Phase 1 du processus de divulgation : approche globale

Recommandation 1:

Utiliser des approches holistiques

[Cote: Recommandation forte, Certitude de la preuve : Faible]

1.1

Approche de partenariats authentiques (voir Dupuis et coll., 2012) : Cette approche prend en compte les perspectives et les valeurs de toutes les personnes participant au processus de soins (c.-à-d. la patientèle, les partenaires de soins et les prestataires de soins de santé). Toutes les parties collaborent à la prise de décisions et aux soins. Les partenariats authentiques sont axés sur le respect de soi et des autres, les relations synergiques et le processus. Cette approche peut être utilisée conjointement avec d’autres approches holistiques de soins.

1.2

Approche centrée sur la clientèle (voir Restall et coll., 2003) : Cette approche vise à établir des relations avec le ou la patient·e et le ou la partenaire de soins, à écouter leurs points de vue et à trouver le juste équilibre entre les préférences et les besoins des deux en vue de les satisfaire. Il est préférable d’y recourir dès les débuts de la relation entre le ou la prestataire de soins de santé, patient·e et partenaire de soins.

1.2.1

Mise en garde : Les approches centrées sur la clientèle peuvent être limitantes si la personne ne peut pas ou ne souhaite pas inclure de partenaire de soins dans le processus de divulgation. Dans ce genre de situation, une approche relationnelle peut être plus appropriée puisqu’elle implique des relations autres que celle entre la patientèle et les partenaires de soins (p. ex., avec des travailleur·ses sociaux, des infirmier·ères practitien·nes).

1.3

Approche relationnelle (voir Younas, 2020) : Cette approche mise sur la connexion, la collaboration et la dynamique entre toutes les personnes participant au processus de soins (patientèle, partenaires de soins, prestataires de soins, membres de professions paramédicales, etc.), ainsi que sur les relations avec autre chose (p. ex., valeurs personnelles, culture, endroit où les soins sont dispensés, etc.). La connexion, l’interdépendance, la collégialité et la collaboration favorisent des relations authentiques entre toutes les personnes participant au processus, relations qui bonifient les résultats des soins. Cette approche peut être utilisée à n’importe quelle étape du processus de soins, mais elle prend réellement forme au fur et à mesure que les relations et la confiance se construisent.

Note sur le vocabulaire : Les prestataires de soins de santé et les personnes vivant avec un trouble neurocognitif n’ont pas nécessairement la même vision des termes « patientèle », « patient » et « patiente ». Alors que de nombreux prestataires de soins de santé considèrent qu’il s’agit de termes respectueux, certaines personnes vivant avec un trouble neurocognitif y voient plutôt une connotation négative et préfèrent les termes « clientèle », « client », « cliente » ou « personne ».

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Considérations culturellement inclusives

En raison de la grande stigmatisation des troubles neurocognitifs dans les communautés ethniques et raciales, les prestataires de soins de santé doivent savoir que plusieurs rendez-vous pourraient être nécessaires pour que la patientèle et/ou les partenaires de soins acceptent le diagnostic.
Il peut arriver que le ou la patient·e ou le ou la partenaire de soins demande à s’entretenir en tête-à-tête avec le ou la prestataire de soins. Les prestataires de soins de santé devraient faire participer la patientèle et les partenaires de soins aux décisions concernant les personnes présentes à chaque rendez-vous.

Recommandation 2:

Insuffler de l'espoir

[Cote: Recommandation forte, Certitude de la preuve : Modérée]

2.1

Concentrez-vous sur les forces, les compétences et les capacités de la personne. Encouragez-la à demeurer positive et optimiste malgré les défis.

2.2

Soulignez les comportements sains, les façons de maintenir ou d’améliorer le bien-être, les ressources et les soutiens offerts (documents d’information, soutiens communautaires, Société Alzheimer régionale).

2.3

Encouragez les partenaires de soins à continuer de faire preuve de positivisme et d’optimisme malgré tout. Expliquez le pronostic probable et définissez les attentes concernant la progression du trouble neurocognitif et les changements dans la vie quotidienne. Fournissez des informations sur les ressources offertes, comme les groupes de soutien locaux et les services de répit, pour les aider à accepter leur nouveau rôle et à s’y adapter.

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Considérations culturellement inclusives

Les ressources éducatives culturellement adaptées sur les troubles neurocognitifs font défaut. Elles sont nécessaires pour aider les personnes diagnostiquées à accepter la nouvelle et leur apporter du soutien.
L’espoir et la spiritualité sont souvent intimement liés. Il est donc essentiel de reconnaître les croyances spirituelles profondes de la personne et de les intégrer dans le processus decommunication du diagnostic.
Les prestataires de soins auront peut-être à composer avec le sentiment de culpabilité des partenaires de soins qui s’en veulent de ne pas avoir remarqué plus tôt le déclin cognitif de leurproche ou de ne pas être intervenus plus tôt.
Il est recommandé que les prestataires de soins de santé ou les membres de professions paramédicales fournissent des exemples, au moyen de ressources destinées à la patientèle et à leurs partenaires de soins, d’autres personnes qui vivent bien avec leur trouble neurocognitif.