En l’honneur de Roger Marple

C’est avec une profonde tristesse que la Société Alzheimer du Canada prend note du récent décès de Roger Marple, défenseur infatigable des droits des personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada et coprésident du comité directeur de notre groupe consultatif.  

Roger vivait à Medicine Hat, en Alberta, et a travaillé pendant de nombreuses années pour Services de santé Alberta. Passionné de sport, il jouait au golf et au tennis et était aussi connu pour ses talents de pâtissier. Il était très respecté par ses collègues professionnels et profondément aimé par sa famille et ses amis. 

À l’été 2015, la vie de Roger a basculé lorsqu’il a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce. À 58 ans, il était l’une des plus de 28 000 personnes de moins de 65 ans vivant avec un trouble neurocognitif au Canada. Nullement intimidé par cette terrible nouvelle, Roger s’est efforcé de vivre pleinement sa vie, en continuant de voyager et d’en profiter avec le soutien de sa famille et de ses amis. 

Roger s’est ardemment battu pour mettre fin aux préjugés à l’encontre des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Il rejetait les « blagues » sur ces maladies ainsi que les stéréotypes véhiculés par les médias sociaux et traditionnels. Il s’est rendu compte qu’en étant soutenu par une famille et des proches aidants, il est possible de vivre une vie riche et épanouissante tout en étant atteint d’un trouble neurocognitif. Roger n’a jamais essayé d’édulcorer sa réalité, mais il rappelait à tous et à toutes que la vie elle-même se caractérise par sa finitude et que nous avons tous et toutes un rôle à jouer pour améliorer celle des autres. Dans ses mots : 

« En tant que personne vivant avec un trouble neurocognitif, voici une promesse que je vous fais à tous et toutes : je vous promets que je ne me moquerai pas des défis que vous pourriez rencontrer à cause de cette maladie en phase terminale que l’on appelle la vie. Je verrai qui vous êtes, quelles que soient les difficultés que vous pourriez éprouver. Je vous reconnaîtrai et vous soutiendrai pour que vous viviez pleinement votre vie, quelles que soient vos difficultés. Je vous promets de reconnaître ce à quoi ressemble votre espoir de vivre pleinement votre vie avec le temps qu’il vous reste, afin que vous puissiez vivre une vie d’une bonne qualité. Mais surtout, je respecterai qui vous êtes. » 

Au cours des dernières années, Roger s’est joint au comité directeur de notre groupe consultatif. Ce groupe aide la Société Alzheimer du Canada à s’assurer que la voix des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs soit entendue dans ses programmes et ses initiatives de défense des intérêts. Il s’est hissé au poste de coprésident du groupe, ce qui a joué un rôle central dans la rédaction de la Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Ce document réaffirme que les personnes vivant avec un trouble neurocognitif ont le droit de vivre leur vie sans devoir affronter des préjugés et qu’elles peuvent prendre leurs propres décisions quant aux options de traitement et à d’autres facteurs touchant leur qualité de vie. 

Roger était également la force motrice à l’œuvre derrière Conseils et astuces pour la mémoire : l’une des ressources les plus largement partagées et téléchargées de la Société. Cette ressource fournit des informations utiles aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif sur la manière de garder leur esprit aiguisé, tout en gérant les tâches du quotidien. Roger a guidé le groupe consultatif lors de la préparation du document et a fait part de nombreux précieux conseils reposant sur son expérience personnelle. 

Le départ de Roger est une grande perte pour la communauté des personnes vivant avec un trouble neurocognitif du Canada. Il était un porte-parole compatissant et engagé pour des personnes qui se sentent souvent négligées et dont les histoires ne sont pas souvent entendues. Nous présentons nos plus sincères condoléances à sa famille et ses proches. Nous nous souvenons de sa sagesse et de sa résilience : 

« Je vis pour l’instant présent. Je ne laisse pas la maladie me définir. Je suis trop occupé à profiter de la vie pour la laisser s’interposer. Toute personne qui me connaît ne voit pas la maladie, mais voit une personne. » 

Roger était un mentor pour beaucoup, un confident pour certains et un ami sincère et honnête pour tous et toutes. Il nous manquera vraiment et beaucoup. 

Souvenirs des membres du groupe consultatif 

« J’ai beaucoup de bons souvenirs de travail avec Roger… et ce sourire qu’il arborait toujours! » — Bill, membre du groupe consultatif

«  C’est un moment très triste pour sa famille, ses amis et ses collègues… mais aussi pour les très nombreuses personnes dont la vie a été touchée par Roger : celles qui vivaient avec un trouble neurocognitif, ou celles qui en soutenaient une. Roger était une source d’inspiration qui a eu un impact incroyable. Il va beaucoup nous manquer. » — Keith, membre du groupe consultatif

«  Roger commençait nos discussions par “Hé, petit” et terminait par “Continue ton bon travail mon  p’tit”. Il a complètement changé ma manière d’aborder les troubles neurocognitifs et m’a permis de faire une pause dans le travail que je fais et que je continuerai à faire. Il va vraiment nous manquer. » — Natasha Jacobs, principale du groupe consultatif et des bénévoles

« Je connaissais Roger avant même de le rencontrer. Son travail de défense de la cause a été l’une des raisons pour lesquelles j’ai rejoint la Société Alzheimer. Il était aussi généreux avec son temps qu’il l’était pour livrer son témoignage, malgré les préjugés. Au fil des ans, il est devenu un ami proche – une personne qui écoute et donne son opinion sans juger. J’ai appris beaucoup et me suis beaucoup appuyée sur son ouverture et sa ténacité. Il a eu un profond impact sur tout le travail que nous faisons. Il me manquera beaucoup. » — Saskia Sivananthan, cheffe de la direction scientifique, de l'application et de l'échange des connaissances