste facile à lire des numéros à composer en cas d’urgence

• Songez à ajouter une photo à côté de chaque nom et numéro de téléphone.
• Programmez des numéros abrégés (si l’appareil téléphonique offre cette fonction) accompagnés de photos.
• Choisissez un téléphone ou cellulaire simple avec peu de fonctions (p. ex. numéros préprogrammés).
• Cette liste pourrait ne pas toujours être à portée de main dans certaines situations. Par exemple, vous pourriez faire une chute loin de votre téléphone. Songez à acheter un bouton d’alerte qui vous permet d’appeler à l’aide en cas d’urgence, ou un dispositif de détection des chutes.

Adaptez votre domicile pour éviter les chutes

Les chutes sont la cause principale de mortalité associée aux blessures chez les personnes âgées. Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont particulièrement exposées au risque de chute. Les stratégies suivantes pourraient vous aider à adapter votre domicile afin de réduire ces risques :

• Veillez à avoir un bon éclairage. Veillez à ce que chaque pièce ait assez de lumière et à réduire les endroits sombres et les zones d’ombre.
• Dégagez les voies de passage dans la maison en ôtant tout ce qui pourrait vous faire trébucher, comme les tapis ou les fils électriques.
• Désencombrez l’intérieur et l’extérieur de la maison. Assurez-vous qu’il n’y ait pas de creux et que le sol ne soit pas inégal dans les allées autour de la maison.
• Achetez des chaussures adaptées. Les chaussures à fermeture Velcro sont une bonne option, car elles sont faciles à enfiler et à retirer.
• Installez des veilleuses dans toute la maison au cas où vous auriez besoin de vous rendre dans la salle de bain ou la cuisine pendant la nuit.
• Installez des rampes à l’intérieur et à l’extérieur de la maison ainsi que des barres de soutien dans la salle de bain pour avoir des appuis supplémentaires.
• Utilisez des tapis de bain antidérapants et placez des bandes antidérapantes dans la baignoire et/ou dans la douche. Évitez les tapis de bain de couleur sombre, car ils pourraient être confondus avec un trou. Achetez un tapis dont la couleur correspond à celle de la baignoire et/ou de la douche.
• Nettoyez régulièrement les résidus de savon dans la baignoire ou la douche pour éviter de glisser.

Consultez Trouvez votre chemin^MD

Le site Web de Trouvez votre chemin^MD vous aide à trouver l’équilibre entre la vie avec un trouble neurocognitif et une vie saine et sécuritaire. Grâce à Trouvez votre chemin^MD, vous découvrirez des stratégies pour vivre une vie active, sécuritaire et motivante. Vous découvrirez également comment vous préparer aux risques en matière de sécurité à mesure de la progression du trouble neurocognitif, comme les risques d’égarement.

Veuillez noter : bien que Trouvez votre chemin^MD ne soit disponible que pour les personnes habitant en Ontario, le site Web renferme des informations et des ressources qui vous aideront à vivre en toute sécurité dans votre communauté où que vous habitiez au Canada.

Stratégies pour vous aider à prendre en charge votre santé

Vivre avec un trouble neurocognitif s’accompagne de nombreux changements. Dans notre vie de tous les jours, on ne fait pas toujours attention à soi. Il est important de faire attention à sa santé générale à mesure que vous affrontez les défis qui accompagnent les troubles neurocognitifs. Songez à ces stratégies pour être en bonne santé autant que possible.

Programmez et respectez vos rendez-vous

• Consultez régulièrement votre médecin pour aborder certaines préoccupations.
• Les chiffres sont importants : veillez à garder votre pression sanguine, votre niveau de cholestérol et de glycémie dans les limites recommandées.
• Faites régulièrement examiner votre vision et votre ouïe. Ne pas voir ou ne pas entendre correctement peut contribuer au stress et à la confusion.
• Rendez-vous régulièrement chez le dentiste.

Dormez suffisamment

Le manque de sommeil peut grandement nuire à votre mémoire, votre humeur et votre mode de fonctionnement.

Songez à vous inscrire à des programmes et des services de livraison de repas

• Les programmes de livraison de repas à domicile comme la Popote roulante ou Meals on Wheels sont un moyen de se faire livrer des repas chauds nutritifs une fois par jour. Ils proposent des paniers de fruits et de légumes frais.
• D’autres programmes de soutien communautaire, comme les dîners en communauté peuvent être une occasion de socialiser.
• Les services de livraison d’épiceries, qu’ils soient en ligne ou par téléphone, peuvent s’occuper des livraisons. Cependant, sachez que ces services peuvent être chers.

Optez pour des repas préparés, des aliments non périssables et des aliments qui ne doivent pas être conservés au réfrigérateur.

La préparation est plus simple et vous serez moins préoccupé par le gaspillage.

Simplifiez votre prise de médicaments

• Utiliser un pilulier.
• Demandez à quelqu’un de passer chez vous pour déposer vos médicaments.
• Demandez au pharmacien d’utiliser une plaquette alvéolée pour préparer vos médicaments. Avantage supplémentaire : vous nouez une relation avec le personnel de votre pharmacie locale.

Stratégies pour vous aider avec votre mémoire

Les pertes de mémoire peuvent être difficiles à gérer et déroutantes. Vous pouvez toutefois adopter des stratégies pour vous aider à les gérer et rester autonome aussi longtemps que possible.

Remplissez le livret À propos de moi

• À mesure de la progression de la maladie et qu’il devient plus difficile de gérer les changements qui s’opèrent dans vos capacités, il est important de consigner les choses qui vous définissent en tant que personne.
• À propos de moi est un livret qui vous aide à parler de vous aux autres. Grâce à lui, vous pourrez vous focaliser sur le positif (et ce que vous savez faire), plutôt que sur ce que vous ne pouvez plus faire.
• Télécharger une version remplissable du PDF; vous pouvez y saisir vos informations directement.

Utilisez des aide-mémoire

• Les feuillets Post-it^MDsont un excellent support pour y griffonner vos rappels ou les choses à faire à mesure que vous y pensez.
• Les tableaux blancs secs/effaçables sont un autre excellent support pour vous aider à vous souvenir de certaines choses. Ils sont proposés dans différentes tailles et peuvent être accrochés au mur.
• Presque tous les fours sont équipés d’une minuterie. Si le vôtre ne l’est pas, vous pouvez vous en procurer une dans de nombreuses quincailleries ou grands magasins.

Pensez aux indices visuels

Ils peuvent être très utiles pour vous souvenir de certaines choses. Par exemple :

• Suspendre un sac à dos à la poignée de la porte peut vous rappeler de le prendre quand vous sortez.
• Laisser une mijoteuse ou une machine à fabriquer du pain sur le comptoir de la cuisine peut vous rappeler de préparer un repas ou de faire du pain.
• Placer votre panier à linge dans le salon peut vous rappeler de faire une lessive.

La seule limite est celle de votre imagination! À vous de décider comment utiliser les indices visuels pour vous souvenir de certaines choses!

Stratégies pour vous aider à gérer vos finances

Vous trouverez ci-dessous des stratégies pour gérer vos opérations financières quotidiennes, comme payer vos factures à temps et réduire les risques d’exploitation ou d’abus financier.

Utilisez des services bancaires à domicile

• Ces services sont disponibles en ligne et par téléphone. Contactez votre banque pour voir comment configurer ce service pour vous.
• De cette manière, vous n’avez pas besoin de quitter votre domicile pour aller à la banque.
• Ces services peuvent être personnalisés en fonction de vos besoins.

Configurez votre compte pour le versement direct des chèques et les retraits automatiques pour payer vos factures

Cette approche qui ne nécessite pas que la personne se charge de chaque transaction réduit le risque de rencontrer des problèmes tels que des paiements non effectués.

Demandez à une personne de confiance de vous aider à gérer vos finances

• C’est possible grâce à un décideur substitut ou une procuration.
• Cette personne peut vous aider à faire des chèques, payer vos factures et gérer vos comptes.
• De cette manière, vous pouvez équilibrer autonomie et protection de vos finances.

Soyez conscients des dangers et faites attention

• Sachez que les services bancaires à domicile, les versements directs et les retraits automatiques ne vous protègent pas contre le trop-payé ou le non-paiement de vos factures ni contre les fraudes.
• Discutez des questions financières aussi tôt que possible après l’obtention de votre diagnostic.
• Inscrivez-vous à des listes de numéros de téléphone exclus.
• Songez à informer le directeur de la succursale de votre banque que vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif.
• Pour en apprendre plus sur les risques financiers et les fraudes répandues, consultez un conseiller financier.

Stratégies pour vous aider avec votre vie quotidienne

Les stratégies suivantes peuvent vous aider avec vos soins personnels, à rester physiquement actif et socialement stimulé pendant la journée, mais aussi à mettre en place un système d’urgence au cas où vous auriez besoin d’aide.

Mettez en place un système d’appel à l’aide

• Il peut par exemple s’agir d’un bouton d’alerte.
• De cette manière, vous aurez un accès en tout temps pour vous aider en cas de problème.
• Songez aussi à des dispositifs qui donnent l’alerte lorsqu’aucun mouvement n’est détecté.

Obtenez de l’aide pour des tâches pratiques

• Par exemple, une personne pourrait vous aider à faire le ménage et préparer les repas. Elle peut vous aussi vous aider à organiser vos placards et les tiroirs de la commode pour qu’il ne reste que les vêtements dont vous avez besoin.
• De cette manière, vous accomplirez plus de tâches en une journée.

Songez à obtenir le soutien d’une agence

• Elle peut vous aider à gérer vos soins personnels.
• En faisant attention à votre hygiène personnelle et vos soins personnels, la bonne santé viendra d’elle-même.
• Sachez cependant que ces services peuvent être couteux.
• De même, il est important d’établir une solide relation entre vous et le fournisseur de soins de l’agence. Si possible, demandez à travailler avec la même personne pour pouvoir bâtir une bonne relation de travail avec elle.

Inscrivez-vous à un programme de jour

• Il vous aidera à rester un membre actif de la communauté.
• Il vous fournira une stimulation physique, sociale et mentale que d’autres activités ne vous offriraient peut-être pas.
• Vous pouvez rencontrer d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif avec qui vous pourrez partager vos expériences.

Préparez-vous à une visite à l’urgence

Que l’admission soit prévue ou inattendue, les bruits étrangers et les activités d’un hôpital peuvent être particulièrement dérangeants quand vous devez aussi gérer les symptômes des troubles neurocognitifs.

Une bonne préparation peut faire toute une différence. Préparez-vous à une visite à l’urgence est une série de listes de vérification et de formulaires pratiques que vous pouvez remplir avec un membre de votre famille, un ami ou un proche aidant. Remplissez ces formulaires avant qu’une visite à l’hôpital ne soit nécessaire pour être prêt à vous y rendre.

Ces informations vous aideront à communiquer vos besoins et aideront le personnel de l’hôpital à vous prodiguer des soins plus personnalisés.

La conduite : ce qu’il faut savoir

La planification est importante pour le jour où vous ne pourrez plus conduire en toute sécurité. Trouvez d’autres moyens de vous déplacer, comme les transports en commun, ou les services offerts par les organismes communautaires, le transport organisé par des membres de la famille et les amis ou ouvrez un compte auprès d’une société de taxi locale.

Plus de liens et de ressources utiles

L’adaptation de votre logement en fonction des besoins d’une personne atteinte de démence : Un manuel de référence pour vivre chez soi et un guide pour l’adaptation des logements. Société canadienne d’hypothèque et de logement, 2009. Ce document complet peut aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les proches aidants et les familles à adapter leur logement en réponse aux changements qui accompagnent ces maladies.

À propos de moi. Société Alzheimer du Canada. Un livret conçu pour aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à donner des informations sur elles et sur ce qui compte à leurs yeux.

Préparez-vous à une visite à l’urgence : Liste de contrôle. Société Alzheimer du Canada et Préparation à l’hospitalisation d’une personne âgée (PHPA), octobre 2015. Une partie de le série Préparation à l’hospitalisation d’une personne âgée, cette liste de vérification peut aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à mieux se préparer à une visite à l’urgence. Cette série est le fruit d’un projet de recherche financé par les Instituts de recherche en santé du Canada et la Société Alzheimer du Canada.

Conversations : Vivre seul avec un trouble neurocognitif. Société Alzheimer du Canada, février 2018. Cette fiche fournit des informations relatives aux différents facteurs à prendre en compte pour décider si une personne atteinte d’un trouble neurocognitif peut continuer à vivre seule.

Les troubles neurocognitifs et la COVID-19 : Conseils pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif vivant seules. Société Alzheimer du Canada, 2020. Cette fiche énumère 6 conseils essentiels pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif vivant seules à s’adapter aux changements entraînés par la COVID-19.

Trouvez votre chemin^MD  : Vivre en sécurité avec l’Alzheimer : Guide de ressources. Société Alzheimer de l’Ontario, 2017. Ce guide de ressources offre aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, aux proches aidants et aux familles des conseils et des stratégies sur divers thèmes en lien avec la sécurité pour que les personnes atteintes puissent vivre leur vie de tous les jours en sécurité.

Trouvez un ergothérapeute. Association canadienne des ergothérapeutes (ACE). Ce répertoire en ligne peut aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à trouver l’ergothérapeute le plus proche dans leur région.

Get ready for an emergency department visit. (préparez-vous à une visite à l’urgence) Préparation à l’hospitalisation d’une personne âgée (PHPA), le 3 février 2016. Ce webinaire (en anglais) vous présente une série d’outils de communication pour vous aider à passer au service d’urgence, à y passer un séjour et à retourner chez vous. Il est organisé par brainXchange, en partenariat avec la Société Alzheimer du Canada et le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV).

Faites marcher votre cerveau pour une vie plus saine | Version imprimable. Société Alzheimer du Canada, août 2014. Cette brochure téléchargeable peut aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et les familles à choisir un mode de vie sain pour bien vivre avec la maladie. Les conseils et les stratégies contenus s’appliquent également aux personnes atteintes d’un autre type de trouble neurocognitif.

Conseils et astuces pour la mémoire. Société Alzheimer du Canada. Une fiche d’information comprenant des stratégies pour aider les personnes ayant de légers problèmes de mémoire. Elle se base sur des idées et des suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Expériences partagées : Suggestions pour bien vivre avec la maladie d’Alzheimer. Société Alzheimer du Canada. Ce livret éclairé par des expériences et des conseils concrets de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à répondre à des questions répandues sur le cheminement avec cette maladie.