Autres ressources et outils pour les professionnels de la santé

Autogestion

On estime que les maladies chroniques poseront l’un des plus grands défis de santé du 21e siècle (Dorland & McColl, 2006). L’autogestion est une technique utilisée de plus en plus pour la prévention et la gestion de certaines maladies chroniques, dont le cancer, l’arthrite et le diabète.

Bien que la maladie d’Alzheimer ne soit pas considérée comme une maladie chronique, elle en a toutes les caractéristiques : elle est progressive et il n’existe pour le moment aucun traitement curatif. Seuls les symptômes peuvent être soulagés.

Il faut adopter de toute urgence les principes de l’autogestion dans la prestation des soins aux personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. (Mountain, 2006).

Le point de vue très répandu selon lequel les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ne peuvent plus acquérir de nouvelles compétences, et que les interventions en ce sens sont inutiles, ou même nuisibles à la personne et à l’aidant, est maintenant remis en question. (Mountain, 2006, p. 434).

L’autogestion est une stratégie efficace pour faire face à la prévalence croissante de l’Alzheimer et des maladies apparentées, et pour aider la personne malade et les membres de sa famille à garder la maîtrise de leur vie.

Ressources

• Soutien à l’autogestion pour les Canadiens atteints de maladie chronique : Point de mire sur les soins de santé primaire (en anglais seulement).
• brainXchange consacre une section de son site (en anglais seulement) à l’autogestion pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et présente également des mises à jour sur des projets de recherche et des formulaires de suivi.

La conduite automobile

On fait souvent appel à un médecin pour déterminer si une personne est toujours apte à prendre le volant.

En vertu de la loi dans certaines provinces et pour des raisons déontologiques, les médecins doivent signaler tout problème de santé qui pourrait nuire à la capacité de conduire d’une personne. Un médecin pourrait également être tenu responsable si l’un de ses patients atteints de la maladie d’Alzheimer était impliqué dans un accident de la circulation et que les autorités provinciales responsables de l’émission des permis n’avaient pas été informées de l’état de santé de cette personne.

Ressources et stratégies utiles reliées à la conduite et aux troubles cognitifs

• Conversations : La conduite automobile et les maladies neurodégénératives. La Société Alzheimer du Canada a créé la collection « Conversations » pour aider les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative, leurs aidants et les professionnels de la santé à discuter du sujet complexe et délicat de la vie avec une telle maladie. Cette fiche fournit des informations relatives aux différents facteurs à prendre en compte pour décider si une personne atteinte de troubles cognitifs devrait continuer à vivre seule dans la communauté.
   
• Driving and Dementia Roadmap. (en anglais seulement). Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement. Équipe no 16. Cette ressource créée pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les aidants et les fournisseurs de soins de santé aide les utilisateurs à comprendre les répercussions des troubles neurocognitifs sur la conduite automobile; à préciser le moment où la conduite devient dangereuse pour une personne atteinte d’un trouble neurocognitif; et à s'adapter aux circonstances quand on a pris la décision de ne plus conduire.
   
• Driving and Dementia e-Learning Module. (en anglais seulement). Ce module d’apprentissage en ligne gratuit répond aux besoins des médecins en matière de ressources relatives à la conduite automobile pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, au processus d’évaluation des capacités d’une personne au volant, à la divulgation de l’état de santé, au signalement aux autorités et plus encore. 
   
• Dementia and Driving Resource Center. (en anglais seulement). De l’association Alzheimer des États-Unis. 
   
• Driving and Dementia. (en anglais seulement). Une vidéo en ligne de la Société Alzheimer de la C.-B. qui propose des stratégies aux aidants. 
   
• DriveABLE. (en anglais seulement). Outil efficace permettant de déterminer rapidement et précisément les capacités au volant d’une personne à risque sur le plan médical. 
   
• Conducteurs âgés au Canada. Ce site donne des conseils et des stratégies pour assurer la sécurité des personnes âgées au volant. Il a été réalisé par l’Association canadienne des ergothérapeutes, en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada.

Évaluer le niveau de douleur

Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives ressentent la douleur comme tout le monde. Au fur et à mesure que la maladie évolue, il se peut que leurs compétences linguistiques changent, ce qui complique la communication avec les autres lorsqu’elles souffrent. De sorte, la douleur peut passer inaperçue et ne pas être traitée.

Si la douleur passe inaperçue, la personne atteinte de troubles cognitifs peut alors ressentir des difficultés importantes pendant une durée prolongée. Si elle n’est pas en mesure de s’exprimer verbalement pour communiquer sa douleur, elle peut alors commencer à se comporter différemment pour s’exprimer, notamment en s’agitant ou en se mettant en retrait par rapport aux autres.

D’autres peuvent trouver ces comportements déstabilisants, ce qui peut entraîner des traitements inappropriés, comme le traitement par médicament antipsychotique. La douleur devrait être évaluée systématiquement et considérée comme une cause possible de changements du comportement. Souvent, le traitement des douleurs sous-jacentes atténue ou diminue certains d’entre eux.

Les personnes atteintes de troubles cognitifs présentent un risque plus élevé de faire une chute ou de se blesser, ce qui peut être douloureux. Si la personne reste assise ou allongée au même endroit pendant de longues heures sans bouger, le risque de constipation, de raideurs articulaires, d’escarres et de contractions musculaires augmente, ce qui peut provoquer des douleurs aiguës et de l’inconfort. De plus, une personne atteinte de troubles cognitifs peut ne pas se souvenir de comment elle s’est blessée ou pourquoi elle souffre, ce qui complique la communication de la douleur aux autres.

Recherche sur l’Alzheimer et les maladies apparentées

Dans cette section, vous trouverez des exemples de la recherche menée actuellement sur l’Alzheimer et les maladies apparentées.

Programme de recherche de la Société Alzheimer

Le Programme de recherche de la Société Alzheimer, (PRSA) fruit d'une collaboration entre les composantes de toute notre Fédération, vise à soutenir la recherche sur les remèdes curatifs de l’Alzheimer et des maladies apparentées, et l’amélioration de la qualité de vie des personnes malade. Ce programme met à contribution les sociétés Alzheimer provinciales, la Société Alzheimer du Canada et tous ses partenaires et donateurs.

Le Portail de la recherche de la Société Alzheimer permet de mettre en relation les chercheurs et les Canadiens qui cherchent à participer à des études.

Informez-vous sur les projets financés par le Programme de recherche de la Société Alzheimer en consultant notre base de données en ligne.

Recherche menée au pays et à l’étranger sur l’Alzheimer et les maladies apparentées

Alzheimer Research Forum : Favorise la communication scientifique et la pensée créatrice dans la recherche des causes et des traitements de la maladie d’Alzheimer.

The Kenneth G. Murray Alzheimer Research and Education Program : Cette unité du centre de recherche appliquée en santé, de la faculté des sciences de la santé de l’Université de Waterloo (Ontario), a établi un partenariat avec six établissements de soins de longue durée (centres d’innovation) et poursuit des recherches sur les meilleures pratiques et les approches innovatrices.

Recherche Canada : Cet organisme sans but lucratif se donne pour mission de plaider en faveur de la recherche en santé au Canada.

Nutrition and dementia: a review of available research (PDF, en anglais) publié par Alzheimer’s Disease International (ADI), Londres, février 2014. Revue de la recherche sur les facteurs nutritionnels liés à la maladie d'Alzheimer et aux maladies apparentées.

Ressources pour les soins de longue durée

Déménager dans un établissement de soins de longue durée peut être une transition importante et difficile à vivre pour la personne atteinte d’une maladie cognitive et sa famille. Cette liste vous propose un aperçu des ressources de la Société Alzheimer qui peuvent aider les membres du personnel, les personnes atteintes d’une maladie cognitive et les familles, avant, pendant et après le passage en établissement de soins de longue durée. Ces ressources sont disponibles sur notre site Web, ou à votre Société Alzheimer locale.

Ressources à l’intention de divers groupes ethniques et culturels

Anishinaabek Dementia Care. (En anglais). Information pertinente sur le plan local et culturel à l’intention des personnes touchées par un trouble neurocognitif dans la Première Nation Anishinaabek.

Comprendre comment les troubles neurocognitifs affectent les communautés diverses d’un point de vue culturel au Canada. Le travail est en cours à la Société Alzheimer du Canada pour que les connaissances et les soins relatifs aux troubles neurocognitifs soient facilement accessibles aux personnes vivant avec l’une ou l’autre de ces maladies et leurs aidants issus de communautés diverses d’un point de vue culturel.

Documents rédigés en plusieurs langues. Information multilingue sur les troubles neurocognitifs.

Indigenous Cognition & Aging Awareness Research Exchange (I-CAARE) Dementia factsheets. (En anglais). Information sur les perspectives et les conceptions culturelles autochtones sur les troubles neurocognitifs.

LivingMyCulture.ca. (En anglais). Des personnes issues de divers groupes culturels nous racontent avec sagesse comment elles ont vécu le diagnostic d’une maladie grave chez un proche, l’accompagnement de fin de vie et le deuil.

L’association des femmes autochtones du Canada. Ressources documentaires visant à sensibiliser les collectivités autochtones aux questions entourant les troubles neurocognitifs.