Ce que les ados doivent savoir si un parent vit avec un trouble neurocognitif à début précoce
Tu n’es pas seul. Ces conseils, ressources et groupes peuvent aider.
À l’heure actuelle, 28 000 personnes au Canada vivent avec un trouble neurocognitif à début précoce. Et à travers le monde, 3,9 millions de personnes vivent avec un trouble neurocognitif à début précoce.
Plusieurs de ces personnes ont des enfants qui sont ados. Et ces ados traversent certaines des mêmes expériences que toi.
« Quand j’avais 13 ans, mon père a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif dans la partie avant de son cerveau », explique Zoe sur le site australien Dementia in My Family (en anglais). « J’ai maintenant 15 ans et ça a été difficile, parce que le trouble neurocognitif le fait agir différemment. C’est un peu comme s’il était une personne différente maintenant. Mais je sais qu’au fond, il est encore mon père et je l’aime encore. Il ne fait pas exprès pour agir comme ça — c’est plus fort que lui. Il faut que je me le rappelle pour ne pas me mettre en colère contre lui. »
Peu importe ce que tu ressens en ce moment, tu n’es absolument pas la seule personne à le ressentir.
Il est important d’en apprendre plus et d’obtenir du soutien. Voici des conseils, des ressources et des groupes qui peuvent aider.
Il y a des sites web spéciaux où les ados peuvent en apprendre plus au sujet des troubles neurocognitifs à début précoce
Plus de 50 différentes maladies ou affections sont associées aux troubles neurocognitifs à début précoce.
Les effets d’une seule de ces maladies peuvent dépendre de nombreux facteurs différents.
Il n’est donc pas surprenant que les ados avec des parents atteints de trouble neurocognitif à début précoce puissent avoir des expériences différentes.
« J’ai l’impression que tout a changé depuis que ma mère a un trouble neurocognitif », dit Nikki, 17 ans, sur le site Dementia in My Family (en anglais). « La plupart du temps, c’est très difficile, mais bien franchement, il y a quelques aspects positifs. Je me suis rapprochée de mon père parce qu’on parle de ce qui se passe et on s’entraide. »
Le site Dementia in My Family contient beaucoup d’information pour les ados, sur les troubles neurocognitifs en général ainsi que des trucs pour s’en sortir. Une page est consacrée aux ados de 13 à 15 ans, et une autre aux ados de 16 ans et plus (toutes deux en anglais).
Le savoir, c’est le pouvoir. Alors, rends-toi sur ce site en apprendre plus, et trouve d’autres sites pour les ados.
Sache que tu fais partie d’un groupe croissant de jeunes aidants au Canada
De plus en plus de gens au Canada reconnaissent l’importance des jeunes aidants, et combien il est important de les appuyer.
Qui sont les jeunes aidants ? Des gens comme toi — des ados qui aident leurs frères et sœurs, leurs parents, leurs grands-parents, leurs cousins et cousines, leurs oncles et tantes, leurs proches et le voisinage qui ont toute une gamme de besoins de santé.
Les jeunes aidants appuient des gens avec des conditions diverses, que ce soit un trouble neurocognitif, la douleur chronique, le diabète ou la toxicomanie.
À l’heure actuelle, il y a plus de 1,25 million de jeunes aidants au Canada. Selon Statistiques Canada, plus de 27 % de la population des 15 à 29 ans a fourni, d’une quelconque façon, des soins à un membre de la famille ou à un ami ayant un problème de santé de longue durée, une incapacité ou des problèmes liés au vieillissement.
En février 2023, le YCA a également lancé le Centre de connaissances pour les jeunes aidants dont l’objectif est d’offrir des ressources aux jeunes aidants, aux familles, aux professionnels de la santé, aux éducateurs et plus encore. Nous vous invitons à consulter cet ensemble d’outils et de ressources visant à favoriser votre bien-être.
Mobilise les appuis qui existent déjà pour les jeunes aidants
La Young Caregivers Association (YCA) offre de l’aide aux jeunes aidants de 5 à 25 ans. Leur site n’est qu’en anglais en ce moment, mais un site en français devrait arriver bientôt.
La YCA offre un programme national appelé Powerhouse auquel tu peux t’inscrire afin de l’utiliser dès maintenant en visitant powerhouse.youngcaregivers.ca.
Le site Jeunes aidants naturels branchés, au youngcaregiversconnect.ca/fr, propose lui aussi un appui aux jeunes aidants de 15 à 25 ans ; il propose même une page aux aidants qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et d’un trouble neurocognitif. De plus, n’importe qui au Canada peut se servir de son clavardage en direct ou appeler sa ligne d’assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, au 1-833-416-2273. Le site propose aussi des groupes de soutien en ligne pour les gens habitant en Ontario.
Si tu habites dans la région du Grand Toronto et que tu es un jeune aidant âgé de 5 à 18 ans, tu peux aussi devenir membre du Young Carers Program de Hospice Toronto. (Le programme YCP n’est qu’en anglais.)
Lorenzo's House, établie à Chicago, est une organisation créée par et pour les personnes touchées par un trouble neurocognitif précoce. Elle offre des lieux de rencontre virtuels gratuits, les Light Club, aux jeunes qui ont un parent ou un tuteur atteint d’un trouble neurocognitif précoce. Des groupes formés par catégorie d’âge se réunissent le troisième mercredi de chaque mois, dont un pour les 14-19 ans. L’organisme propose également, le quatrième mercredi du mois, un groupe de soutien en ligne pour les jeunes adultes dont un parent ayant un trouble neurocognitif à début précoce est décédé (en anglais seulement).
Lorenzo's House propose également un Youth Summit, événement gratuit d'une journée qui donne l’occasion aux jeunes de parler de l’expérience similaire qu’ils vivent avec un parent ou un tuteur atteint d’un trouble neurocognitif précoce. Le Youth Summit 2023 se tiendra virtuellement le samedi 17 juin. Nous vous invitons à visiter la page web Lorenzo's House Youth Initiatives pour en savoir plus ou pour vous inscrire, si cela vous intéresse.
Hilarity for Charity est une organisation à but non lucratif pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Fondée par l'acteur Seth Rogan et sa femme, cette organisation vient de mettre en place un service d’entraide en ligne gratuit pour les adolescents et les jeunes adultes qui s'occupent d'une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Inscrivez-vous pour entrer en contact avec d'autres personnes vivant des expériences similaires.
Pour un soutien immédiat, communique avec Jeunesse, J’écoute par appel, texto ou message
Peu importe la situation dans laquelle tu te trouves, Jeunesse, J’écoute peut t’aider, partout au Canada. Aucun problème n’est trop grand ni trop petit.
La ligne est disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Voici comment la rejoindre :
- Compose le 1-800-668-6868
- Envoie un texto au 686868
- Rends-toi sur le site jeunessejecoute.ca
Le site web de Jeunesse, J’écoute regorge aussi d’information sur les stratégies de gestion, la santé mentale, le bien-être et plus.
Ajoute aussi d’autres lignes d’assistances pertinentes à tes contacts — et sers-t’en
La ligne d’assistance Espoir pour le mieux-être est offerte à toutes les personnes autochtones. Compose le 1-855-242-3310 pour appeler la ligne d’assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ou encore, sers-toi du clavardage pour communiquer avec un conseiller ou une conseillère en ligne au espoirpourlemieuxetre.ca/homeFR.
Le Black Youth Helpline fournit des services novateurs, professionnels et adaptés à la culture (en anglais). Leur ligne d’assistance est ouverte de 9 h à 22 h sept jours sur sept en composant le 1-833-294-8650 ou au info@blackyouth.ca.
Naseeha Mental Health fournit une ligne d’assistance aux jeunes personnes musulmanes en Amérique du Nord. Leurs services sont disponibles de midi à minuit (heure de l’Est) ou de 9 h à 21 h (heure du Pacifique). Compose le 1-866-NASEEHA (1-866-627-3342) ou envoie un texto à ce même numéro.
L’organisme S.U.C.C.E.S.S. offre divers types de soutien, notamment des lignes d’assistance en mandarin et en cantonais qui peuvent apporter « un soutien émotionnel confidentiel et un aiguillage vers des ressources communautaires qui peuvent aider à résoudre un large éventail de problèmes de vie ». Les lignes sont ouvertes 7 jours sur 7, de 10 h à 22 h, heure du Pacifique. Appelle la ligne d’assistance en cantonais au 604-270-8233, ou la ligne d’assistance en mandarin au 604-270-8222.
La Hong Fook Mental Health Association dispose d’une série de ressources en ligne très utiles pour la jeunesse asiatique. Elle propose également des séances de counseling virtuelles sans rendez-vous en anglais, en mandarin et en cantonais pour les jeunes asiatiques de 12 à 25 ans. Contacte-les à l’adresse counselling@hongfook.ca ou au 647-534-8493.
La Société Alzheimer de la Colombie-Britannique offre de l’information sur les troubles neurocognitifs en cantonais, en mandarin ou en pendjabi de 9 h à 16 h, heure du Pacifique, du lundi au vendredi. Pour le cantonais ou le mandarin, compose le 1-833-674-5007. Pour le pendjabi, compose le 1-833-674-5003.
La ligne d’assistance téléphonique pour les familles sikhes offre un soutien non urgent par des pairs et un partage des ressources en pendjabi et en anglais. Elle se trouve au 1-800-551-9128. Pour en savoir plus sur son fonctionnement, visite le sikhfamilyhelpline.com.
Consulte des livres électroniques et les flux sociaux écrits par et pour de jeunes aidants
Le livre électronique canadien Support Matters : A Guide for Young Carers and Their Allies (L’appui est important. Un guide pour les jeunes aidants et leurs alliés) contient de l’information importante sur les émotions, les stratégies de gestion et le stress. Il est disponible en format PDF gratuit.
Selon ton âge, les trousses suivantes, avec des conseils pour rester à la maison, peuvent être utiles : 1re partie et 2e partie. Ces cahiers d’exercices PDF ont été créés pendant la pandémie avec des membres de la Young Caregivers Association du Canada (en anglais seulement).
De plus en plus de personnes créatrices sur les réseaux sociaux tentent de sensibiliser les autres à la question des jeunes aidants. Au moment d’écrire ces lignes, on trouve sur TikTok @cat_erino, @inkyfae et @keryssecretx, pour n’en citer que quelques-unes.
Envisage d’informer ton ou ta médecin, ton enseignante ou ton enseignant de ta situation familiale
Il est important de dire à ton ou ta médecin ou autres spécialistes de la santé que tu as un parent atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce.
Tout d’abord, ça peut leur permettre de mieux t’aider à faire face au stress ou aux sentiments que la situation suscite.
Deuxièmement, les spécialistes de santé peuvent t’aider à obtenir des services de counseling si tu le souhaites, ou si tu en as besoin.
Enfin, le fait d’en parler à un ou une spécialiste de la santé peut ajouter des informations importantes à ton dossier médical pour l’avenir.
Il peut également être utile d’informer les adultes de ton école (ton ou ta prof, ton directeur ou ta directrice) que ton parent est atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce. Ces personnes connaissent peut-être des ressources à l’école qui peuvent t’aider.
Le fait de leur parler de ta situation familiale peut également les aider à comprendre pourquoi tu as moins de capacité d’attention ou de temps pour étudier qu’auparavant.
Rappelle-toi que différents organismes de service peuvent te proposer plus de ressources d’apprentissage et d’appui
Plus haut dans cet article, nous avons mentionné qu’il existe plus de 50 maladies ou affections différentes qui sont associées aux troubles neurocognitifs à début précoce.
Bon nombre de ces maladies ou affections spécifiques disposent de leurs propres sociétés ou groupes de services. Ces groupes peuvent également offrir plus d’informations ou de soutien aux ados comme toi.
Par exemple, la maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de trouble neurocognitif. Aux États-Unis, l’Alzheimer’s Association a créé une page réservée aux ados avec de l’information sur la maladie d’Alzheimer (et sur la manière de gérer la maladie quand un membre de la famille en est atteint). On y trouve également une vidéo de Brittany, une adolescente dont la mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer à début précoce. (En anglais seulement)
Une autre forme courante de trouble neurocognitif à début précoce sont les dégénérescences fronto-temporales. La Association for Frontotemporal Dementia propose également une page web permettant aux ados d’en savoir plus sur cette maladie particulière et de partager leurs expériences. Le site contient des sous-sections sur les changements dans les relations, des conseils pour faire face à la maladie et plus encore. (En anglais seulement)
Les organismes canadiens qui s’occupent des personnes atteintes de différentes maladies liées aux troubles neurocognitifs peuvent également être utiles. Tu pourrais t’adresser à la Société Huntington du Canada si ton parent vit avec la maladie de Huntington, à Parkinson Canada si ton parent vit avec la maladie de Parkinson, à la Société de la SP si ton parent vit avec la sclérose en plaques, etc.
Et souviens-toi que ta Société Alzheimer régionale est aussi là pour t’aider
La Société Alzheimer du Canada a été fondée il y a plus de 40 ans par un groupe de personnes comme toi, dont la famille faisait l’expérience de troubles neurocognitifs.
Aujourd’hui, notre mission s’est élargie et comprend l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui vivent avec des troubles neurocognitifs et de leurs aidants jeunes ou moins jeunes.
Les spécialistes de ta Société Alzheimer régionale peuvent t’offrir un soutien individuel ainsi que des liens communautaires plus larges.
Tu peux trouver les coordonnées de ta Société régionale à alzheimer.ca/presdechezvous.
Tu peux aussi nous joindre au 1-855-705-4636 ou à info@alzheimer.ca de 9 h à 17 h, heure de l’Est, du lundi au vendredi. Nos spécialistes à la ligne d’information nationale te mettront rapidement en contact avec l’équipe la plus près de chez toi.
Mise à jour: 11 mai 2023.